父母死后自闭症儿童会发生什么？

我们死后自闭症儿童会发生什么？

不久前，一位朋友将我的注意力转移到了PBS网站上的一个短视频，其中有两个家庭成人患有自闭症谱系。这些家庭非常相似。两者都是白人和中产阶级（一个家庭看起来比另一个家庭更富裕，但似乎既不富裕也不贫穷）。这两个家庭在晚年（退休年龄）由一位母亲和父亲组成，患有二十多岁的自闭症儿子。这两位年轻人都具有言语和反应能力，但两者都受到了极大的挑战，至少从表面上看，这些都是智力和认知方面的挑战以及对同一性和常规性的压倒性需求。

在这两种情况下，学校服务的结束标志着治疗的结束，以及许多补贴机会的结束。然而，一名年轻人在庇护工场度过了一天;另一个人在一家杂货店工作，有一名全职工作教练。他们的工作环境似乎都很舒服。换句话说，两者都有重要的，一整天的支持情况，在这种情况下，他们在家庭以外的地方受雇。在这两种情况下，支持的情况似乎都是由某种联邦或州的计划资助的（它们不是私人环境）。

因此，父母的担心并非“我们怎样才能应对这种情况”。担心的是“当我们死的时候会发生什么？”

兄弟姐妹应该成为“支持网络吗？”

在一个家庭中，成年兄弟姐妹已经同意成为他们兄弟的照顾者。另一方面，在没有兄弟姐妹的情况下，父母与其他家庭（未接受访谈）合作创造了一个全职的群体生活状况。然而，即使他们努力寻求这种解决方案，父母似乎也非常怀疑他们的儿子是否可以处理一个集体的家庭。他们希望通过自己家中的私人资助培训，为他的独立生活做好准备。

当然，这些家庭代表了一大群人（或很快就会出现）类似的情况。彼得·格哈特（Peter Gerhardt）是少数几个与成年人一起工作经验丰富的人之一，他将自闭症患者的预期洪水描述为“海啸”。原因很简单：从长远来看，更多被诊断患有孤独症的儿童意味着患有自闭症的成年人更多。学校课程是全面的，可供所有人使用 - 但成人课程比较粗略，可能涉及漫长的等待名单，特别是对于患有自闭症的成年人没有攻击性行为且能够处理日常护理和工作惯例的家庭。

帮助您的自闭症儿童加入社区

当我们观看视频时，我和我丈夫真正打动的一件事就是所描绘的令人难以置信的隔离。在这两种情况下，父母和儿子似乎都生活在真空中。没有提到家庭活动;没有儿子外面活动的描述;没有提到朋友或家人（兄弟姐妹之外，都住在很远的地方）。从本质上讲，这些家庭是他们自己的 - 他们的儿子也是如此。 这些家庭都致力于儿子对同一性和日常生活的渴望;一位家长指出“我们每个人都能过半个成年人的生活。”

当然，对于任何残疾成年人的父母来说，“我们死后”的担忧是真实的。但很明显，我们不能依靠政府安全网来提供成年子女所需的支持，爱和社区。正如我们期望计划和参与我们幼儿的生活一样，我们需要为成年子女计划和参与创造性解决问题和社区建设，以便我们的生活和孩子的生活不会被描述为“困境” “而且”可怕。“

我们家人做的一件事 - 通过意图 - 是为了一个较小的城镇留下郊区的匿名。这有所不同。真正的区别。在这里，我们患有自闭症的儿子不是一个奇怪的陌生人：他是汤姆。这很重要。

志愿服务和包容是一种匿名治疗

当我们去图书馆时，图书管理员通过名字认识他。当我们去保龄球馆时，小巷老板知道他的鞋子尺寸。基督教青年会的工作人员非常了解他，并且愿意在可能对他构成挑战的项目中做出小小的调整。

汤姆是一个很好的单簧管演奏者;镇上的每个音乐教育家都知道他的技能，并且了解他。他在学校乐队演奏，并开始与镇乐队一起演奏。由区域交响乐团经营的夏令营一直是一种祝福，不仅因为它是一个极好的阵营，而且因为经营营地的人也经营着城镇乐队，音乐学院和交响乐团。他们喜欢汤姆，尊重他的才华。小世界。

作为社区成员，我们也越来越意识到志愿者工作，实习以及可能的就业机会。我们了解工作 - 不仅仅是在沃尔玛或杂货店，而是在商业和非营利机构 - 这可能为我们的儿子提供机会。我们了解经营企业和非营利组织的个人。我们非常清楚，虽然小企业和非营利组织通常不雇用“残疾人”，但他们很可能愿意雇用他们已经知道并喜欢的特定个人多年。

我在郊区长大，住在这个城市，我知道在一群巨大的海洋中漂浮着一片树皮的感觉是多么容易 - 仅在人群中。但我也知道有可能以不同的方式生活。我见过大家照顾自己。我看过社区支持需要额外帮助的会员。在我们的城镇，一个低成本的社区计划为老年人和残疾成年人提供家庭服务和交通支持 - 无需政府繁文缛节或资金。

留在当地意味着保持联系

这一切都不意味着我们知道当我们离开时汤姆会“很好”。从现在到现在之间旅行的距离很远，我们的儿子还不到22岁。如果我们的孩子失败，我们当然不希望我们的社区收拾残局。

然而，我们所知道的是，我们所有人 - 妈妈，爸爸，姐妹和兄弟 - 都在这里生活。保龄球，图书馆，音乐，Y等都是其中的一部分。我们希望在这里变老，我们假设随着年龄的增长，汤姆会和我们一起住在附近。我们希望他将继续成长为当地的志愿者，员工，艺术家和成人学习者。就像我们愿意的那样。我们有“当我们离开时”的计划和想法，尽管这些计划（像所有生活一样）可能会发生变化。