帕金森的顶级基础,为您提供支持
目录:
104 雲林活血功六週年聯誼會—分享、多巴胺、性質體質 (十一月 2024)
帕金森病(PD)是一种复杂的脑部疾病,不仅导致移动能力下降,而且还与许多其他非运动症状有关,如睡眠问题,抑郁,便秘和嗅觉丧失。增加其复杂性的事实是,许多目前用于PD的疗法具有限制其使用的副作用。
尽管科学家们已经在理解PD的生物学方面取得了很大进展,并且正在开发新的治疗方法以更好地控制症状,但仍然存在许多挑战,围绕这种有点难以捉摸和衰弱的神经退行性疾病(“死于脑细胞”)疾病。
最终,我们希望治愈帕金森症,找到治愈方法的唯一方法是通过更多的研究和意识。虽然有许多基金会强烈主张帕金森病,但你应该关注哪一个问题是正常的。也就是说,这里有帕金森基金会的名单,似乎值得你的支持。
Michael J. Fox基金会
鼓舞人心的演员兼倡导者Michael J. Fox在基金会的网站上分享了他与帕金森氏症生活的故事。他还热情地宣传他(和基金会)寻找PD治疗方法的主要目标。
研究
这个私人基金会对其研究任务是透明的,并且确切地说它是如何资助的 - 迄今已投入超过7亿美元用于PD研究,使该基金会成为PD研究的全球最大的非营利性金融机构。
参与其中
你可以更多地参与迈克尔·福克斯基金会的一种方式就是成为福克斯队的一员。福克斯队是一个草根社区筹款计划,人们组织各种筹款活动,如自行车比赛和音乐会,为PD研究筹集资金。
甚至还有一个Fox Young Young(YP)团队,分布在美国的六个城市以及加拿大的多伦多。这个小组由20到30岁的不同工作背景的人组成,其中大多数人都有帕金森氏症的亲人。这些专业人士具有独特的领导作用,并致力于为研究筹集资金。
资源
迈克尔·福克斯基金会提供有关PD的丰富知识。他们使用的一种创新教育工具是视频“Foxfeed Blog”,其中包括神经病学家和运动障碍专家,他们权衡与PD相关的相关主题。
国家帕金森基金会
国家帕金森基金会(NPF)成立于20世纪50年代,旨在改善帕金森病患者的生活。
研究
正在进行的一项大型研究是NPF的Parkinson's Outcomes Project,该项目有近10,000名参与者。这项研究的目的是检查几个影响一个人与疾病生活在一起的因素。该研究包括以下内容:
- 了解运动对PD的益处
- 研究抑郁和焦虑在PD患者整体健康中的作用
- 分析为什么根据个人接受护理的方式管理PD的方式不同
参与其中
帮助国家帕金森基金会筹集资金的一种方法是启动Team Hope筹款活动,这意味着计划您自己的活动或参加耐力赛。
您和您的亲人也可以参加在美国各个城市举办的搬家日。这项筹款活动鼓励任何类型的“运动”,如瑜伽,太极拳,普拉提和步行。
资源
通过NPF提供的宝贵资源是其当地的NPF章节,这些章节提供了访问个人自己社区内的支持团体和锻炼和健康课程的机会。
此外,通过他们的网站,您可以找到遍布全国的NPF卓越中心。这些中心是学术医疗诊所,为帕金森症患者提供护理。他们还参与帕金森病相关研究。
事实上,其中一些中心提供临床试验,如果符合条件,帕金森病患者可以报名参加。此外,某些中心提供帕金森特有的治疗方法,如物理治疗,职业治疗,言语治疗和咨询。一些中心还提供PD的手术治疗,如深部脑刺激,以及需要通过小肠管传递卡比多巴/左旋多巴(Duopa)凝胶制剂的程序。
美国帕金森病协会
美国帕金森病协会(APDA)成立于1961年,花费超过1.7亿美元用于提供教育,提高认识,支持研究以及为PD患者提供服务。
研究
到目前为止,APDA已经资助了4600万美元的研究资金,目前拥有8个高级研究中心,这些中心位于美国各大学术医疗机构。每年,他们还向研究帕金森病的科学家颁发个人研究补助金和奖学金。
参与其中
ADPA提供Optimism Walk,这是一项鼓励在全国各地散步(一到三英里)的筹款活动。
您还可以浏览他们的网站,阅读人们的乐观故事。这些故事是人们对如何学会如何生活得好并与PD积极生活的感动。您也可以分享您自己的故事,这对某些人来说可能是治疗性的。
资源
与其他基金会一样,教育资源丰富,包括:
- 全国范围的章节和信息及转介(I&R)中心系统
- 超过30本免费的教育手册和小册子,可以邮寄到您的家中或在电脑上阅读
- 季节性时事通讯
- 免费热线(888-606-1688),由持牌物理治疗师管理,提供有关PD运动的信息
帕金森病基金会
帕金森病基金会(PDF)引用了他们的最终使命,即发现帕金森病的病因和治疗方法。
研究
PDF目前正以超过500万美元的价格支持40多个科学计划和项目。更具体地说,他们支持三个令人印象深刻的学术医疗中
- 哥伦比亚大学医学中心(纽约州纽约市)
- 拉什大学医疗中心(伊利诺伊州芝加哥市)
- 威尔康奈尔医疗中心(纽约州纽约市)
他们还为选择对PD有兴趣的科学家和医学研究员提供研究经费和职业发展奖。
参与其中
参与帕金森病基金会的一个方法是展示帕金森氏病项目的部分内容。这个被子由超过600人创建,他们通过图纸,图片,文字和符号分享他们对PD的体验。现在,您可以租用被子面板以提高您自己社区的意识。
如果您有PD或筹集资金作为PDF冠军,另一种有意义的参与方式是分享您的故事。
资源
PDF为PD及其家人,朋友和/或看护人提供了大量深思熟虑的资源。其中一些包括:
- 一个由帕金森专家组成的全国帮助热线,可供患病的人和亲人使用
- 为护士和物理治疗师提供“训练培训师”计划,以优化帕金森氏症患者的护理
- 为想要了解帕金森病的人参加在线研讨会
来自DipHealth的一句话
当然,除了这里提到的那些,还有更多的慈善机构,组织,倡导团体和支持帕金森病的社团。但是,通过研究符合您期望的具体基础,您已经在尽职尽责。 (如果没有,请继续搜索。)
请记住,选择与特定基金会合作是一条双向的道路。当你把宝贵的时间,金钱和精力都捐给一个组织时,要放心,你会得到一些回报 - 也许是知识,新的友谊,珍贵的回忆,或者只是一种和平感。