向朋友和家人解释狼疮

与不了解与狼疮一起生活是什么样的家人和朋友互动是应对这种疾病时最具挑战性的经历之一。

他们可能会坚持认为疲劳只是在疲惫，并把你在床上的时间归咎于你自己的懒惰，或者你没有努力学习起床。他们可能会亲自接受并因为疲劳或眩光而不得不反复取消计划而感到愤怒。这可能会导致他们生气或最终切断与你的关系。

当亲人不了解狼疮时，特别是主要的常见症状，如疲劳和疼痛，与它们相互作用可能很困难。找到帮助他们理解疼痛和疲劳的方法可以帮助他们与他们建立关系。

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具体关于疼痛症状

痛 可以表示不同的事情。在描述您的疼痛时，请具体说明您所经历的疼痛类型。例如，它是一个剧烈的痛苦？刺痛？一个沉闷的疼痛？灼烧的感觉？每当有人接触到你时，即使没有真正的瘀伤，它们是否会感到瘀伤？

此外，解释疼痛的位置。它是否遍布全身（广泛的疼痛）？肚子疼得厉害？关节疼痛？背痛？膝盖疼痛？

解释它对你的影响。由于关节疼痛和肌肉僵硬，你早上起床有困难吗？用笔书写是否有害？你走路时膝盖是否有刺痛？

以下是一些如何解释疼痛的例子：

“我走路很难。我的臀部两侧都有尖锐的刺痛。”

“我的肌肉和关节的僵硬使我在移动时感到疼痛。当我试着早上起床并伸展并展开我的四肢时，感觉我正在将它们分开。他们感到肿胀和疼痛。我感觉像锡人，因为他们觉得冻结到位，这是可怕的，但也要求我慢慢下床。“

“我的整个身体感觉就像一个巨大的瘀伤。我的意思是没有冒犯，但请不要碰我。即使温柔的抚摸对我来说也是痛苦的。”

“我脚下的关节感觉他们着火了。走路很痛。”

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用没有狼疮的人的方式描述疲劳

疲劳对于人们理解从未体验过它的人来说是一项挑战。这个单词 疲劳 被用于没有慢性疾病的人的日常会话，作为解释他们非常疲惫的一种方式。这只会增加对疲劳的困惑。

帮助他们理解疲劳的一个好方法是以与他们经历或可想象的事物相关的方式描述疲劳。否则，疲劳的想法往往过于抽象和含糊。

即使是患有慢性疾病的人，疲劳也会有不同的强度。查找适用于您的情况的示例。

示例#1 - 由于每个人在生命中的某个阶段都患有感冒或流感，因此以这些经验为例通常都有效。说出这样的话：“你知道发烧后的感觉吗？你的全身精力都消耗殆尽。无论你多想下床，你所能做的只是躺在那里或睡觉吗？我说我很疲惫，无法下床，这与我的感觉相似。除此之外，我没有感冒或流感。狼疮引起我的疲劳。“

例#2 - 另一种常见的经历是在过度锻炼后感到筋疲力尽。你可以这么说，“你有没有在锻炼过程中把自己推得太厉害，之后你所做的就是回家躺在沙发上看电视？想象一下，除了一两个小时的锻炼，如何你可能会在26英里长的马拉松赛后感受到吗？这就是我的感觉。有些日子我醒来时我的肌肉就像前一天跑了26英里一样疼痛。除了我昨天所做的一切都是去上班。我今天想去上班，但我几乎无法到浴室刷牙。

例#3 - 如果你经历过一些你可以用没有狼疮的人可以想象和理解的方式描述的东西，那么你的生活中可能会有一些例子。

例如，“我想去健身房，但是当我穿上衣服并开车去那里时，我所能做的就是把两把椅子放在一起，躺在那里两个小时。那很疲惫。”

例#4 - 勺子理论：Christine Miserandino的勺子理论非常成功地帮助人们解释疲劳不仅在狼疮社区，而且在疲劳是主要症状的慢性疾病社区。它有多种语言版本，易于阅读和理解，您可以下载副本并将其交给朋友和家人阅读。

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请求帮忙

有时候，特别是在耀斑期间，你需要帮助。通常情况下，您所爱的人越了解您所经历的事情，他们就越有支持性 - 他们希望获得的支持力度就越大。

对于一些人来说，寻求帮助通常说起来容易做起来难，但不要害怕寻求帮助。你的亲人想要帮助你。它为他们提供了一种参与生活的方式，并为您提供支持的具体方式。

清楚你需要什么。你需要的东西对你来说似乎很明显，但对他们来说却不是。例如，您可能会说，“我需要您记住，当我取消计划时，它与您无关。最重要的是，我想要出去。如果我取消请尝试理解这是因为我不喜欢感觉很好，请继续成为我的朋友并继续邀请我。“

当你的亲人有帮助和支持时，请承认他们的帮助。这有助于他们认识到他们的行为对你有所帮助，但也要感谢你们。

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解释情绪变化

疼痛和类固醇都会导致行为改变。

疼痛会引起如此多的不适，可能会对一个人的情绪产生负面影响。此外，类固醇会引起烦躁和情绪波动。让您的亲人知道不要亲自接受您的行为，并明确他们对您的需求，以帮助您完成这些体验。

如果您的疼痛强度足以影响您的情绪，或者类固醇导致行为改变，那么与您的风湿病专家交谈也是一个好主意。

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邀请爱人支持团体和狼疮相关事件

让您的亲人更好地了解狼疮的一个好方法是参与狼疮社区。在支持团体中听取狼疮患者的经历并参加狼疮教育活动将有助于他们更多地了解这种疾病以及它如何影响人们的生活，包括你的生命。

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知道什么时候放手

人们并不总是对你与狼疮生活沟通的尝试做出回应。他们可能会继续称你为懒惰，不相信你的症状因为你看起来不舒服。他们可能无情地提供误导性的建议，你可以用一种特殊的饮食来预防疾病或治愈它。他们可能会消失。

这种行为都不是你的错。

例如，他们善意但误入歧途的建议往往来自一个真正关心你的幸福的地方，以及他们自己希望你好，因为他们爱你。

有时它们会害怕你可能会发生什么，而这种恐惧比他们的应对能力更强大。或者也许他们已经说服自己，为你而存在太复杂了。

当您取消计划时，他们可能会继续亲自接受。

每个人对他们所爱的人的疾病反应不同，他们对狼疮生活的反应方式与他们如何应对这些现实有关。

因此，有些人无法为您提供所需的支持。或者有些人可能会限制你的支持。也许他们在你度过糟糕的一天时不能成为你需要的倾听者，但是当你需要一个好笑的时候，他们就是优秀的公司。

其他人对你变得有毒无能为力。重要的是要知道你可以与自己保持距离并限制与你认为情绪不健康的人交流。

悲伤是对这种关系丧失的正常反应。不幸的是，这对于患有严重慢性疾病的人来说并不是一种罕见的经历，因此与支持小组分享您的故事对很多人来说都是熟悉的。分享您的故事也可以帮助您应对损失。

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使用“我”声明

使用“I”语句而不是“You”语句。它们是处理对抗并帮助降低对方防御水平的更温和方式。例如，你可以尝试类似的事情，而不是说“你在我取消计划时经常指责我不谨慎”，而不是说“当你指责我不赞成取消计划时，我感到很伤心。如果我本可以走了出去，我会，但我感觉很糟糕，我不得不待在床上。相信我，我更愿意感觉良好，和你一起出去，而不是感受我做的方式。“

良好的沟通有很长的路要走

就像学习如何与医生良好沟通一样重要，与您的朋友和家人一起使用这些沟通技巧很重要。虽然它可能感觉像是工作，但它可以帮助改善您的关系以及他们给予您的支持水平。反过来，这可以帮助改善狼疮的生活。