新名称，慢性疲劳综合症的标准

慢性疲劳综合症最终会有一个新名字吗？这在很大程度上取决于是否有人会使用新建议的。

2015年2月10日，医学研究所小组提出了一个新的名称和新的诊断标准。但是他们没有提出“肌萎缩性脑脊髓炎”或ME / CFS，因此专家们对患者群体是否会接受该名称持怀疑态度。

为了给你一些观点，专家组审查了9,000多项科学研究，听取了专家证词，并在提出建议之前从公众那里获得了信息。然后，它汇总了一份长达235页的报告，名为“超越肌痛性脑炎/慢性疲劳综合症：重新定义疾病”。

一个新名字

是什么名字？系统性运动不耐受疾病，或SEID。

专家组成员说，这个名字描述了这种疾病的一个关键特征 - 无法忍受运动，无论是身体上还是精神上，这被称为术后不适。他们同意患者和专家的观点，他们几十年来一直认为“慢性疲劳综合症”的名称可以解释他们的严重疾病，人们常常会评论他们是如何感到疲倦的，所以他们必须拥有它。

然而，据“纽约时报”报道，一些专家认为委员会应该在提出新名称之前与ME / CFS社区进行核实，以确保患者能够接受。这场争论已经持续了很长时间，并且如此激烈和激动，以至于有些人非常依赖于肌萎缩性脑脊髓炎，ME / CFS或CFS / ME这两个名字。

但专家组指出，肌萎缩性脑脊髓炎的名称存在问题。这个名字意味着神经系统的炎症，它背后没有强有力的证据，以及肌肉疼痛，他们说这不是一个突出的症状。

患者群体中的许多人批评该小组，因为大多数成员没有任何已知的疾病专业知识。不过，它确实有几位在治疗ME / CFS方面具有丰富经验的成员。

要点快乐

专家组似乎通过侮辱和琐碎改变生活和常常是严重的疾病来了解历史名称对患者所造成的损害。这是一个很好的开始。此外，一些小组成员表示，他们不相信这是一个完美的名称，但它现在是一个更好的名称。

关于名称本身有两点要指出 - 它包括指向生理基础的“系统性”，以及许多人长期等待与ME / CFS有关的“疾病”。

一位专家说，这份报告是他读过的证据的最佳总结。该小组还指出，与其影响的人数相比，对ME / CFS的研究很少。

本报告的配套文件将概述前进的研究重点。它目前正在修订，由国立卫生研究院出版。

然后可能是本报告中最重要的部分：新的诊断标准。

诊断标准

患者社区长期以来一直敦促美国采用通常所说的加拿大共识标准。那么，这是一个积极的步骤，新标准建立在但不完全相同的基础之上。

新标准包括：

• 六个月的深刻，无法解释的疲劳和后发性不适和不倦的睡眠;
• 认知问题或直立性不耐受（站立时头晕）。

许多医生抱怨说，CDC的定义自1994年以来一直用于诊断人，可能会误诊患有长期疲劳的其他原因，包括抑郁症。这些标准包括六个月的持续性，不明原因的疲劳加上列表中的四种或更多症状，其中包括除直立性不耐受外的所有新标准。但是，根据CDC标准，在没有任何新标准症状的情况下诊断ME / CFS可以避免疲劳。

接受报告

数十年来，对ME / CFS的长期争议使得患者和研究人员反对政府。虽然这份报告和制作它的小组当然不是很完美，但我不得不怀疑在这场斗争中是否有什么东西可以取悦所有有狗的人。我怀疑有些人会继续以某种形式拥抱我，无论如何。

但是，我希望有足够多的人接受这个新名字，我们最终可以留下慢性疲劳综合症的耻辱，并重新教育公众关于这种疾病的本质。

更重要的是，我希望医学界能够认识到编写本报告所需的大量研究和专业知识，并接受我们所谓的严重生理状况。新的诊断标准更好地突出了疾病的关键特征，很可能导致更一致和可靠的诊断和研究。 （毕竟，在过去的几十年里，我们已经看到了不少于20个定义，其中至少有五个定义仍在使用中。）

如果这份报告及其同伴能够做到这一切以及提高研究兴趣，那么它将大大有助于治愈争议的战争伤痕，并改善生活在这种状况下的人们的前景。