对纤维肌痛，ME / CFS研究的误导性研究

疼痛別忍! 痛久了大腦老化提早10年 | 華視新聞 20190708 (十一月 2024)

叫我疯了，但我更喜欢让我的医疗新闻非耸人听闻。哦，也准确。

可悲的是，这很难得到，特别是当处理纤维肌痛和慢性疲劳综合症这样的病症时，他们可以在它上面写上标题，“它不是全部在你脑中！”并认为他们是原创的。

我提出这个问题是因为一项特别的研究现在已经进行了三次。我不知道这项研究背后的组织是否发布了多个新闻稿，或者一些新闻机构只是放慢速度，但每次有人投放新文章时，朋友们都会开始在Facebook上发布。我写了一篇关于这项研究的博客，因为它很有趣也很重要 - 它是关于我们手脚的过度神经。以下是我所看到的很多文章中我不喜欢的内容：

他们有像“纤维肌痛解决”或“神秘解决”这样的头条新闻。真？一项发现意味着复杂的多系统疾病不再是一个问题？这意味着突然间我们知道它的一切，这与事实相去甚远。实际上，这项研究只是一小部分难题。对于研究来说，这是一个新的方向，可以肯定，它可以日后导致新的治疗或更好的诊断 - 但也可以进行许多其他研究。
它们包括一些提及“它不是全部在你脑中”，这是我们多年来听到的同样疲惫的路线。当然，在互联网上大胆印刷这样的东西可能会让一些人重新思考他们对纤维肌痛的偏见，但实际上，我相信它所做的一切都在传播并非每个人都认为这是一种有效的生理状态。

它们是不准确的，将“病理学”视为“最终原因”。当然，病理这个词能够涵盖因果因素，但也意味着效果生病从研究中，我们没有迹象表明这种特殊的生理异常是纤维肌痛的原因。它可能是某些症状的原因，但这不是一回事。事实并非如此。这种虚假陈述可以让像我们这样的人对治疗和治疗毫无根据的乐观态度。它也可能导致公众认为纤维肌痛不再是一个大问题 - 科学家们已经弄明白了！

我怎么知道这些文章会引起误解呢？我在Facebook上有很多证据。这一次研究现在已经三次了，我已经收到了一连串的消息和帖子。一个人 - 一个对健康和医学了解很多的聪明人 - 给我发了两篇文章，认为他们是不同的研究，因为他们遇到的情况如此不同。一位朋友把它贴在墙上，说：“对于任何患有这种疾病的人来说，这是个好消息”，并且“它有一种病理学并且不是心身疾病的屋顶是非常重要的，并且是一个巨大的胜利曾经说过“这不在我脑海里！”的人们。多年或几十年。“显然，他是一个“得到”这是真实的好人，这让我感到生气，因为这些信息已被过度卖给了他。

我们有15年的研究显示纤维肌痛不是心身 - 这一项研究并没有得到所有的信任！

问题的一个主要部分是记者通常没有接受过医学报告方面的良好教育。那不是他们的错。当我以前写电视和报纸的医学故事时，我不明白一项科学研究几乎没有告诉我们什么，直到它被其他研究证实。我不熟悉我写的条件背后的研究体系 - 当我每个月有数百种疾病的数百项研究出现时，我怎么可能呢？即使我试图了解更多信息，我也不会理解医学术语。

最重要的是，我当时处于紧迫的截止日期，并且当天还有几十个其他故事要写。

因此，大多数医学故事中缺少的是背景。所有记者都知道新闻稿中有什么，所以当有人发表声明时，“有些医生说这一切都在你脑海中，但新的研究揭示了解决纤维肌痛的重要新生理学”，这就是报道的内容。（这个陈述是我自己的例子，基于我所见过的事情，而不是来自特定的新闻稿或文章。）

从中可以看出：当你看到一篇关于纤维肌痛，慢性疲劳综合症或其他医学问题的文章时，要注意媒体的这些缺点。了解研究术语的含义，以便您了解研究的真实含义。不要看到夸张的文章，并认为一些新的发现会改变你的生活，让一切变得更好。当然，任何发现我们体内发生的新信息的研究都是重要的，但老实说，在未来十年内，很少有人会单枪匹马地导致切实的变化。

你和我将在短期内看到的变化将来自几年前完成的工作。