囊性纤维化和术语65玫瑰

术语“65朵玫瑰”是囊性纤维化（CF）的昵称。囊性纤维化是一种遗传性疾病，会导致消化液，汗液和粘液变得粘稠，阻塞气道，消化道和整个身体的其他导管。由于CF引起的阻塞，这种疾病最终是致命的。

如今，由于医学的研究和进步，许多CF患者生活在三十多岁，2016年的平均存活率是37岁。几十年前，然而 - 在我们今天的先进技术和治疗之前 - 这些人的预期寿命与CF没有延伸过幼儿期。

“65朵玫瑰花”背后的故事

“65朵玫瑰”这个词是在1960年代后期由理查德（Ricky）Weiss创造的，他是一个患有囊性纤维化的四岁儿童。这位年轻男孩的母亲Mary G. Weiss在得知她的三个儿子都有CF后，于1965年成为囊性纤维化基金会的志愿者。为了帮助筹集这种疾病的资金，Weiss打电话收集对CF研究的支持。瑞奇不知道，瑞奇就在附近，听着她的电话。

有一天，四岁的瑞奇面对他的母亲并告诉她，他知道她的电话。他的母亲很惊讶，因为她对她儿子隐藏的情况一无所知。很困惑，Weiss问Ricky他认为电话的内容是什么。他回答说：“你正在为65朵玫瑰工作。”

毋庸置疑，他的母亲被他无辜的囊性纤维化错误发作所震撼，就像那天以来的许多人一样。

直到今天，“65玫瑰”这个词被用来帮助孩子们为自己的病情命名。该词已成为囊性纤维化基金会的注册商标，该基金会以玫瑰为标志。

今天的Weiss家庭

理查德·韦斯于2014年因与CF相关的并发症而死亡。他的父母玛丽和哈利，他的妻子丽莎，他们的狗，凯皮和他的兄弟安东尼幸存下来。他的家人一直致力于寻找治疗囊性纤维化的方法。

关于囊性纤维化基金会

囊性纤维化基金会（也称为CF基金会）成立于1955年。当基金会成立时，患有囊性纤维化的孩子预计不会活到足够长的时间上小学。由于Weiss家族等家庭的努力，筹集资金用于资助研究，以更多地了解这种鲜为人知的疾病。在基金会开始后的七年内，生存年龄中位数攀升至10岁，此后仅继续增加。

随着时间的推移，该基金会也开始支持CF特定药物和治疗的研究和开发。几乎所有FDA批准的用于囊性纤维化的处方药都可以部分由于基础的支持而成为可能。

今天，CF基金会支持继续研究，通过CF护理中心和联盟计划提供护理，并为CF及其家人提供资源。即使在症状出现之前就已经意识到诊断，这使得许多CF患儿得以接受治疗

筛查囊性纤维化和携带者

不仅在囊性纤维化的治疗方面取得了进步，而且我们能够及早发现疾病，甚至发现父母是否携带该基因。

现在可以通过基因检测来确定您是否是美国1000万人中携带CFTR基因突变的特征之一。

囊性纤维化的新生儿筛查在大多数州进行，可以检测到 可能性 该基因存在并导致进一步测试。在此测试之前，通常在出现症状之前未诊断出疾病，包括生长迟缓和呼吸问题。现在，甚至在疾病明显之前，治疗就可以开始了。

囊性纤维化倡导

如果您愿意加入Weiss家族的努力，为囊性纤维化患者做出改变，请了解更多关于成为倡导者的信息。为了更好地了解倡导者在疾病患者的生活中所做出的巨大改变。看看这些患有囊性纤维化的名人，他们一直都是希望的榜样。