慢性疲劳综合症的竞争标准
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別拿疲勞不當回事 (十一月 2024)
当您了解慢性疲劳综合症(ME / CFS)时,您必然会遇到诸如Fukuda,Oxford标准和经验定义之类的内容。如果你不知道那些东西是什么意思,或者它们的背景,那可能会让人感到困惑。
你可能已经看到围绕这些事情的很多争议。这是一个复杂的问题,可以追溯到几十年前。已经写了整本书。
但是,只需了解一些关键点就可以帮助您破译您阅读的内容并将信息置于上下文中。
五个竞争定义
医学界在理解ME / CFS时遇到了困难,目前正在发挥五种不同的定义。不同的研究人员使用不同的定义,不同的医生使用不同的诊断标准,跨越国家边界有时可能意味着遇到与您习惯的不同的定义和标准。
部分问题在于,当涉及研究人员如何观察和研究这种疾病时,我们有两个不同的阵营。他们陷入什么阵营会影响他们使用的定义。
生理营: 该组研究人员认为ME / CFS是一种涉及复杂生物学异常的生理疾病。他们研究的主题包括感染,环境毒素和其他生理压力的原因。
当他们选择研究参与者时,他们可能会使用以下三种定义之一:
- 福田
- 1994年,疾病预防控制中心采用了国际慢性疲劳综合症研究组提出的标准。该论文由Keiji Fukuda撰写。他的名字已成为许多人提到这些标准的标准方式。
- 加拿大标准
- 在2010年提出,这些标准被认为比福田更严格和具体。他们需要更多的身体症状(包括运动后不适),并排除有精神疾病症状的人。
- 国际共识标准
- 该定义使用名称为肌麻痹性脑脊髓炎(ME),将“疲劳”替换为“术后神经免疫衰竭”,并且需要超出福田所做的几种生理症状。
2015年医学研究所的一份报告为ME / CFS提供了新的诊断标准,并建议改变全身性运动不耐受疾病(SEID)。这将对研究产生何种影响还有待观察。然而,“系统性”和“疾病”这两个词清楚地表明该报告认为这是一种生理疾病。
心理/行为训练营: 该小组的研究人员强调ME / CFS的心理,情感和社会方面的治疗。它的批评者经常将此称为生物心理社会方法。
当这些研究人员选择研究参与者时,他们通常会选择以下三种定义之一:
- 福田(见上文#1)
- 牛津标准
- 这些1991年的标准包括不明原因的慢性疲劳加上感染后疲劳综合征。
- CDC经验定义
- 2005年,CDC慢性疲劳综合症研究的负责人修改了Fukuda。
那么这对研究意味着什么呢?
有五个定义在积极使用,我们在学习这个条件以及如何对待它时面临一些真正的问题。
一项医学研究与另一项医学研究相矛盾是相当普遍的;然而,当谈到ME / CFS时,结果肯定会更加矛盾。观察多项研究并提出有效结论变得更加困难。
无论您使用什么定义,ME / CFS都很复杂。当您将其与影响相似人数的其他疾病进行比较时,研究资金严重不足。所有不同的定义都有助于减缓进度并保持水域泥泞。
这对ME / CFS患者意味着什么?
对于患有这种疾病的人来说,这可能意味着等待有效治疗的时间会更长。 (毕竟,我们仍然没有一种FDA批准的ME / CFS药物。)
这也可能意味着您的医生无法帮助您,因为他或她无法指出研究结果并得出明确的结论。这种混乱可能导致一些医生对ME / CFS是否甚至是“真实”状况持怀疑态度。
目前,关于称为认知行为疗法(CBT)的治疗存在很多热议。两个阵营不同意其在ME / CFS中的实用性,第二阵营将CBT视为一线治疗。不久之后,即使CBT没有帮助他们,也可以在网上找到根据这一信念拒绝接受其他治疗的患者。
未来该何去何从?
似乎进行生理学研究的人更经常使用肌萎缩性脑脊髓炎的名称,或者与慢性疲劳综合征一起使用,或者代替它。如果这种趋势继续下去,我怀疑我们最终会得到两种不同名称的不同疾病。然而,随着SEID的出现,研究人员肯定会考虑一些事情。
与此同时,对于研究人员,医生和患者而言,这种情况仍然是一场艰难的战斗。好消息是,尽管如此,我们正在慢慢地取得进展。