为人父母的Deafblind Triplet Daughters
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【女子身怀五胞胎,忆分娩惊心动魄】幸福来敲门 (十一月 2024)
Emma,Sophie和Zoe Dunn是2000年早产的三胞胎。他们耳聋耳毒性药物,由于早产儿视网膜病变而失明,但他们没有超过发育迟缓的认知障碍。当女孩们5岁时,他们的父母讨论了他们作为一个生活在这些挑战中的家庭的生活。根据母亲利兹和继父乔治胡克的说法,这是他们的故事。
三胞胎失去视力
Emma,Sophie和Zoe Dunn在25周时出生不成熟。苏菲体重1磅3盎司,佐伊体重1磅6盎司,艾玛体重1磅5盎司。所有三人都因早产儿视网膜病变(ROP)并发症而失明。当女孩们两个月大的时候,他们已经开发了ROP。索菲在法律上是盲目的。她看到颜色和形状,她也有隧道视觉。佐伊看到足够的光来找到窗户。艾玛一无所获。
三胞胎失去了听力
由于万古霉素和庆大霉素抗生素在NICU期间一直服用,他们失去了听力。这些药物用于治疗疑似败血症。两种药物一起使用时会增加另一种药物的耳毒性。
他们大约20个月大时几乎完全失去了听力。直到那时他们取得了重大进展,并准备开始行走。他们说的是杯子和妈妈等词。但是出乎意料的是,他们只是蜷缩在胎儿的地板上,由于眩晕而开始晕车。耳毒性药物损伤了耳蜗上的毛细胞,从而导致耳聋。它们还会破坏前庭毛。由于前庭损伤,女孩们正在经历严重的眩晕,不能再抬起头了。
“在这段时间里,他们也变得不信任。他们都变得非常紧实,不再吵闹了。当你把他们从地板上捡起来时,他们会感到害怕,他们似乎总是站在边缘。他们花了三年时间来恢复并开始再次行走并解决他们的愤怒行为。“
女儿接受植入
当三胞胎两岁时,他们接受了人工耳蜗植入。在将近5岁的时候,索菲的语言水平达到了22个月,而佐伊和艾玛的语言发展时间大约为10个月。他们都有Nucleus 24人工耳蜗。他们听到大多数语音。
“索菲更加先进的原因在于她在法律上是盲目而不是完全失明。你的视力有助于发出声音的意义。例如,如果你听到吱吱的声音,然后看到一个摆动的门,那么你可以将两者联系起来。当门吱吱作响时说某人正在说话,你可以确定门是不重要的并将其调出来,并倾听更多的人说话。
“现在在一个房间里,人们可能会听到吊扇,空调通风口,烘干机,收音机,外面的汽车,以及 仍然 继续谈话。通过正常的童年发展,您可以学习过滤声音并确定哪些声音在不同时间是重要的。 Zoe和Emma面临的挑战是他们用手指看。“
父母帮助他们通过练习来区分声音,无论他们触摸什么。为了帮助他们调出背景噪音,他们将它们带到空调通风口,当他们感觉到来自它的空气时,让他们听到噪音,让他们在翻滚衣服时接触干衣机。当他们同时触摸不同的东西时变得更加困难。
总之,期望所有女孩都有谈话的工具;我们必须先帮助他们理清自己的世界。
女儿接受教育
三胞胎正在接受口头和签名方法的教育。父母在日常生活中签名并说出一切。他们希望将来纳入主流,但相信女孩们总会在学校使用口译员。
女儿们玩的很少
在他们生命的这一点上,三胞胎并没有真正与其他孩子一起玩,只是很少相互玩耍。当她看到姐妹们尝试新事物时,苏菲会笑而兴奋,但就是这样。他们彼此了解并互相吃掉了盘子,偷了对方的杯子和枕头,但事实就是这样。
父母每日挑战
利兹和乔治说每天都是24小时的辛勤工作。盲童不能睡得好,所以他们很少睡个好觉。用餐时间意味着频繁的溢出和清洁。其中两人尚未接受过便盆训练。他们需要观察以防止旅行和摔倒,特别是因为他们无法告诉他们的父母是否有什么疼或感觉如何。 “在这些方面,它很像婴儿。我非常担心满足他们的所有需求。这是相当多的猜测。也有很好的部分。那些第一步就像看着他们赢得马拉松。他们的工作每一点收获都很难。高点更高,低点无底。“
“每天晚上睡觉的三胞胎都会睡觉,知道我做得不够。可能性很大。我无法给他们所需的一切。有时我希望如果这是我的命运有三个聋盲孩子,我可以让他们相隔五年,这样我就可以在这些发展年代给予他们所有他们所需要的一切。我们不是戒烟而且我们正在缓慢而稳定地进步。我只是祈祷上帝会填补在我无法做到的差距中。“
父母的典型日子
- 早上:“我大约7点钟醒来,测试他们的人工耳蜗并将电池放入包中。然后我通过摩擦他们的背部唤醒女孩。我帮他们换衣服换尿布。我走进浴室,帮助他们刷牙,然后修理头发。我一个接一个地走到楼下,把它们放在厨房的桌子上,在那里他们吃早餐。 “早餐后,我给他们手杖,然后把他们带出公共汽车站。他们一天中的大部分时间都是星期一到星期五上学。我有自己的事,我们在他们离开的时候在家里做。女孩们都在他们自己的教室,他们有一个老师和两个辅助专业人员。他们带着女孩们完成一个专注于日常工作的学习过程。“
- 下午: 私人治疗师(OT,PT,ST)每周四天访问。如果天气好的话,他们会出去。附近的小孩经常停下来。他们在晚上7点之前把房子清理干净了。所以他们可以像家人一样吃。
- 晚餐: 他们花时间吃晚餐。女孩们可以拿起自己的餐具,但往往只是咬了一口就扔掉了。
- 睡前: 他们喜欢在晚上8:30左右一起洗澡。他们大约晚上9点睡觉。艾玛通常一直待到午夜,然后佐伊在凌晨3:30左右醒来。
- 周末:在周末,他们在外面度过了很多时间。他们有一个小蹦床,摇马和其他玩具。父母每小时轮流开展活动,就像赛道一样。
大姐帮助
Hookers有一个大女儿Sarah。 “我们称Sarah是隐形的孩子。她大部分时间都远离骚动。我们鼓励她和姐妹们一起玩。当我们把所有的孩子带到某个地方时,她会指导其中一个。她拿尿布,杯子,他们需要的东西很少。她帮我在公园看他们。她也喜欢修理头发。“
育儿聋人更容易
将聋盲孩子与海伦凯勒的日子相比较,助听器和人工耳蜗的技术肯定能让聋盲儿童更多地进入他们的环境。父母们说,“海伦凯勒的生活证明了聋盲人可以学习并为社会做出贡献。这对女孩的受教育方式产生了巨大的影响。”
需要干预者
胡克斯寻求资金支付子女的干预。干预者就像Annie Sullivan,他和年轻的Helen Keller一起工作。用盲聋发展适当的语言取决于干预者的帮助。
这个家庭在2007年和2010年的“菲尔博士”节目中被展示。他们能够建立一个基金会并筹集资金来支付干预者,尽管由于移民问题他们很难在几年后找到一个。他们一直是几部纪录片的主题,包括“聋人和盲人三胞胎”。