IBD的人不会告诉你什么
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他们不希望你“修复”他们
患有某种形式的炎症性肠病(IBD)会使人产生各种各样的观点。大多数人意味着好,他们想要帮助。然而,患有IBD的人并不总是有兴趣听到关于另一个患有IBD的人通过改变他们的饮食或服用补充剂而“变得更好”的故事。大多数患有IBD的人都在阳光下尝试了一切以改善症状 - 他们已经知道什么对他们有效,什么没有。患有IBD的人可能会对您的建议表示赞同,并感谢您的关注,但这通常是出于礼貌。大多数患有IBD的人已经是他们疾病的专家,他们已经尝试过这一切。相反,询问是否有办法提供帮助,例如跑步或吃晚饭。
浴室事故有时甚至可能发生在因食物中毒,胃肠炎或其他可能自行消失的其他原因导致腹泻的健康人身上。患有IBD的人也可能会出现意外事故,特别是如果因IBD突然发作导致腹泻不良。据估计,超过70%的IBD患者会失禁,这是因为粪便的泄漏或通过不能很好地控制。当IBD的朋友聚在一起时,他们经常谈论发生事故以及如何处理这些事故,但这并不是他们必须与很多其他人分享的理由。 相反,提供帮助找到一个浴室或更换衣服,以防出现紧急情况。 患有IBD的人处于不稳定的位置,因为他们的健康状况通常是不可预测的。有时候选择是做有益健康的事情和做让别人快乐的事情。患有IBD的人可能会发现自己找借口或试图表现得像他们“很好”,因为他们真的做得不好而且需要放轻松。打破计划有时会发生,而且除了不够好外,其他任何事情都没有。 相反,提供一个理解的耳朵,让它知道,如果计划改变,它是可以的 - 你知道这只是因为IBD带来了不可预测的健康状况。 当你患有IBD时,人们首先要指出的是“原因”或“治愈”是饮食。从外面看,很容易判断某人正在吃什么。然而,饮食尚未被证实会导致IBD,并且由于疾病因人而异,因此IBD患者的饮食有很大差异。患有IBD的人经常花费大量时间来确定他们可以吃什么以及他们不能吃什么。他们甚至可以定期向营养师或营养师咨询。虽然在发作或伴有并发症时,一些患有IBD的人可能必须对饮食有很大的选择性。以不会引起进一步问题的方式进食非常重要,除此之外没有其他任何影响。 相反,询问什么可能是一个好的菜在聚会上服务将使一个IBD的人感到包括在内。 IBD对一件事情有好处:它可以带出最好或最坏的人。每个患有IBD的人都有一个朋友或亲人的故事,他们对诊断有很大的困难以及这与他们的关系如何破裂。发生这种情况的原因是多种多样的,但最终的结果是患有IBD的人可能会对开始新的友谊感到非常谨慎,他们可能会担心继续他们拥有的那些。其他人可能会误解为冷漠或“孤独”,甚至不需要朋友或同伴。总是需要有爱的关系,问题在于它们可能具有挑战性,如果它们结束就会令人心碎。 尝试:让你的朋友知道你长期在那里,没有泼尼松情绪波动会妨碍友谊。 他们有时会发生意外
他们可能不会说出真相
他们不想谈论他们的饮食
他们担心人们放弃他们