IBD的J-Pouch有什么用？
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leather belt pouch | Casing The Leather | Wet Molding | small utility belt pouch (十一月 2024)
我经常被问及我在1999年26岁时进行的j-pouch手术。在我第一次手术之前，我很紧张，并且与其他接受过j-pouch手术的患者交谈过。有些人可能会选择是否进行手术：在我的情况下，这是一种医疗必需品。 J-pouch手术有时分1步或3步完成，但最常用的是2步，这就是我的手术。我的手术是在当地医院和一位当地的结直肠外科医生进行的，他在我之前只做了5个小袋。下面是我对j-pouch手术经验的一个相当个人的描述，虽然我已经添加了一些元素和信息，以便为那些考虑或面临手术治疗溃疡性结肠炎的人提供更广泛的资源。
不再围绕浴室旋转的日子
我早上醒来时感到压力和饱满感在我的小袋里。大多数早晨都是这样开始的，但我已经习惯了。有一些不适，但这与我对溃疡性结肠炎的紧迫感并不相同。如果我选择的话，我可以忽略这种感觉，虽然在我去洗手间之前会变得越来越不舒服。
溃疡性结肠炎的日子在这一点上开始成为记忆，因为我适应了我身体的新节奏。第一次手术（两次）是一次艰难的手术：我在麻醉状态下进行了几个小时的麻醉，并进行了临时的回肠造口术。恢复的时间很长，我已经失业了6个星期，但它平安无事，我每天都在改善。
我有一个很大的疤痕从我的肚脐上方一直到我的耻骨，它没有像我希望的那样干净地愈合，主要是因为我在手术前服用泼尼松。正如我的外科医生所希望的那样，在j-pouch的第一步之前我无法逐渐减少泼尼松：每当我们试图降低时，我的溃疡性结肠炎的出血就会再次开始。结果，我终于能够在手术后逐渐减少。我对疤痕感到不满意，因为我很年轻，但我想我比基尼时代的结束是一个很小的代价。
'造口术'不是一个肮脏的词
回肠造口术根本不是我的预期。经过多年的溃疡性结肠炎，想知道什么时候会出现腹泻，当我急需一间浴室时，回肠造口术就好像又恢复了自由。当它充满时，我只是去除了我的造口袋。我根本没有改变我的衣橱 - 我穿着我在回肠造口前做的所有衣服。我开始扩大我的饮食习惯，虽然我小心翼翼地按照我的外科医生的指示，避免像坚果或爆米花这样的粗饲料。我甚至开始在我的成年生活中第一次增加体重。
我做回肠造口术的3个月里从未发生过井喷。我认为我没有任何擅长附加我的造口术器具的技能，但即便如此，我从来没有遇到任何问题或令人尴尬的事件。
每周更换我的回肠造口术器具大约两次成为我常规的一部分。我的造口只是我身体的另一部分。如果我考虑得太多，那看起来确实很奇怪。毕竟，造口是你肠道的一部分，它在我的身体外面！但是，这是允许我生活的手术，希望很长一段时间。没有它，发育不良和我的结肠中发现的数百个息肉可能导致结肠癌并且对我来说是更糟糕的结果。
我的肠造口治疗（ET）护士很棒。我在第一次手术前遇到了她，她帮助确定了我的造口位置。在紧急情况下，造口可能放在外科医生认为最好的位置，但我很幸运有足够的时间准备。我的ET护士问我生活方式和我穿的各种衣服，我们一起决定在哪里放置我的造口。解剖也在造口放置中起作用 - 我被告知有些人的身体和肌肉是不同的，偶尔也不能将造口放置在患者喜欢的位置。
在我的情况下，事情进展顺利，我的ET护士使用Sharpie标记我的腹部最佳部位用于我的造口。
再次“正常”
当我准备好接受我的j-pouch手术的第二阶段（取下或回肠造口术的逆转）时，我对再次进入手术感到非常担忧。我觉得很棒！回肠造口术没什么大不了的！我真的想经历另一次手术和恢复吗？但事实上，第二次手术并不像第一次手术那么紧张，恢复时间要短得多。我失业了仅仅2周，而且我对止痛药的需求更少了。最奇怪的是习惯了新的j-pouch。
是的，我确实必须每天“清空”几次，但这根本不会打扰我。我知道很多人都担心在手术后不得不多次去洗手间而不是手术前，但在我的情况下这不会成为一个问题。我的溃疡性结肠炎被归类为严重，甚至在我第一次手术恢复期间，我感觉比我的结肠炎最严重时更好。
起初，通过我的j-pouch的肠道运动是液体，真相被告知，痛苦。他们烧了。但我很快就知道要避免哪些食物：辛辣食物，油炸食物，脂肪过多，咖啡因过多。我还有很多其他技巧可以将疼痛和燃烧降到最低限度：在我的臀部使用隔离霜，用湿纸巾代替卫生纸，以及吃可能使我的粪便变厚的食物，如花生酱或土豆。我的外科医生给了我一些关于这些事情的指导，但是我通过反复试验得到了一些，因为每个人在饮食方面都有所不同。
我的肛周皮肤需要时间才能变硬，燃烧才能停止。一旦我的饮食得到控制，我的大便开始变硬，我在浴室里越来越少。事实上，每当我看到我的外科医生，他都会问我每天有多少次排便，老实说我不再跟踪了。
我的排便往往很吵，但我已经为他们感到尴尬。我拯救了我的生命的手术，虽然它永远改变了我的解剖学。如果我非常小心我的饮食，我可以有几乎形成的大便，但我经常不小心我的饮食。我患溃疡性结肠炎已有10年了，有时除了明胶和肉汤之外什么都没有，（在医院里一个令人难忘的两周伸展期间，绝对没有，甚至没有水），现在我能够吃到食物，真正的食物，再一次，我不想让自己受到一种平淡乏味的饮食。
我确实有限制 - 我永远不会吃坚果的沙拉，接着是爆米花追逐者 - 但我今天可以享用很多我认为在溃疡性结肠炎时期不会吃的食物。
但这是“治愈”吗？
人们经常将j-pouch手术称为溃疡性结肠炎的“治疗方法”。我觉得这不是一个准确的描述。如何将一个主要器官的移除视为“治愈”？对我来说，治愈的方法是治疗肠道和停止症状。我的j-pouch的未来对我来说仍然是未知的。我可能是那些发展为支气管炎的人之一：一种不太清楚的病症会导致发烧和腹泻等症状。 Pouchitis通常用益生菌和抗生素治疗，但它也往往会复发。
我的外科医生也不确定我是否仍然没有潜在的并发症，例如堵塞，甚至肠外疾病都可能与炎症性肠病（IBD）如关节炎同时发生。
结语
我知道从溃疡性结肠炎到j-pouch的道路非常简单。这归功于我的外科团队的技能，也是我愿意遵循我的外科医生的指示。我遇到了许多其他人也对他们的袋子感到满意，但我也遇到了一些失去了袋子以便复发性脓包皮炎，或者因为被诊断为溃疡性结肠炎最终被确定为克罗恩病。我还知道其他人经历过感染等术后并发症。
一些携带j-pouches的妇女发现她们的生育能力受到影响。几乎不可能知道手术会如何影响任何一个人，但就我而言，一切都变得更好了。
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