与狼疮一起生活：应对初步诊断

无论您最近被诊断出患有狼疮还是已经与狼疮生活了一段时间，您对日常生活有什么了解？让我们来谈谈您的诊断，初步策略，您的狼疮护理和定期医疗护理，以及如何更多地了解您的疾病并寻求支持。

与狼疮一起生活

那些刚被诊断出患有红斑狼疮（系统性红斑狼疮）的人最初可能会感到震惊，如果他们设想了一些可怕的东西，可能会感到宽慰，最后感到困惑。不仅诊断具有挑战性 - 许多人最初被误诊 - 但治疗方法因人而异。狼疮已被创造出一种“雪花”，描述了两个患有这种疾病的人是如何完全相同的。你是从哪里开始的，如果你被诊断患有狼疮，你应该采取的下一步措施是什么？

最初被诊断为狼疮

“我有什么？”是许多被诊断患有红斑狼疮的人的最初反应。而且由于一般人群对这种疾病知之甚少，这并不奇怪。大多数人只知道他们一直患有狼疮的模糊，痛苦的迹象和症状，没有固定的可预测模式。奇怪的是，大多数狼疮发作都是由某种东西引发的（尽管原因各不相同），有时也会遵循一种模式。了解引发突发事件的因素，以及可能减轻或阻止它们发生的因素，是患上这种疾病并保持高质量生活的主要关键。

寻找医生治疗狼疮

一旦您得到诊断，或者即使您仍在接受评估，找到一位照顾狼疮患者的医生也很重要 - 通常是一位风湿病专家。由于狼疮相对不常见，许多医生只见过少数人 - 或者可能从未见过 - 有狼疮的人。正如你会选择一位画家在第一次画家上画几十所房子一样，找一位热衷于治疗狼疮患者的医生很重要。

如果您正处于旅途中的这一阶段，我们还有一些关于找到风湿病专家来治疗狼疮的建议。做出明智的选择。您将需要一位医生，他不仅可以帮助您解决疾病不可避免的挫折感，还可以帮助您与其他专家和治疗师协调您的护理。

您的狼疮诊断后的初步策略

一开始可能很难意识到你正在处理慢性疾病;一个没有绝对原因或治愈的人。然而，与其他慢性病一样，只是被诊断出来可以是一种很大的缓解。至少你可以为你的症状命名并对它们采取一些措施。

您的医生会与您讨论可用的治疗方案。理解“治疗”是一个持续的过程是有帮助的。了解所有可用的治疗方法似乎势不可挡，但您不必一次学习所有方法。在您早期，您可能只想了解您需要的任何治疗以及任何可能促使您致电医生的症状。

采用健康策略

你可能觉得你想要关注的只是你的初始治疗方法，但是当你第一次被诊断出来（或者，就此而言，任何时候），现在是开始制定健康策略的好时机。在某些方面，获得慢性疾病的诊断是一个“受教育的时刻”，许多人发现自己比以前更加认真地对待健康。

健康策略包括压力管理（通过冥想，祈祷，放松疗法或任何适合你的方法），锻炼计划，吃健康的各种食物是一个良好的开端。尽可能多地继续享受您的日常活动非常重要。

有些食物似乎可以改善或加重狼疮症状，但研究表明这一点尚处于起步阶段。由于每个患有狼疮的人都不同，即使在研究过程中，最好的食物也可能是非常不同的。如果您认为您的饮食可能会对您的疾病产生影响，最好的方法可能是保存食物日记（就像人们试图弄清楚它们是否对特定食物过敏一样）。

寻找狼疮的支持

培养友谊对于建立一个能够帮助您应对疾病的支持基础至关重要。除了接近长时间的朋友，找到狼疮的其他人是一个明确的加分。 2017年告诉我们，那些拥有良好社会支持的人不那么容易受到伤害，并且最终可能比那些支持较少的人更少心理困扰和与狼疮相关的“疾病负担”减少。

我们不能说找到应对相同挑战的人。您的社区中可能有一个支持小组，但您甚至不需要离开家。网上有几个活跃的狼疮支持社区，随时欢迎您的使用。找到其他方式建立您的社交网络，无论是通过支持共同事业，教会团体还是其他社区团体。了解有关寻找应对狼疮的支持的更多信息。

经常护理狼疮

您需要定期看风湿病专家，而不仅仅是当您的症状恶化时。事实上，当事情进展顺利时，这些访问是了解您的病情并谈论最新研究的好时机。您的医生可以根据您对疾病的任何模式，帮助您识别闪光的警告信号。对于每个人来说，这些可能会有所不同，然而，许多患有狼疮的人在爆发前会出现疲劳，头晕，头痛，疼痛，皮疹，僵硬，腹痛或发烧。您的医生也可以根据定期的血液检查和检查来帮助您预测眩光。

除了定期医疗护理外，许多人发现综合方法效果很好。狼疮有几种替代疗法和补充疗法，可以帮助治疗疼痛，抑郁，肿胀，压力等各种问题。

狼疮预防医学

当您被诊断患有狼疮等慢性疾病时，很容易将预防性护理推到后面。这不仅是不明智的，但鉴于狼疮会影响您的免疫系统，定期预防护理更为重要。您的治疗计划应包括常规妇科检查，乳房X光检查和免疫接种等护理。

了解你的狼疮

正如我们之前提到的，了解你的狼疮非常重要。了解您的疾病不仅可以使您成为一名患者并减轻您的焦虑，还可以在您的疾病过程中发挥作用。从识别火炬的早期预警信号，到引起并发症的医疗注意，必须接受有关疾病的教育。

作为你自己的狼疮倡导者

研究告诉我们，那些在狼疮治疗中发挥更积极作用的人疼痛减轻，需要医疗干预的疾病减少，并且保持活跃。

在工作场所和学校，作为自己的拥护者，与在家或诊所一样重要。由于狼疮可能是一种“看不见的”或“无声的”疾病，因此有人发现狼疮患者有时会遭受不必要的痛苦。无论是在工作场所还​​是在大学校园，住宿都可以产生重大影响，并且存在许多选择。然而，由于疾病不像其他一些疾病一样可见，您可能需要启动这个过程并自己寻求帮助。

关于应对狼疮日复一日的底线

应对狼疮并不容易。与其他一些情况相比，意识较少，许多人谈论听到或接受其他人对狼疮的伤害性评论。然而，尽管存在这些挑战，大多数狼疮患者仍能过上幸福和充实的生活。作为您自己的倡导者，建立您的社会支持系统，了解您的疾病，找到一个可以与您一起治疗疾病的团队的医生，都可以帮助您实现这一目标。