关于罕见疾病的基本信息

什么使疾病成为罕见的？

罕见疾病发生在美国不到20万人中，而欧盟每10,000人中少于5人。正如您可能猜到的，有些疾病只影响世界上少数人。还有一些真正独一无二的疾病，通常是由于遗传缺陷而发生的。有些疾病在世界某些地区很普遍，但在其他地方很少见。据估计，世界上已知有5,000至8,000种罕见疾病。

我想知道某种疾病是否被认为是罕见的。

美国稀有疾病办公室列出了美国罕见的6,000多种疾病。

我需要有关罕见疾病的信息。

您可以按疾病名称的字母顺序查找信息。如果您不知道名称或如何拼写它，您可以查看本网站上的疾病类型页面按类型分组的列表（例如，神经系统疾病，皮肤病等）。

我需要有关您网站上尚未列出的罕见疾病的信息。

如果找不到所需内容，请查看以下网站：

• 在美国：遗传和罕见疾病信息中心，您可以在那里联系一个有关您的疾病的具体问题的活人。
• 在英国：联系特定条件和罕见疾病的家庭索引
• 在欧洲：Orphanet - 可以使用6种语言：英语，法语，德语，意大利语，西班牙语和葡萄牙语。

我怎样才能找到特定疾病或病症的支持小组？

首先，在网站上查找有关该疾病的文章。如果您不知道疾病的名称，您可以查看本网站上的疾病类型页面。本文将包含支持组的链接。如果还没有关于这种疾病的文章，请尝试支持组资源页面，该页面链接到各种美国和国际罕见疾病支持小组。