当您患有多发性硬化症时为人父母

就像你没有被多发性硬化所定义一样，你的父母也没有。话虽如此，MS是你生活的一部分，因此它将在养育孩子方面发挥作用。

好消息是，孩子们很有弹性，并且在一个充满爱心，支持和快乐的家庭中表现得很好。尽管如此，多发性硬化确实对许多家庭构成了额外的挑战。

当你在育儿的美丽旅程中进行导航时，这里有一些花絮要仔细考虑。

告诉你的孩子你有MS

当然，你想要保护你的孩子免于经历生活的痛苦，包括知道他们的一个父母患有多发性硬化症的情绪痛苦。但是你可能会惊讶地发现，即使你试图让你的MS对你的孩子保密，他或她也可能已经知道某些事情是错误的。孩子们聪明而敏锐 - 他们比我们想象的要多得多。

专家认为，最好从头开始治疗多发性硬化症。这是一种更温和的方法，而不是让你的孩子在他们转过一定年龄来讨论这个大揭秘时。话虽如此，每个孩子和每个家庭的情况都是独一无二的。如果您不确定如何继续，请跟随您的直觉，寻求专业指导。

公开沟通您的MS

开放式沟通也很重要。如果您的孩子询问您的多发性硬化症，请回答他们，以便他们感觉被包括在内。研究表明，具有MS知识（适合其发育水平）的儿童可以更好地进行调整。您的孩子如何了解MS也会有所不同。有些人可能会更好地回应谈话，而其他人可能会对书籍或视

这里的底线是，您希望让您的孩子与您或其他家庭成员讨论MS，这是他或她可以随时讨论的家庭绿灯主题。

孩子会有不同的反应

你的孩子可能会经历一系列的情感，如同情，冷漠，甚至是笑声 - 有些孩子可能会开玩笑或傻笑你的MS相关症状作为应对的方式。事实上，幽默感可以成为应对整个家庭的健康方式。尽量不要做出负面反应。

话虽如此，如果您的孩子表达更令人担忧的情绪，如愤怒或悲伤，或在家中或学校表现出有关行为改变，如退出或表演，请与他或她的儿科医生交谈。这也是寻求专业帮助的好时机 - 不要觉得你需要单独承担这个负担。

同样重要的是要知道孩子可能会在他们达到不同生活阶段时改变他们的反应。例如，年龄较小的孩子可能会忽略您的MS症状或提出许多问题。随着您的孩子长大，特别是在青春期，他或她可能会感到沮丧甚至说出有害的事情。

请记住，您的孩子正在处理他们的父母患有衰弱性慢性疾病的事实，因此请尽量保持理解并保持冷静。

它可能并非都是多发性硬化症

说到青少年时期，请记住，即使MS在您的生活中发挥着重要作用，您的青少年也会遇到许多其他障碍。你的MS可能会在他们对友谊，青春期和学业的其他担忧中占据优势。不要认为您的孩子或青少年的行为或情绪发生变化来自您的MS。在这些情况下，寻求他或她的医生的建议将有助于梳理这些变化。

多发性硬化并非都是坏的

患有MS的父母的孩子倾向于应对和适应。事实上，许多在家中长大的人都相信，拥有MS的父母可以让他们发展成为更有同情心，更有爱心的成年人，他们对生活有更深刻的认识，真正重要的是什么。此外，您的MS可以提供​​一个生动的例子，说明如何有效地管理生活中的生理和心理障碍。

照顾好自己

抑郁症在MS中很常见，母亲抑郁症与儿童适应不良的应对策略有关。因此，当您努力成为一个充满爱心，灵活和现在的父母时，请记住关心自己的需求。健康饮食，花时间享受好书或电视节目，并参加某种形式的日常锻炼。

此外，如果您确实患有抑郁症，请务必与您的神经科医生或初级保健医生联系。同样，如果与MS相关的疲劳会削弱您的耐心或与孩子进行日常活动的能力，请与您的神经科医生讨论如何最好地对抗它。

鼓励健康的应对策略

虽然由于与MS有关的行走或疲劳问题，您可能很难离开家，但您的孩子有某种出口或活动是很重要的。投资保姆或要求朋友或爱人驾驶您的孩子参加体育运动，运动公园或朋友的生日聚会。

此外，尽管您有残疾，但您对孩子的活动表现出兴趣，对您的孩子和您来说都是健康的。专家建议，孩子希望他或她的父母参加他们的学校或运动功能，即使他们坐在轮椅上或拄着拐杖，而不是根本不参加。

来自DipHealth的一句话

毫无疑问，与MS一起养育具有挑战性，可能需要更多的平衡行为，因为您不仅要关注孩子的需求，还要关注您的需求。但请记住，拥有MS并不能确定您作为父母的角色。保持安全，享受那些依偎，咯咯笑，毕业典礼，生日派对和艰难时期。

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• 国家MS社会视频。育儿与MS。
• Razaz N，Nourian R，Marrie RA，Boyce WT，Tremlett H.儿童和青少年对父母多发性硬化症的调整：系统评价。 BMC Neurol。 2014年5月19日; 14：107。
• Uccelli M，Traversa S，Trojano M，Viterbo RG，Ghezzi A，Signori A.缺乏关于儿童多发性硬化症的信息可能会影响父母在这对夫妇中的能力感和满意度。 J Neurol Sci 。 2013年1月15日; 324（1-2）。