与纤维肌痛或ME / CFS约会的人
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你在和纤维肌痛(FMS)或慢性疲劳综合征(ME / CFS)约会吗?首先,你必须是一个很棒的人愿意接受这个。请允许我代表每个患有这些疾病的人表示感谢。
接下来,您将学习一些可以帮助您更好地完成这些工作的事情。因为它可以顺利进行,你们都应该得到它。
了解疾病
你可能对这些情况了解不多。不要心疼,大多数人不要。最重要的是完全理解下一个陈述,永远不要忘记它。
纤维肌痛和慢性疲劳综合症是不可预测的。我们都不知道下周,第二天,下一分钟我们将会有什么感受。有一天,我们可以活跃起来,然后才能卧床不起。我们不是故意这样做而且相信我,我们希望它没有发生。要和我们在一起,你需要耐心和理解。
既然您知道最重要的部分,那么现在是时候了解我们的症状。这两个条件都包括:
- 全身疼痛(总是在FMS,通常在ME / CFS)
- 疲劳(总是在ME / CFS中,通常在FMS中)
- 没有新鲜的睡眠
- 认知功能障碍,a.k.a。“脑雾”
- 运动不耐受(特别是在ME / CFS中)
痛
你可能认为你理解疼痛,但这些疾病涉及一些罕见的疼痛类型。我们的身体会发出疼痛信号并加强它们,就像增加音量一样。我们并没有“大肆宣传”或“过于敏感”,这只是我们的神经和大脑对疼痛信号的反应。
我们也可以从不应伤害的事物中获得痛苦。基于胳膊的手。衣服的重量。对皮肤有冷的感觉。它们会引起我们的灼热疼痛,这绝对是真实的。 (通过脑部扫描证实,疼痛中心像疯了一样亮起来。)
疼痛来自于放大的神经和一直处于超速状态的神经系统。因为神经穿过身体,我们的疼痛也是如此。事实上,对于FMS的诊断,您必须在身体的所有四个象限中感到疼痛。
因此,这不像是因膝盖受伤而背部疼痛或疼痛的人。我们可能会在我们的腹部刺痛一下,然后在我们的腿上烧灼感。
疲劳和无新生睡眠
现在疲劳。你可能会认为你理解这一点。以前每个人都很累,对吗?也许你已经在大学里拉了一个全明星,或者一旦你没有睡觉去上班就呆在外面。或许你有单声道或恶心的流感。
想想那些你疲惫不堪的时候。你有没有觉得太累了甚至抬起头从床上?这就是ME / CFS的人们所能感受到的。 FMS通常比ME / CFS更少疲劳,但它仍然可以是深刻和持久的。它不会随着休息而消失。
这是一个很大的问题:休息无济于事。我们可能会睡12个小时,然后筋疲力尽。睡眠很少让我们感到神清气爽。
我们中的许多人也有睡眠障碍,例如失眠,不安腿综合征或睡眠呼吸暂停。
认知功能障碍
这个人有多聪明并不重要,如果他们有这种症状,你会发现任何一系列症状,包括:
- 短期记忆丧失
- 经常失去思路
- 难以记住常用词
- 经常使用错误的单词,特别是在涉及名词时
- 数学困难
- 空间定位问题
- 变得迷失方向的倾向
许多事情都会影响我们的认知功能障碍,这也称为纤维雾或脑雾。其中包括多种神经递质的功能障碍,大脑某些区域的血流不规律,以及大脑某些区域的异常活动或连接。
脑雾可能是轻微的或严重的,往往会来来去去。这并不是智力低下或学习障碍的表现。它也与痴呆症无关,即使有时看起来有点类似。
处理此问题的最佳方法是耐心等待。让人有时间找到正确的单词,或者如果看起来很明显,可以轻轻地建议一下。什么时候(不是)他们忘了什么,冷静地提醒他们。您可能希望鼓励他们在日历上编写内容,制作列表或在手机或计算机上设置提醒。
对我们来说,让我们的大脑出现故障可能会非常令人沮丧,所以请记住,随之而来的任何挫折或愤怒都是针对症状,而不是针对你。
行使不容忍
慢性疲劳综合症涉及一种称为术后不适(PEM)的症状,这意味着运动或其他活动可引起症状的飙升,特别是疲劳和类似流感的感觉,可持续数天。在某些人中,触发PEM可能需要很少的努力。
在纤维肌痛中,运动具有相似但通常不太强烈的冲击,并且通常导致疼痛和疲劳增加。
为了避免将某人推到那一点,在体育活动方面跟随他/她的领导是非常重要的。是的,这确实包括性。小心,有这些条件的人仍然可以拥有充实的性生活。
关系预测
因为与有这些条件的人建立关系,你会面临一些挑战吗?是。但是每一段关系都有挑战,而且你有睁眼看到的好处。
许多患有慢性病的人有健康,快乐的关系。耐心,理解和同情将有助于事情开始。祝你好运!