准备与纤维肌痛和ME / CFS的耀斑

Dying to be YOU! (十一月 2024)

对于许多患有纤维肌痛（FMS）和慢性疲劳综合征（ME / CFS）的人来说，症状突发是生命中不可避免的一部分。当症状明显恶化时，这两种疾病都可能包括眩光;当症状退回到较低水平时，缓解。（但是，并非所有案例都具有耀斑和缓解。）

有时，你有一个很好的主意，一个耀斑即将到来。诸如假期，月经期，工作繁忙时间和季节性温度变化等症状触发因素可能很容易预测和准备。另一方面，流感，车祸，坏消息或突发性紧张事件等事情可能会让你站起来，恕不另行通知，在你预期感觉“正常”的时候（无论是什么意思）你有时会突然爆发，因为没有明显的理由。

在耀斑期间，症状可能严重限制或完全丧失能力。严重的疼痛或疲劳可能使您无法离开家，为自己准备食物甚至洗澡。这意味着像杂货店购物和跑到药房这样的东西是不可能的。

因此，当你最需要它时，你不会没有必需品，重要的是要随时准备好迎接爆发。

保持正确的事情

你需要做些什么才能度过这一天？列出一个列表，从最明显的事情开始，然后在你真正处于糟糕的状态时转移到那些特别符合你需求的东西。第一项？餐饮。

额外的罐头食品和冷冻食品
- 确保有足够的食物让你的家庭度过好几天。尽量保持手边的简单饭菜，你或其他人可以迅速将它们放在一起。不易腐烂的物品很棒 - 你可以将它们放在偏僻的地方，并在需要时将它们留在那里。
很多特色食品
- 如果你有食物过敏或敏感，保持正确的食物储存更为重要。别人为你购物可能会特别困难。查看杂货店送货服务是个好主意，因此您有紧急备用计划。你要做的最后一件事就是因为你吃的东西让自己感觉更糟！
健康的零食
- 薯片和糖果不太可能让你的身体从火炬中出来！然而，当你无法前往杂货店时，很难让自己吃新鲜的水果和蔬菜来蚕食。您可能想要保存坚果和干果等食物，这样您就可以从零食中获得营养价值。

即使在美好的日子里，烹饪和杂货店的购物难度很大吗？请参阅：购物策略和简化烹饪，以减轻压力。

药物和补品

可能很难囤积处方药的紧急供应，特别是因为我们通常服用的许多药物（如抗抑郁药，睡眠药和麻醉止痛药）往往会被小心分发。但是，您可以找到方法确保在发出眩光时不会没有您需要的药物。

邮购
- 一些药店纯粹通过邮件运营，利用电话或互联网进行订购。许多传统药店现在也提供这些选择。您必须在出门前几天订购药物，因此需要进行一些规划。我见过一些药店提供自动补充装。探索您的选择是值得的。您可能还想查看邮购订购补充资料。
数量更多
- 对于没有严格控制的药物，请询问您的医生是否可以开出更大量的药物，这意味着更少的药物。（它有时也会更便宜。）如果您面临可预测的闪光，您可以提前与您的医生讨论早期补充;请记住，由于各种原因，可能无法进行早期补充。您应该检查您的保险是否也会涵盖他们。
未雨绸缪
- 提前看到您正在减少的一个简单方法是使用每周药丸分拣机。当你填满时，要注意瓶子里剩下多少钱。当你获得两周的供应量时，尝试购买或订购。

传递时间

当你几乎不能移动并且不得不独自躺在那里几个小时时，天可以拖延。你可能无法做多少，但你应该有一些可以做的事情。可能的娱乐形式可能会受到您的特定症状的限制，但有些想法包括：

电影和电视：正确的东西
- 动作丰富，刺激肾上腺素的节目和电影可能不是你的朋友在耀斑期间，脑雾可能会消除任何发人深省或深刻的东西。仔细查看您的电影收藏，并确定您认为可以在糟糕的日子里工作的电影。考虑一下他们是否过于视觉刺激，抑郁或大脑。数字视频录像机（DVR）或Netflix或Hulu等电影服务可以提供适当的娱乐，以帮助打发时间。
阅读材料
- 想想你的耀斑相关脑雾的典型严重程度以及你可以合理阅读的内容。可能是小说中的轻松主题是好的，或者你可能在短篇小说或杂志文章上有更好的运气。
工艺和爱好用品
- 你可能无法做你喜欢的所有事情。但是如果你有一个可以帮助占用你时间的工艺或爱好，那么为那些停机时间留出额外的补给是有帮助的。
游戏和益智书籍
- 研究实际上表明，沉浸式视频游戏可以分散您的大脑注意力。因此，如果这些改道的灯光，噪音和动作对你来说不是太多，电子游戏可能是一个不错的选择。如果情况并非如此，拼图书（填字游戏，单词搜索，数独游戏等）可能会更好。
着色书
- 这可能听起来很奇怪，但很多成年人现在正在着色。研究表明，它可以缓解压力，这是一个很好的方式来消磨时间 - 特别是如果你有小孩在你沮丧时和你一起出去玩。你可以在网上和爱好或书店找到大量的成人着色书。
电脑和互联网
- 当然，还有无数的游戏，活动和在线活动。您也可以从找到一个在线论坛中受益，您可以在其中与遇到相同问题的其他人交谈。