支持儿童消化系统疾病的慈善机构

患有消化系统疾病的儿童 - 例如炎症性肠病（IBD，包括克罗恩病和溃疡性结肠炎），短肠综合症，胃轻瘫和其他运动障碍，先天性巨结肠症和乳糜泻 - 在患有慢性疾病的生活中面临特殊问题。同样，父母和照顾者需要的支持和信息与被诊断患有这些疾病的成年人所需的支持和信息不完全相同。

美国和英国有几个非营利组织和慈善机构致力于支持患有消化系统疾病和病症的家庭。这些团体专门为儿童及其父母和照顾者提供计划，帮助和信息。

青年拉力赛

青年拉力赛是一个致力于为患有肠道和膀胱疾病的儿童提供丰富的，为期一周的住宿夏令营体验的团体。露营者经历的一些医疗条件包括Koch小袋，回肠造口术，尿道造口术，结肠造口术或Barnett大陆肠道水库（BCIR）。

在一年一度的青年拉力赛中，孩子们有机会在安全和支持的环境中与其他生活在相同健康挑战中的孩子会面并交往。除了娱乐活动外，还提供帮助儿童学习应对和管理疾病的教育研讨会。

鼓励营员筹集资金，以支持他们的营地登记和青年拉力赛，青年拉力赛也得到了行业合作伙伴的支持。志愿者，包括医疗专业人员和成人辅导员，协助提供现场护理并确保营地顺利运行。 泄漏 是青年拉力赛员工创建的电子邮件通讯，旨在让营员全年都参与其中。

饲养管意识基础

饲养管意识基金会是一个非营利组织，为照顾通过管道接受营养的儿童的父母和照顾者提供服务。可能需要喂食管的一些疾病和病症包括IBD，胃食管反流病（GERD），肛门闭锁，先天性巨结肠和消化道的先天性疾病。

父母和孩子在导航生活的同时加入管饲面部辨别和误解，这就是为什么基金会关注管饲的积极方面。

该组织还拥有一个重要的管饲信息数据库，包括管类型，手术和程序，测试，可能需要喂食管的条件，以及饮食和营养。此外，还有经验丰富的家长提供有关如何将管饲功能融入家庭和学校生活以及解决问题的提示和技巧。

新英格兰儿童短肠综合症基金会（SBSNE）

新英格兰儿童短肠综合症基金会（SBSNE）是一个基于罗德岛州的非营利组织，为因疾病或病症而患有短肠综合征（SBS）的儿童和父母提供支持和信息。 。

与SBS一起生活的孩子的父母可以要求向他们发送捐赠物品的护理包，其中包括连体衣，毯子，洗漱用品和毛绒动物等物品。 SBSNE还维持一个供应交换计划，捐赠的物资可以转移给另一个可以使用SBS的家庭。

儿童研究协会（CICRA）中的克罗恩病

儿童研究协会（CICRA）的克罗恩医院是一家位于英国的慈善机构，为患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的儿童和年轻人及其家人提供支持。该组最初于1978年成立为儿童研究协会的克罗恩医院，为患者及其家属提供支持，并提供研究培训奖学金，以鼓励医生进入儿科胃肠病学。

CICRA从私人捐款，筹款活动和行业赞助商那里获得资金。会员资格免费，CICRA还可以为患者提供信息传单，并在学校使用。患者可用的一些资源包括：

• 电话（0208 949 6209）和电子邮件（[email protected]），护理人员可以在那里获得支持和信息
• 该 CICRA Insider ，定期通讯，其中包含有关克罗恩病和溃疡性结肠炎的研究以及慈善事件的信息。
• 一个研究博客，重点关注由儿科胃肠病学家研究员撰写的最新信息，这些研究将近期的科学研究纳入考虑范围
• 酷区，儿童区，包括论坛和笔友名单