早晨与MS - 管理MS疲劳和症状
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多发性硬化症(MS)患者的早晨可能是一个特殊的挑战。虽然许多9岁以上的人不会将自己归类为“早晨的人”,但MS的患者经常会因为MS症状的聚宝盆而醒来,这比那些只需要一杯咖啡来开始他们的日子的人要慢得多。 。
当你早上醒来时,做一些你感觉如何的清单。从顶部开始向下工作。举起双手,看看是否有明显的震颤。专注于你的脚和腿,以确定感觉异常 - 麻木和刺痛 - 是否已经开始。在此期间,您还可以评估您的昏昏欲睡或“模糊头脑”,看看早上将如何进行。当然,任何奇怪的双胞胎都应该登录。
也许早上好你。也许你已经开始出现轻度头痛和一些MS疲劳,但其余的MS症状会在出现之前等待几个小时。当然,早晨是一个经常充满压力的时间,比如丢失鞋子,争论孩子和因任何原因迟到,这会加速这个过程。早上的压力可能会使你更容易受到脚步,头痛到恶心或认知功能障碍的问题,可能会导致你在5分钟内在同一个地方寻找10次,或忘记你在做什么一遍又一遍再次。
也许你的早晨过去充满活力和计划当天。既然你不再是曾经的早晨人,你可能会感到有点难过。早晨可能会让你感觉更脆弱或试探性,因为你可能会担心可能会破坏微妙的平衡并唤醒你的症状。
早上比一天剩下的时间容易吗?那天你是否渴望从床上跳起来?或者你宁愿把盖子拉到头上?这些经历因人而异。以下是患者的一些引用,就像你一样:
' 一旦起床,我需要一段时间,直到我僵硬的腿部肌肉听我说。然后我有点蹒跚到浴室。淋浴和早餐后,我觉得大部分时间都很好。但到了中午,我的电池是空的。下午和晚上是安静的事情。我已经习惯了这种节奏,没关系。这一天的前半部分绝对是我最好的部分。“
“我的早晨很可怕。我怀孕32周也没有因双腿严重痉挛而睡不好。当我起床时 - 我没有穿着平衡。 并且不能弯曲我的膝盖。我立即淋浴,然后我太累了甚至不能 太可悲了!“
“我的狗让我在早上5:30左右喂她的早餐,我喜欢它 - 她帮助我早上起床。我以轻柔的伸展开始这一天。通常,我的早晨取决于我睡得好的夜晚早上是我一天中最美好的时光。“
' 早晨对我来说总是最好的。我认为自己是早上的人,而我的妻子绝对不是,上帝保佑她!我醒来并进行全系统检查。然后我带着药物去洗头。淋浴后,我的药片有机会踢,我穿上衣服,走两条狗。在这一点上,我的妻子昏昏沉沉地醒来,洗了个澡。当我从遛狗回来时有时候我已经累了,其他时候走路和呼吸新鲜空气正是我早上开始的需要。然后我们下班了。我的能量有点在下午消失,但在我看到我的妻子下班后,我感觉更好,可以享受我和她和我们的孩子晚上放松。我祈祷明天我会感觉像今天一样好!“
“早上好 - 我认为这是一天中最好的部分(这并不意味着太多)。我醒来,开始喝咖啡,吃药,等待刺痛消退,这需要更长时间。我的能量水平在早上变得更强。到了下午中午,即使我吃了药,我也坐着睡着了。但我不会让这些东西阻止我活下去。“
“听到其他人感受到我的感觉真是太令人欣慰了。有时候我想知道我的疲劳和迷雾的症状是否在我脑海中,我需要更加努力地从它出来,直到我试图清理和穿着然后我变得如此虚弱,以至于我无法站起来。我知道我移动的肌肉越少,我就会失去更多的肌肉。“
“两天前,当我醒来时,我觉得很好。我喝了一杯咖啡,然后开始得到'我的头太沉重,无法忍受'的感觉。我吃早餐,认为这可能会有所帮助,但是它没有。我只是坐在沙发上摔倒了。也许更多的睡眠是我需要的。有时我甚至走进浴室,躺在瓷砖上,只是把我的脸放在寒冷的地板上。我呆在那里几分钟然后我感觉更有活力。这可能听起来很奇怪,但它确实有效。“
“我在半夜睡觉时很难过,所以我丈夫早上离开后躺在床上,睡了几个小时。我需要一段时间才能开始工作,因为我的背常常疼。我的平衡不好,我起床时情况最糟糕。大约30分钟后,我的步行有所改善,尽管我仍然使用助行器。“
“我不得不连续三天早起,发现我早起时似乎功能更好。我可能会尝试几天。我已经退休了,所以我通常无处可去。我每天早上做的其他事情都是测试我的驾驶能力。我的右腿失去了功能,所以在我退出车库之前,我检查一下我是否可以有效地将我的脚从油门踏板转到制动器上失去驾驶能力是我最大的担忧之一。“
“几乎每天早上醒来头疼都是正常的吗?”
“如果我要拥有我称之为'校车日'的那一天(当我感觉好像一辆校车已经超过了我的时候,即使划伤我头脑所需的能量也是令人望而却步的),我我会在醒来的时候知道。在这些情况下,我实际上并没有真正意义上醒来。幸运的是,这些日子通常只是每月一次,除非我承受很大的压力,但是有很大的变化。在很短的时间内天气,或者我的身体有某种感染,使我的MS发炎。正常情况下,我不是早上的人,但我确实认为我早上情绪更好。我能够把自己从床上推下来继续这一天,而不是呆在那里,沮丧和沮丧,早上好。但是,这是一场持续的斗争。“
“我一直在努力 纤维肌痛 ,慢性疲劳综合症和慢性爱泼斯坦巴尔病毒多年。然后去年秋天我被诊断出患有MS。去年我遇到了可怕的疲劳,我无法移动。我开始服用核糖,它创造了奇迹。服用3天后,我的疲劳得到了极大的改善。我不再每天都因疲惫而崩溃。我仍然迟钝但我很少有这样的 疲劳 我无法动弹。我强烈推荐维生素专柜的核糖,因为它不含糖。任何经历过严重疲劳的人都应该尝试一下。“
“我通常可以在早上告诉我今天的日子。如果我醒来时有一个“模糊的大脑”,我知道这将是漫长的一天。在美好的日子里,我的“模糊大脑”在下午早些时候到来。我发现冥想CD对疲劳非常有帮助。它似乎让我的身体有点休息,这样我就可以度过余下的一天。“
“我曾经是一个早上的人,我想念它!现在我困了,累了,头脑模糊。有时它会持续到中午。有时我需要额外打盹。看起来好像我'休息'约3 /每天4点,然后在一天结束时找到一些能量!“
“我从来不是一个早上的人。我的MS使我的早晨比他们更糟糕。为联邦政府工作了27年,我习惯于早上5点起床去我现在上床睡觉的时间大致与我早上7点左右醒来的时间相同。我早上注射,然后再回去睡觉直到大约9点钟,然后我起床要么吃早餐要么喝一杯确保我喝了好几个小时,直到午饭后我真的很好。当我吃完午饭时,我的视力开始消失,我的疲劳正在快速增长,我真的不想做任何事情。我会休息到晚餐时间,然后在晚餐后我会再做几个小时的轻松活动。我过去常常能够整天去,五点起床上班回家,骑自行车,尽情享受其他人做的事情,但不幸的是,MS已经把大部分活动带走了我的喜悦。但至少我炒锅今天起来 - 很多人都没有机会。“
“在我下楼的路上起床,放松我的腿部肌肉,以获得我的一杯茶。早上大约10分钟后,我已经准备好开始我的一天了。早上精力充沛,就能量而言。工作让我一天大部分时间走路,我已经学会了自己的步伐,这使得任务变得更加容易。晚上是休息和充电。我在工作周期间很少做晚上的事情。我正在学习听我的身体,当它告诉我需要休息时。“
“早上是我感觉最好的时候。有一天,当我起床感到疲倦和焦虑时,我会照镜子,并告诉自己今天你会感觉很好。但每天我都会继续战斗。去健身房早上在身体上和精神上都有很大的帮助。现在和MS打了25年,我肯定是在接受我的疙瘩。我可能会摔倒,但我正在摔倒。“
“大多数早晨都没问题 - 偶尔有一个早晨,由于平衡问题,我醒来时无法行走。但是有很多天我连两天都不能成功 服用Provigil 。我试图打击我的身体而不是屈服。有时我别无选择,只能让床带我过来,我会睡10或12个小时,或者白天睡2个多小时。
“曾经爱过 性别 在早上,现在性生活会很好。每周3天,每天2小时在健身房与教练一起工作似乎比我家里的每日椭圆机有了很大的改进。伸展很多,做运动来强化我的腿真的很有帮助。希望我的平衡得到改善。“
“我通常在早上做得很好,可以保持整个下午的气势。晚上,在我身上贴一个叉子,我已经完成了!我拖回家,在电视机前的躺椅上塌陷。然后疲劳赶上我,我可以告诉我,我太过努力继续前进。当然,接下来 不安腿综合征 踢进去,我甚至不能静坐,不动我的腿。上周日完全不同。我整天都很累。不知道为什么。再与MS一起进入天堂。
“我无法弄明白的是,我是否愿意付诸实践 MS疲劳 还是打架?当我的女儿很小的时候,我打了它,但我一直都很清醒,我觉得很可怕。现在我把她送到学校,一直睡到11点(但我的消极想法仍在醒来!)。我认为我的神经系统是一个带有所有橙色标志和黑色箭头的“绕道”区域!我的M.S.让我的神经做了很多额外的工作,从A点到B点,难怪我太累了!“
“如果我睡个好觉,我通常会更好。如果这是一个糟糕的睡眠之夜,那就忘了吧。我需要3个小时才能获得动力。我每天早上服用我的金刚烷胺。我认为它帮助,但是谁知道呢?我仍然觉得自己像垃圾一样。“
“清晨时间对我来说是最好的。即使我醒来还是累了,这是我一天中唯一可以完成任何事情的时间。通常情况下,在短短的几个小时内我就完成了剩下的一天我从来没有整夜休息,一旦醒来很少回去睡觉。我的腿和背部疼痛因为伸展所以刚起床很难。我不打盹而是躺着读书看电视。这一天是“好的”,但我仍在学习节制是关键,并总是试图为意外节省一点能量。“
“我的早晨开始很慢,7:30咖啡和药物,如果我能负担得起Provigil,我会在一小时内移动。温暖的淋浴在炎热的时候伸展似乎有帮助,而且如果这是一个美好的一天我'在我需要休息和恢复之前,我会完成一些事情,下午我会失望。休息几个小时(不总是睡觉,我的肌肉只需要躺下)另一剂咖啡因和止痛药我和平常还有一个小时左右的生产力。让自己踱步是关键,缓慢而稳定地赢得比赛。“
“最近的早晨已成为我的噩梦。我讨厌早晨。我发现我的脚部肌肉在夜间变得非常僵硬。当我起床并将脚放在地板上时,疼痛是牙齿紧握。他们是如此疮。我走来走去像浴室这样的地方,打开百叶窗然后去打开水壶。我觉得我的脚没有肌肉,正在混凝土上行走。“
“然后我感到头晕,头晕到我感到恶心。我早上的大部分时间都在消耗能量,而我今天的计划似乎也在消退。我用咖啡服用药物。这是唯一的一次那天我喝咖啡。然后我看着窗外查看天气,想知道在户外冒险是不是好日子。然后我坐在沙发上吃早餐,外出的想法已经消失了。然后我就是准备好在上午11点之前再睡一觉。“
“听到所有经历过我的感受的人真是太神奇了。我经常被告知我只是运动不足或需要减肥,我的神经科医生一直在推着睡眠呼吸暂停来解释我的严重疲劳。早晨是我最好的时间 - 通常是星期一,也许是星期二。剩下的时间是下坡,到了晚上我没用。本周剩下的时间都是灾难 - 不断头疼,恶心到呕吐,我只是觉得我无法睁开眼睛.Provigil什么都没做。我工作的办公室想要保持温度至少72度,我有严重的热不耐受。我很沮丧因为似乎没有人得到它我只是有这么少的好日子了。夏天我没用。“
“对我来说最好是最好的。我会因为通常的轻微头痛而醒来,有时会出现中度头痛,但整个早上都是我的最爱。我通常可以判断,起床后是否会有一个体面的日子,平衡问题较少或没有第一件事。我的平衡是我的第一个迹象,然后是极度疲劳。我已经尝试过自己的节奏,以便下午不是那么糟糕但我最终只是变得不那么有成就,因为在我完成了4或5小时后我就完成了。 “
“不要压抑你们,但我的早晨就像是一个醒来的噩梦。在一个令人不安的夜晚睡眠之后,我醒来时会感到饥饿,这需要几个小时才能解除。只有在通过我的良好视力看电视一段时间之后喝了几杯咖啡,我蹒跚而且伸展,仍然只有70%。下午要小睡,然后感觉负荷更好。我想念充满能量的早晨。“
“我喜欢早晨,因为我至少会醒来,但起床后开始我的'攀岩'。我认为这是我一天中最困难的部分之一。我曾经跑步并充满活力,但现在起床就像是我准备好的考试,但仍然在努力。“
“起床通常是我最好的时间,一旦我起床并得到我的支持,我也会处理眩晕。早上的墙壁是我的朋友,因为我像你们许多人一样处理肌肉问题和平衡/步态问题而且'雾的感觉。在大多数情况下,如果我能摆脱那种“迷雾”,我的早晨都很好。早上的头痛对我来说非常普遍;很多时候这只是一个令人头疼的头痛,如果我可以让它去离开这一天非常好。我不想这么说,但它真的像一个可怕的宿醉,有时需要几个小时才能离开,我已经20多年没喝了!我们买了一个新的Serta可调节床有一个按摩功能 - 它帮助了一些,但睡眠一直是一个问题。很多时候,当我终于睡觉时,是时候起床。我每天两次服用Provigil但仍然在下午1-2点我的能量水平是下午很快就消失了。看到并理解其他MSer经历了类似的情况,这是一个很大的帮助。我经历过的是,我的双手几乎从夜晚锁定位置,需要一段时间让它们放松。“
底线
似乎我们大多数人在早上都有一些问题,而且一旦我们这样做,我们在早期的能量往往非常有限。重要的是要观察您的能量水平,以便在可能的情况下尽可能相应地进行规划。
如果您掌控自己的日程安排和工作量,那么在您的高功能时间内完成需要最大能量和脑力的事情,并在您的大脑处于自动驾驶状态时执行更平凡的事情。即使你没有这种程度的控制,也要在能量最低的时候尽量保持温和。