真实的狼疮诊断故事

处理狼疮诊断的最初步骤之一就是意识到你并不孤单 - 那里还有其他人经历过同样的事情。通过支持团体分享故事和提供建议，包括面对面和在线，是许多受狼疮影响的人应对与疾病相关的日常挣扎的一种方式。

我们对Lupus的希望是以任何方式提供支持。这就是为什么我们希望通过聚焦那些患有狼疮的勇敢的女性和男性，我们会给那些新诊断出来的人，患有疾病的艰难时刻，或者只是想知道那里的其他人是谁理解的他们正在经历什么，他们需要的升力。

可能会帮助你的一个人是Alicia Springgate，华盛顿州居民和拉斯维加斯本地人，在经常发生胸膜炎（肺部衬里炎症），肺积液和充血性心力衰竭后被诊断出患有狼疮。

我和Springgate谈到了她的经历。

关于狼疮（LUP）：你是如何被诊断出来的？

Alicia Springgate（AS）： 一旦我被安置在ICU，我的肺科专家意识到我的当前症状以及我过去经历的症状可能是系统性红斑狼疮（SLE）的结果。所有测试都对狼疮有益。确诊后，我立即接受类固醇治疗，这可以很快改善我的病情。

LUP：你发现了什么？

如： 没有人会告诉我狼疮是什么或期待什么，所以我非常害怕并且知道它一定是坏的。然后我做了我自己的研究，结果吓到了我：我意识到我有11种症状中的9种用于诊断疾病。后来我发现我患有严重的危及生命的疾病。

LUP：在医学上，治疗方面为您提供了哪些选择？

如： 最初，类固醇，消炎药，最后是化疗药物，包括Imuran（硫唑嘌呤）和现在的CellCept（mycophenolate mofetil）。

LUP：你从事什么样的治疗？

如： 所有提供的。我最终有很多副作用，我不得不增加药物以对抗这些副作用。 我接下来像心脏丸，降压药，止痛药，癫痫药物等。现在，该名单每天最多约28种药物。

LUP：狼疮最令你惊讶的是什么？

如： 这是一种影响你生活中所有部分的毁灭性疾病。

LUP：您是否在社区或网上找到了有用的支持？如果是这样，它对你有什么帮助？

如： 美国狼疮基金会（LFA）一直是最大的帮助，因为它让我意识到正在进行的研究，我可能有什么选择治疗，其他人正在经历什么，以及我如何帮助他人。

LUP：您的家人是否了解您的诊断？他们在哪些方面有所帮助？

如： 从我被诊断出来之日起，我的家人一直非常乐于助人。他们上网，进行自己的研究，并在我买不起时买了药。他们开车送我到加利福尼亚，所以我可以在最好的医院接受治疗，并且在过去的三年里一直是我的看护人。他们是我的生命线。

（编者注：Alicia的妈妈描述了第2页成为狼疮患者的家庭成员的感受。）

LUP：你会给那些刚刚发现狼疮的人提出什么建议？

如： 掌握您可以收集的所有研究以及提供的最新治疗方法。做研究，教育自己，是我的拯救恩典 - 直到我找到一位诚实而富有同情心的医生。当我的病情出现并且他不熟悉时，他也不害怕向其他医学专家提问。

此外，无论是通过持牌治疗师，教会支持小组还是当地支持小组，都可以获得情感支持。如果没有那种支持，我认为我不会成功。

艾丽西亚很幸运得到了她的母亲Linda Springgate领导的家人的支持。我们问Linda，当她发现女儿患有狼疮时，她的经历是什么样的。

LUP： 你是怎么发现你的女儿有狼疮的？

Linda Springgate（LS）： 当她在医院接受充血性心力衰竭治疗时，她告诉我。

LUP：你的反应是什么？

LS： 起初震惊，一旦我们研究了这种疾病，这一切都是有意义的。

LUP：Alicia的狼疮最让你感到惊讶的是什么？

LS： 它对我们整个家庭的破坏程度如何，以及它如何接近我们。

LUP：您认为自己对她最有帮助的方式是什么？ LS： 我们从一开始就支持她，将她带到州外的专家，在经济上支持她，并最终在过去3年里照顾她和她的十几岁的儿子。

LUP：您将来会关注哪些方面的支持？

LS： 在她所有的医院旅行中坚持她的一面，并帮助她度过这种疾病的情绪起伏。