如何与MS新诊断的人交谈
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作为一个患有多发性硬化症的人,您很可能会在您的生命中多次接触过刚刚发现患有MS的人。那些仍然从他们的诊断中挣扎的人们经常在寻找救生筏时依旧坚持,而他们常常以与MS打交道多年的人的形式。
对于刚被诊断出来的人来说,与MS一起生活的人就像是希望的灯塔。您可能已经阅读了具体的内容(和 不 对于刚刚发现他们患有多发性硬化症的人。这里有几个指针。它们看起来像是常识性的社交技巧,但它们值得了解。事实上,他们可能会阻止你说一些令人遗憾的事情。
在你的答案中诚实和彻底
力求完整,并尽可能填写详细信息,例如影响您治疗选择的决定或您如何应对特定症状。请记住,新诊断的人可能不会意识到许多与MS一起生活多年的人认为理所当然。
尽量保持“留言”
例如,如果有人想知道某些CRAB药物Copaxone(醋酸格拉替雷),Rebif(干扰素β-1a),Avonex(干扰素β-1a),Betaseron(干扰素β-1b)之间的差异,这是 不 是时候愤怒反对大型制药公司,还是谈谈你对胚胎干细胞研究的政治观点。
不要比较
当然,与你目前的症状相比,有些人的脚似乎没什么,但这对他们来说可能是个大问题。同情他们的不适,并避免诱惑告诉他们他们“幸运”他们没有处理更大的问题清单。
回想起
试着记住紧随其后的情况 您的 诊断。您可能已经立即关注最坏情况和新闻中人员因MS相关并发症而死亡的故事。尊重人们对未知的恐惧,即使从你的角度来看似乎有些夸大其词。
提供实际帮助
如果你知道有人正在寻找Solu-Medrol滴注剂(甲基强的松龙),给他们一些薄荷糖来抵消那种令人讨厌的类固醇味道,或者对你有效处理Solu-Medrol副作用。提议将某人从他们的MRI扫描中带回家,然后带一些袜子让他们穿着“管子”。
做个好榜样
我们 所有 需要人们哭泣并抱怨这种可怕疾病的不公平性。然而,现在,新诊断为MS的人可能需要我们成为稳定,强壮和理解的人。目前,当你帮助你的朋友处理他或她的新现实时,把你自己的问题带给别人。随着时间的推移,这个人可能会成为一个很好的“婊子会议”的伴侣,但让他们先调整自己的情况。