拉斯穆森综合症和拉斯穆森脑炎

如果您或您的亲人被告知您患有Rasmussen综合征或Rasmussen脑炎，您可能会感到宽慰，因为您知道您最终有诊断可以解释您的症状。但是你可能也会对这种情况有什么期待。

拉斯穆森氏综合征或拉斯穆森脑炎并不常见，据估计，在美国可能只有不到2000人患有这种疾病。

虽然这种情况很少见，但拉斯穆森综合症和拉斯穆森脑炎仍有医疗管理，尽管即使在接受治疗后你仍然有很长时间可以继续经历一些长期影响，并且你需要维持治疗很多年了。

什么是拉斯穆森综合症和拉斯穆森的脑炎？

拉斯穆森氏综合征是用于描述疾病过程中任何时间病情的术语。据信拉斯穆森综合征有时可能是由称为拉斯穆森脑炎的大脑炎症引起或之前引起的。

拉斯穆森的脑炎本身就是一种大脑具有非常强烈的免疫反应的疾病，一方面导致大脑功能的严重破坏。这可以表现为癫痫发作，虚弱，语言问题或认知缺陷（思考和解决问题的困难）。

通常，活动性炎症不会持续很长时间，但在炎症消退后，人们通常会继续出现症状。如果大脑中没有活动性炎症的证据，这些症状可能被称为拉斯穆森综合征而不是拉斯穆森氏脑炎。

拉斯穆森氏综合征是一种持久的医学状况，持续多年，有时是在拉斯穆森脑炎的最强烈炎症阶段之后。有时Rasmussen综合征可能会发生，即使不清楚Rasmussen的脑炎是否在它之前。

拉斯穆森综合征与拉斯穆森脑炎一样，其特点是难以控制并且来自大脑一侧的癫痫发作。一些患有拉斯穆森综合征的人也会在身体的一侧，语言问题或认知技能上遇到麻烦。

这种情况最常影响年龄在2-12岁之间的儿童，但可影响任何年龄的人。

我应该期待什么？

一般来说，拉斯穆森脑炎引起的癫痫发作难以通过药物控制，并且通常主要影响身体的一侧。癫痫发作通常与身体一侧的晃动和抽搐有关，通常伴有意识丧失或意识下降。

如果您患有拉斯穆森的脑炎，您可能不会记得癫痫发作的详细情况，之后您可能会感到精疲力竭。在癫痫发作开始几个月后，弱点，语言问题和认知困难通常开始发生，但这些症状可能更早发生或根本不发生。

拉斯穆森脑炎的诊断

您可能需要很长时间才能获得Rasmussen脑炎的明确诊断。这是因为没有一个简单的测试可以证实这种情况。

拉斯穆森的脑炎和拉斯穆森综合征的诊断基于您的医生对您的临床症状的观察数月（甚至数年）以及脑电图测试和脑MRI检查。

预计脑电图会在大脑的一侧显示癫痫发作。但是这种脑电图模式并不是拉斯穆森综合征所独有的，因此脑电图不是一个明确的测试，而是用于与您的症状，您的其他测试以及您的医生对您的病情的观察相关联。

预计脑MRI将显示大脑两侧之间的显着差异。在疾病早期，大脑的一侧可能会出现一种看起来像感染的炎症模式。在疾病的后期，大脑MRI可能显示受影响的一侧萎缩，实际上由于炎症的长期损害导致大脑萎缩。这种脑MRI检查并不是Rasmussen脑炎或Rasmussen综合征所独有的，并且与整个情况一起被认为是为了得出Rasmussen综合征或Rasmussen脑炎的结论。

治疗和管理

如果您患有拉斯穆森氏脑炎，您很可能会接受抗癫痫药物来帮助控制癫痫发作。有时，类固醇用于减少大脑中的炎症。如果您的医疗团队有理由相信您的大脑感染（传染性脑炎），那么您也可能会接受针对感染的药物治疗。

如果您有癫痫或虚弱或任何其他神经功能缺损，但没有炎症证据，那么您的治疗主要是针对您的癫痫发作和神经功能缺损。

有时，拉斯穆森综合征的癫痫症非常严重，您可能需要进行癫痫手术。如果发现大脑特定区域的疾病造成大部分损害，这种手术可能涉及切除受影响的大脑区域。通常，外科手术过程会产生诸如身体一侧部分或完全无力的影响。拉斯穆森氏综合征的外科手术干预非常仔细，只有在预期可以改善您的整体生活质量时才是一种选择。

拉斯穆森的脑炎和拉斯穆森综合症的原因是什么？

脑炎是大脑的炎症。目前尚不清楚拉斯穆森脑炎的确切原因是什么。目前，医学界已经考虑了两种主要可能性：

1. 它可能是由引发严重免疫反应的感染引起的。
2. 它可能是由自身免疫反应（身体攻击自身）引起的。

不幸的是，由于拉斯穆森脑炎的病因尚不清楚，因此对这种罕见疾病没有已知的预防方法。

来自DipHealth的一句话

如果您或您所爱的人患有不常见的疾病，例如拉斯穆森脑炎或拉斯穆森综合症，那么它可以帮助与其他患有相同疾病的人会面。如果您加入支持小组并与其他可以提供指导和提示的人交谈，您可以获得建议并通过共享经验学习，因为您可以通过拉斯穆森综合症来解决生活问题。