IBD Plexus和IBD研究的未来

Inflammatory Bowel Disease - Crohns and Ulcerative Colitits (十一月 2024)

炎症性肠病（IBD）是一组复杂的病症，质量研究对于为患者开发更好的治疗方法至关重要。虽然我们仍然不知道是什么原因导致IBD或如何治愈它，但正在进行的研究已经导致更好，更有效的治疗方法，并为科学家提供了寻找原因的线索。虽然已经做了大量的工作，但仍有很长的路要走，克罗恩病和溃疡性结肠炎的某些方面尚未得到很好的研究或了解。

患者对提高IBD意识和学习如何帮助研究越来越感兴趣。好消息是，现在患者现在可以直接参与，将他们的信息添加到可用于研究甚至建议研究主题的数据库中。

IBD研究很困难

在IBD上开展一个研究项目是一个令人生畏的前景。不仅任何研究项目背后都存在复杂性，而且招募患者存在困难。找到患者并让他们参与项目需要花费大量的时间和精力。我们现在有电子病历，但信息通常在不同的孤岛中 - 所有记录都无法在一个地方访问。记录需要被引入和组织，以便对研究人员有用。

这就是为什么经常进行“审查”研究的原因：科学家们可以对特定主题进行过多项研究，并对结果进行比较。这通常会产生比一篇研究论文高得多的结果，并且可以对具有相互矛盾结果的研究进行分类，以便就某个主题达成共识。

IBD研究如何变化

以前，患者是研究项目的主题，但通常不会就研究应采取的方向进行咨询。现在已经发生了翻天覆地的变化，现在正在开展研究项目时咨询患者。正在开发新工具，帮助研究人员了解患者希望他们研究的内容，并帮助患者更多地参与研究。

IBD Plexus

IBD Plexus是由美国克罗恩病和结肠炎基金会开发的一项计划，由Leona M.和Harry B. Helmsley慈善信托基金资助。该数据库将做的是创建IBD患者的信息数据库。一旦建立了数据库，所有患者信息将集中在一个地方供科学家和研究人员访问。这些信息可以通过各种方式切片和切块，为研究项目提供丰富的数据。

IBD Plexus中的数据也可供患者使用。通过这种方式，患者还可以查看数据以及他们的经验如何为研究过程提供信息。 IBD Plexus计划于2018年投入运行。

患者如何参与其中

对IBD患者进行更多研究的想法令人兴奋，许多患者想知道他们如何参与并增加他们的声音。患者参与的最简单方法是向CCFA Partners注册。 CCFA Partners是“患者支持的研究网络”，将为IBD Plexus提供支持。在CCFA合作伙伴中，患者可以输入他们的数据，以便可以与其他患者的数据一起用于研究。不仅如此，患者还可以根据自己的数据获取报告，并了解它与所有其他患者的比较情况。

然而，关于CCFA Partners的最佳部分是患者能够提出自己的研究项目。参加CCFA合作伙伴的其他患者可以对这些想法进行投票，研究人员会对建议进行审查。研究人员可以看到IBD患者真正关心的是什么，并采取行动。已经有多篇关于CCFA合作伙伴的论文发表，现在正在进行更多的论文。