囊性纤维化的着名人物

尽管有囊性纤维化的诊断，是否有人能够过上充实而有意义的生活？意识到许多人甚至名人都过着充满囊性纤维化的生活，可以为今天患有这种疾病的人及其家人带来希望。

患有囊性纤维化

几十年前，囊性纤维化（CF）诊断几乎可以保证比平均预期寿命短得多。被诊断出来的孩子预计不会长寿，即使是几十年前，CF患儿也很少能够长大成人。

今天，由于现代医学和对疾病的更好理解，CF患者可以过上充实而有意义的生活。

囊性纤维化的着名人物

这些患有囊性纤维化的名人已经超出了他们的诊断范围，证明你可以用CF过上充实的生活。

丽莎宾利

Lisa Bentley，1968年出生，是加拿大铁人三项运动员。在20多岁时诊断出来，她已超过CF患者的平均预期寿命，并继续过着非常活跃的生活。宾利强调严格遵守治疗方案和锻炼CF患者的重要性。她赢得了11次铁人三项比赛，是最成功的铁人三项运动员之一。

Bently在2016年12月的一篇博客中写道，“逆境导致伟大。”而不是将她的状况看作是有害的。她分享了她与其他人发现的希望，她说，“每次参加比赛，我都知道我的比赛有更高的目的，让家庭希望他们的CF孩子能够在生活中取得类似的成就。”感谢Lisa带给我们希望。

2. Gunnar Esiason

Gunnar Esiason，出生于1991年，是前NFL足球明星Boomer Esiason和他的妻子Cheryl的儿子。 Gunnar在他两岁时被诊断出患有囊性纤维化。具有讽刺意味的是，在他的儿子被诊断出来之前，Boomer参与囊性纤维化意识和筹款运动已有好几年了。 Boomer是Boomer Esiason Foundation的创始人，该基金会是一个非盈利组织，旨在促进CF研究并改善囊性纤维化患者的生活。 Gunnar毕业于波士顿学院，并在纽约长岛教练高中足球。

诺兰戈特利布

诺兰·戈特利布（Nolan Gottlieb），曾是南卡罗来纳州安德森大学（Anderson University）的篮球运动员和助理篮球教练，1982年出生，当时还被诊断出患有囊性纤维化。当他还是个十几岁的时候，他在成长不佳的情况下挣扎，但是在将一个喂食管放在他的肚子里后，他的生长兴旺。这位6尺1寸的篮球运动员最终在安德森的校队篮球队中占据了一席之地。像许多其他患有囊性纤维化的运动员一样，Gottlieb强调体育活动对于CF患者的重要性，并希望他的故事能激发其他年轻人与疾病斗争以实现他们的梦想。

詹姆斯弗雷泽布朗

詹姆斯弗雷泽布朗，2006年出生，是英国首相戈登布朗的儿子，由于常规新生儿筛查测试被诊断为囊性纤维化。对布朗人来说，这一诊断令人意外，他们不知道自己是这种疾病的携带者。他的故事证明了新生儿筛查囊性纤维化的益处。

通过新生儿筛查，可以立即开始治疗，而不是等待囊性纤维化的症状和体征，如营养不良或呼吸窘迫。重要的是要注意目前对新生儿进行的测试仅是筛查测试;对于测试呈阳性以确定他们是否患有囊性纤维化的婴儿，需要进一步测试。

爱丽丝马蒂诺

Alice Martineau是一位英国流行歌手。她毕业于伦敦国王学院，获得一等学位，并拥有相对成功的模特和歌唱生涯。马蒂诺经常写下她的病情，并等待三次移植（心脏，肝脏和肺部）。她于2003年去世，当时她30岁时因CF的并发症而去世。值得庆幸的是，即使在从她去世到现在的短时间内，囊性纤维化的治疗也取得了重大进展。

6.特拉维斯弗洛雷斯

特拉维斯弗洛雷斯出生于1991年，在四个月时被诊断出患有CF，他在Make-A-Wish基金会的帮助下写了一本名为“蜘蛛永不放弃”的儿童书。他利用书中的部分销售额捐赠回基金会以及CF组织和研究部门。他为囊性纤维化基金会筹集了超过一百万美元，并经常为该组织发言人和发言人。他获得了玛丽蒙特曼哈顿学院的学士学位和纽约大学（纽约大学）的硕士学位，目前居住在加利福尼亚州的洛杉矶。

内森查尔斯

内森查尔斯出生于1989年，是一位来自澳大利亚的成功橄榄球运动员。他小时候被诊断出患有CF.医生告诉查尔斯的家人，他不会活到他的十岁生日。差不多二十年后，查尔斯扮演妓女的角色，并赢得了几个冠军。他被认为是CF中唯一一个专业从事接触运动的人。查尔斯现在担任澳大利亚囊性纤维化大使。

患有囊性纤维化

从了解这些幸存者和囊性纤维化的茁壮成长中可以清楚地看到，许多人现在能够与这种疾病一起过着充实而值得注意的生活。由于过去几十年来在治疗方面取得的巨大进步，有许多人虽然不出名，但他们确实过着非常有意义的生活。目前，该疾病的预期寿命接近40岁，希望进一步的改善将进一步增加。