多发性硬化症的故事及其主要里程碑

每个人都有自己的故事，讲述了MS如何在你或你所爱的人的生活中融入其中，以及它如何影响你的人际关系，信仰和幸福。多发性硬化症也有其自身的故事 - 与其引起的症状和经常对我们的生活造成的混乱一样令人费解。

通过分享多发性硬化症的故事，您可以深入了解我们在理解这种复杂疾病方面取得的进展 - 特别是在过去的20年中 - 甚至可以为您提供一线希望。

可能的多发性硬化症的早期故事

最早的多发性硬化症书面报告之一在14世纪的梵蒂冈档案中有详细描述。在档案中，Schiedam的Saint Ludwina的症状是在她16岁时滑冰后坠落的。

她从摔倒后部分恢复，但仍有腿部无力，视力问题和失去平衡的情况。有趣的是，她的教区牧师认为这种疾病来自上帝，因此圣路德维纳的使命是为了别人而忍受症状。

大约300年后，在英格兰国王乔治三世的孙子奥古斯都弗雷德里克德埃斯特爵士的日记中发现了暗示MS的描述。他写了一篇关于复发缓解病的课程，其中他经历了一些神经功能障碍，如视力问题（被认为是视神经炎），复视，腿部无力，以及肠和膀胱问题。然后，他描述了一种更为进步的疾病病程，最终使他在1848年去世，享年54岁。

1824年，Charles-Prosper Ollivier d'Angers博士报告了MS的第一个现代临床描述。在他的书面作品中，他描述了一名17岁的男孩，他经历了行走和膀胱问题，这些问题因暴露于温泉而变得更加严重 - 现在被称为Uhthoff现象。

多发性硬化症是一种独特的疾病

1868年，来自巴黎的神经学家让 - 马丁·夏科特（Jean-Martin Charcot）研究了一名患有震颤，言语不清和眼球异常运动（称为眼球震颤）的年轻女性。当这名妇女去世时，他在尸检时检查了她的大脑并描述了多发性硬化症的“斑块”，也称为疤痕或病变。

然后，在一系列讲座中，Charcot定义并描述了多发性硬化及其背后的科学 - 神经纤维周围的髓鞘是如何受损的。尽管如此，他仍然对MS背后的“原因”或如何对待它感到困惑。

我们现在知道免疫系统是MS中髓鞘损伤的罪魁祸首。然而，在Charcot时代，人们不知道MS是一种免疫介导的疾病，或者甚至存在免疫系统。

尽管科学家和医生对MS感到困惑，但它在1878年被正式认定为一种独特的疾病。在此期间，科学家开始注意到许多MS特征，这些特征是当今的关键特征，如：

• MS在女性中比男性更常见。
• MS是一种可变疾病（意味着患有MS的人具有独特的症状）。
• 环境（除了基因）在一个人是否发展MS中起作用。
• MS在居住在北纬地区的人群中更为常见。

虽然在更好地理解MS方面取得了进展，但在治疗MS方面仍然缺乏进展。事实上，您可能会惊讶地发现一些用于治疗MS患者的实验性疗法（这些疗法不起作用）：

• 放血
• 水蛭到寺庙
• 肉食
• 砷
• 电刺激
• 注入金银

发现了MS的动物模型

缺乏有效的MS疗法似乎只能激发科学家对MS的研究继续发展。然后，神经和精神疾病研究协会（ARNMD）成立于1921年，允许从过去50年来编写和巩固关于MS的想法和研究。

1935年发生了一项重大发现，当时纽约市托马斯·里弗斯博士发现了一种名为实验性自身免疫性脑脊髓炎（EAE）的MS动物模型。他通过用健康的髓鞘接种动物然后对动物自身的髓鞘产生免疫系统攻击来做到这一点。

EAE模型现在是MS研究的主要基石。实际上，在人类进行测试之前，首先在EAE中测试治疗。这种动物模型最终也促使人们认为MS是一种免疫介导的疾病 - 尽管这种联系直到20世纪50年代才会形成。

多发性硬化症的宣传与研究

1945年，一位名叫Sylvia Lawry的女士在纽约时报（她的兄弟Benjamin有MS）上刊登了一则广告，上面写着“多发性硬化症：任何从中恢复过来的人都会与患者沟通。”

大量的回复激励她创建一个由11名神经病学领导者和其他倡导者和朋友组成的组织，称为国家MS协会。 Lawry的工作与国家MS协会配对，于1950年引发了国家神经疾病和中风研究所的成立。

随着这些有影响力的团体的形成，对MS的研究蓬勃发展。以下是20世纪中期发展起来的一些研究成果和想法：

• 髓鞘的组成及其在神经信号传导中的作用
• 一个人的免疫系统与他们的大脑和脊髓之间的关系（以及MS是免疫介导的疾病）
• MS患者脊髓液中寡克隆带的发现
• 认为病毒可能触发或参与MS的发展
• 发现与MS有关的基因
• 制定诊断MS的指南

此时，MS治疗并未进行科学研究，这意味着它们来源于意见而非研究数据。例如，当时许多专家认为MS源于血管问题，因此MS患者接受血液稀释剂治疗。

第一次MS科学研究

最后，在1969年，完成了关于MS患者的第一项对照研究。在该研究中，经历急性MS复发的参与者接受ACTH或安慰剂。 ACTH是一种通常由垂体释放的激素（脑中的小豌豆大小的腺体）。它刺激类固醇的产生，类固醇可以抑制人的免疫系统

结果显示接受ACTH的组与接受安慰剂的组相比，他们的MS发作恢复更快。这项研究对揭示类固醇可以减少MS复发的炎症至关重要。话虽这么说，类固醇不会减缓MS的进展。

多发性硬化的成像

很快开发出成像工具，使医生能够更好地可视化MS疾病活动。这些包括20世纪70年代后期的第一次CAT扫描，随后是诱发电位，最后是20世纪80年代初首次使用的MRI，用于观察MS患者的大脑。 MRI技术不断发展，并彻底改变了MS的诊断和确定一个人对治疗的反应程度。

治疗多发性硬化症

随着成像技术的进步，对MS疗法进行了研究。这些被称为疾病调节药物的疗法已经被发现可以减少MS复发的次数和严重程度 - 虽然不能治愈MS或预防持续性症状，如疲劳或感觉问题，这些症状常常在MS患者中出现。这些疗法包括：

• 第一种改变疾病的可注射药物，称为Betaseron（干扰素β-1b），于1993年获得批准。随后是Avonex（干扰素β-1a），Rebif（干扰素β-1a）和Copaxone（醋酸格拉替雷）。
• 2006年，第一个输注治疗被批准用于MS，称为Tysabri（那他珠单抗）。
• 2010年，第一种口服MS药物被批准，称为Gilenya（芬戈莫德），为不能耐受需要注射药物的人或干扰素治疗后MS继续恶化的人提供了一种选择。
• 随后又批准了另外两种口服药物，即2012年的Aubagio（特立氟胺）和2013年的Tecfidera（富马酸二甲酯）。
• 2014年，另一种名为Lemtrada（alemtuzumab）的疾病调节药被批准用于那些对两种或多种其他疾病改善疗法反应不足的人。
• 2016年，另一种可注射药物Zinbryta（daclizumab）获得批准。
• 在2017年，Ocrevus（ocrelizumab）被批准不仅治疗复发型MS，而且还治疗原发进展型MS，这是第一次进行MS治疗，这是令人鼓舞的。

多发性硬化症的未来

MS的未来是光明的，因为专家们不断调整他们的知识并拓宽他们的研究思路。目前正在进行的一个巨大研究领域是髓鞘修复研究。虽然过去40年的疗法已针对免疫系统以及如何预防髓鞘损伤，但专家们现在正在研究大脑在受损后如何恢复髓鞘 - 这是一种真正新颖的治疗视角。

其他令人兴奋的研究前景包括饮食，肠道细菌，维生素D和基因突变在MS中的作用。另外还在考虑如何补充疗法，如瑜伽，可以帮助一个人更好地控制自己的症状。

最后，专家们已经发现了一些方法来帮助MS患者更舒适地生活。康复治疗可帮助人们在复发后增强肌肉紧张度，帮助人们抵抗与MS相关的疲劳，许多MS患者和他们的亲人能够很好地适应这种疾病 - 这本身就是一项了不起的成就。

来自DipHealth的一句话

MS的故事将继续下去，因为理解这种复杂疾病及其所有细微差别和神秘感的曲折曲折的道路仍在继续。但是，过去20年来取得的进展是巨大的。有了这个，就有了希望 - 那些每天都体验过MS并且知道治疗有一天即使不是为了我们而不是为了我们而已经到来的人也会持乐观态度。

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• Birnbaum，M.D。George。 2013。 多发性硬化症：临床医师诊断和治疗指南，第2版。 纽约，纽约。牛津大学出版社。
• 默里TJ。多发性硬化症的历史：几个世纪以来疾病的变化框架。 J Neurol Sci。 2009年2月1日; 277增刊1：S3-8。
• 国家MS协会。 2016.疾病改良治疗MS。
• 罗拉克洛杉矶。 2016.全国MS社会：MS的历史：基本事实。
• 罗拉克洛杉矶。 MS：基本事实。 Clin Med Res. 2003;1(1):61-62.