自闭症自我宣传:历史,团体和计划
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如果您花时间了解自闭症,您会听到医生,治疗师,家长和老师的意见,他们都渴望讨论并代表自闭症患者的需求。但是,你可能从自闭症患者身上听到的声音很少。
虽然有些自闭症患者缺乏自己说话的技能(或愿望),但许多人不仅可以 - 但是 - 分享很多东西。更重要的是,自闭症成年人(有和没有帮助)组成了各种支持团体 - 从社交俱乐部到资源共享团体,再到政治政策导向的行动团体。
自闭症自我宣传的历史
在1994年之前,当Asperger综合征被添加到诊断手册(DSM)中时,大多数患有自闭症诊断的人严重残疾。诊断的标准包括语言发展的严重缺陷,对其他人缺乏回应,以及“对环境各方面的奇怪反应”。
然而,当将阿斯伯格综合症和其他几种相关疾病添加到DSM时,就产生了“自闭症谱”。现在有些人具有高智商和强大的语言能力,有自闭症谱系诊断。虽然这些人也有重大挑战,但他们完全有能力口头表达自己。
今天,虽然Asperger综合征不再包含在DSM中,但自闭症谱系障碍的标准非常广泛。根本不需要语言障碍,根据DSM-5,“社会 - 情感互惠的缺陷必须存在(或者在发展的早期存在)。然而,这些可能包括异常的社会方法和失败。正常的来回谈话,通过减少对利益,情感,情感以及对完全缺乏社交互动的反应的影响和回应。“
自闭症网络国际
早期自闭症的自我倡导者(从1990年代开始)主要是具有高智商,强大的口头表达能力和其他领域的显着优势的人。虽然他们在社交沟通挑战和感觉功能障碍方面苦苦挣扎,但他们在职业生涯和/或个人生活方面仍然有些成功。
其中一些早期的自我倡导者包括Donna Williams,Jim Sinclair和Kathy Grant。除此之外,这三个组成了国际自闭症网络。这群自闭症成年人在较大的社区内努力接受,发现很难闯入专注于自身疾病的组织。作为回应,他们开始了自己的以自闭症为中心的会议,名为AutRetreat,几十年后继续召开会议。
自闭症自我倡导网络(ASAN)
根据其网站,“自闭症自我倡导网络成立于2006年,以回应自闭症全国对话中缺乏自闭症声音的代表性。” ASAN过去并将继续主要关注政治宣传,领导力发展,技术援助,就业机会,出版物,社区参与性研究,公共政策分析和教育“以及其他帮助决策者和公众了解自闭症谱系的努力以及那些人的观点。“
个人自我倡导者
近年来,许多患有自闭症的人在书籍,视频和巡回演讲中占据了中心位置。一些最着名的包括:
- Temple Grandin,自闭症社区的发言人和倡导者,曾写过几本书,是由Clare Danes主演的电视电影的主题
- 约翰埃尔德罗宾逊,作家和自我倡导者的书 看着我的眼睛 几年前是畅销书
- 斯蒂芬肖尔,一位发言人,作家和教师,几十年来一直参与自闭症自我倡导活动和组织。
加入自我倡导团体
如果您或您生活中的自闭症成年人有兴趣加入自我倡导小组,那么这很容易做到。在线和当地都有机会。一些选项包括:
- ASAN仍然很强大,并且在美国和国外都有分支。
- 全球和区域阿斯伯格综合症伙伴关系也是一个以章为基础的组织;像ASAN一样,它做政治宣传工作,但它也为青少年和成年人提供了广泛的计划。
- 阿斯伯格综合症/自闭症网络是一个广泛的非营利性基地,位于马萨诸塞州。它有一个致力于自我倡导的重大计划,并为成年人提供社交,支持和娱乐机会。
如果您正在寻找当地组织,但无法通过上述链接找到选项,请考虑联系当地的自闭症协会章节。通常,自闭症协会的当地成员都有目录和信息,可以帮助您找到您正在寻找的群体。