一位女士决定接受J-Pouch手术的故事

那是1998年10月，我丈夫和我正在佛罗里达州的迪士尼乐园旅行。他在一次会议上做了一个演讲，当然我正在为骑行而去看米奇。

溃疡性结肠炎毁了我的假期

当我们在迪斯尼时，由于我的溃疡性结肠炎（一种炎症性肠病），我花了很多时间去洗手间。值得庆幸的是，我有一本书非常好地绘制了每个公园。在往返酒店的公共汽车上，我经常处于盲目的恐慌中，希望在到达目的地之前我不需要“走”。我和丈夫不止一次不得不在不同的度假村下车，所以我可以使用那里的设施。我们有一些乐趣，但很难，总是想知道下一个洗手间在哪里。我担心我正在破坏我丈夫的旅行。

回家后

当我们回到家时，我和一位新的肠胃病专家预约了。自从我上次结肠镜检查以来已经太久了，他立即安排了一次。

我不记得实际测试中的任何内容（谢天谢地）。我记得的第一件事就是当他回到康复区讨论我的结果时看着医生的脸。他看起来像是看到了鬼魂，他告诉我，我的结肠上充满了息肉。这太糟糕了，他担心我已患有结肠癌，他会立即建议手术。我，在我的药物状态下，立即开始哭泣并问他是否意味着两步j-pouch手术，他确认他做了。

他赶紧报告实验室报告，在我离开之前，我们发现息肉没有癌变。不管怎样，还没有。他们显示出发育不良的迹象，这可能是癌症的前兆。我的结肠可能会变成癌症，也可能不会。在任何一种情况下，它的形状都很糟糕，我无法避免手术。

IBD部队决定

我现在有一些艰难的选择。我不想手术，但它似乎是最好的行动方案，因为我的结肠可能随时变成癌症或穿孔。我不得不决定进行哪种手术，以及我将要做什么。

我咨询了两位不同的结肠直肠外科医生。他们在不同的医院享有特权，他们对我的病例有不同的看法。我看到的第一位外科医生说，由于我年纪轻轻，健康状况良好，他可以一步给我一个j-pouch。这对我来说听起来非常有吸引力，但我对此持怀疑态度，因为我读过一步程序会带来更多的问题，例如脓包皮炎。

第二位外科医生建议采用两步法。在25岁时，没有人想在三个月内进行两次手术，但我决定这样做。我希望一切都做得正确，如果我不得不忍受更多短期的痛苦和不适，以便将来拥有更好的生活，那听起来就像是最好的行动方案。

第一步

为了准备自己进行临时回肠造口术，我阅读了所有关于手术的事情。我遇到了一位ET护士，她解释了如何护理我的回肠造口术。她检查了我的腹部，我们根据自己的衣服和生活方式决定了造口的位置，并用不可磨灭的墨水在我的腹部上做了标记。她给了我一个样本造口术设置，所以我会熟悉它。当我回到家时，我将它贴在腹部上方的“气孔”上，看看它的感觉。

第一次手术是完整的结肠切除术和j-pouch的创建以及临时环状回肠造口术的放置。我在医院住了5天，带着满满的药物包括止痛药，抗生素和泼尼松来回家。我有一位来访的护士来我家帮我改变家用电器。所以，我改变它的前三次我得到了帮助。我第三次自己做，护士监督。每个人都必须做好自己的工作，因为在我做回肠造口术的整个三个月里，我从来没有漏尿。

我更容易接受这个包，因为我知道它只是暂时的。我发现它实际上比可怕或粗暴更有趣（溃疡性结肠炎10年后，几乎没有什么可以让我感到厌恶）。关于包的最好的部分是从洗手间的自由！我可以去商场，不用担心最近的浴室是两层楼，我可以去看电影而不必在中间站起来。我的母亲在我的生命中第一次带我去修指甲，我不必担心我的溃疡性结肠炎会给我带来麻烦。这太棒了，如果我不得不买一个包，这对我来说是一个很小的代价。

第二步

虽然我现在享受着改善的生活质量，但我仍然希望继续下一步并将我的j-bag连接起来。我对回肠造口术的经验告诉我，这并不令人沮丧和可怕，如果有一天我不得不回到回肠造口术，我可以过上好日子。

我害怕躺在担架上，等着他们带我进入第二次手术。我觉得很好，让自己受到更多痛苦开始变得愚蠢。由于紧急情况，我的手术被推迟了几个小时。值得庆幸的是，我因压力而疲惫不堪，终于睡着了，接下来我知道他们正在接受我的手术。护士很精彩，开玩笑，所以我不会那么害怕。

当我醒来的时候，我有另一个惊人的康复护士，他立即控制住了我的痛苦，然后我被送到了我的房间。一旦我认识到，我做的第一件事就是感觉我的腹部，并检查以确保袋子不见了！

与第一步相比，我的痛苦要小得多。我的肠子醒了两天。这是一个可怕的时间，我无法吃任何东西，我一直走进浴室，试图移动我的肠子，但没有任何东西会出来。我开始变得臃肿，沮丧和焦虑。最后，在我看起来像是永远之后，我能够使用我的j-pouch！在那天晚上他离开之前，我的丈夫确保我有一盘清澈的液体，第二天早上我得到了固体食物。那天下午我回家了。

现在和未来

经过一年的j-pouch，我仍然表现不错。我可以吃任何我想要的东西（在合理范围内），我几乎从不腹泻。我每天大约4-6次清空我的小袋，或者每当我在洗手间小便时（我的小膀胱大约每两个小时）。如果我吃了一些辛辣的东西，我可能会在使用洗手间时感到灼热，但这与我患溃疡性结肠炎的痔疮和烧伤完全不同。

有时我确实有所谓的“爆发性”运动，但这与我患有溃疡性结肠炎没什么不同。事实上，现在它不是一个问题，因为我可以控制它，而且并不痛苦。自从我第一次手术之前，我就不必疯狂地冲向洗手间。

在未来，我希望继续做我担心我永远不会做的事情。已经很长一段时间了，但我认为最终轮到我有一些幸福和自由的休息室。