什么不对多发性硬化症的人说
目录:
- “但你看起来真好!”
- “我听说有一种治疗MS的药物。”
- “你只需要思考积极的想法。”
- “我有一个阿姨(一个嫂子,一个高中的老师,等等)有MS,她就死了。”
- “你应该尝试枸杞汁(减肥压力疗法,蜜蜂蜇伤等)。它帮助我摆脱了我的牛皮癣(网球肘,足底疣等)。”
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无论身体状况如何,说出正确的事情都可能具有挑战性。当您发现朋友或家人患有多发性硬化症(MS)并且您对此并不了解时,很容易将您的脚粘在嘴里。
你可能意味着很好并且真的希望通过说下面的一些事情来联系MS患者。但是,您可能没有意识到这些陈述中的一些可能会对您的朋友造成敏感点,使他们生气,而不是让您感到厌烦。
如果您是有朋友,亲戚或熟悉MS的人,请查看本文。希望它可以帮助你更好地了解患有这种疾病的人来自哪里,并且给你一些关于如何真正谈论MS的提示。
“但你看起来真好!”
这一声明激怒了许多MS患者。许多人宁愿听到人们感到震惊,他们患有慢性疾病,而不是让他们想到,“哇。她看起来非常可怕,我确信它是终极的东西。”
然而,对于患有MS的人来说,当他们在上午9:45感到可怕时很难听到,并且知道他们必须以某种方式完成这一天。
正如这个评论看起来“好看”一样,它并不承认困扰MS患者的所有隐形症状。压迫性疲劳,导致恐慌和尴尬的膀胱功能障碍,认知功能障碍常常使他们在平凡的任务中丢失。
如果患有MS的人已经告诉过你他们患有热不耐受而使他们虚弱或者他们感到疼痛,那么告诉他们他们看起来很好看可能会被认为是“但事情肯定不会那么糟糕。 “
“但你看起来很好”的更好选择可能是:
“从外面来看,你似乎做得很好,但你真的怎么样?”这可以让你传达给MS留下深刻印象的人,MS允许MSer告诉你真正发生了什么(如果他或她感觉像这样)。
“我听说有一种治疗MS的药物。”
没有。这些是事实,简单明了。
有许多药物(称为“疾病修复疗法”),MS患者可以注射,吞咽或注射,已被证明可以减少复发缓解型MS患者复发的可能性。这些都不是治愈方法。没有药物可以帮助患有原发进展型MS的人。
许多人只是想通过叙述他们所听到的“治疗方法”而努力乐观和乐于助人。但是,如果有治愈方法,患有MS的人会在你之前了解它。
告诉我们“治愈”的更好的替代方案可能是:
问你的朋友我们是否听说过新闻中的新型MS药物以及他们对此的看法。
“你只需要思考积极的想法。”
这个可能非常令人愤怒。请永远不要告诉MS的人,这是“关心事物”。这意味着,如果他或她只是停留在这样一个事实上,即每一项日常任务都变得更加艰难,某些梦想可能不得不放弃,而是集中在彩虹和小猫身上,一切都会好起来的。
确实,长时间生气或苦涩可能会适得其反,然而,每个人都必须找到自己的方法治疗这种疾病。告诉他们思考快乐的想法是口头相当于那些被困在白兰地酒中的小猫的可怕海报,标题为“努力尝试!”或者是一张山的图片,上面写着“达到更高!”印在它上面。
更好的选择是:
对那些告诉你他们正在经历困难时期的MS的人提供一点同情。随意提问,可能会或可能不会回答。
“我有一个阿姨(一个嫂子,一个高中的老师,等等)有MS,她就死了。”
现在,为什么有人想听到这个?
没有比这个更好的选择了。
“你应该尝试枸杞汁(减肥压力疗法,蜜蜂蜇伤等)。它帮助我摆脱了我的牛皮癣(网球肘,足底疣等)。”
任何人都会非常高兴喝山羊尿可能会使你从一些疾病中得到治愈。很高兴您找到了适合您的东西。他们甚至可能很感兴趣并提出后续问题。
MS患者对替代医学和补充医学并不陌生。大多数人在他们的一生中尝试过一些东西 - 或很多东西。
但是,你可以尊重(或要求)你的朋友尝试一些时髦的东西,因为它帮助了你。它真的会刺激那些感觉不舒服的人。
更好的选择是:
分享您的体验,而不是暗示其他任何人 需求 尝试一下。对于那些正在尝试事物(饮食,按摩,维生素)的人来说,更礼貌的方式就是提到你最近的实验给那些谁 可以 感兴趣。等待后续问题并告诉他们如何帮助,除非提出建议,否则不提出建议。
即便如此,你也不愿意分享太多。最终尝试这些替代品的人如果对他们不起作用变得困难或失望,可能会感到烦躁。