应对膀胱癌
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大台中新聞-膀胱癌患者揮別尿袋新技術 (十一月 2024)
无论您身处何处 - 刚刚被诊断出患有膀胱癌,开始接受治疗或接受复发监测 - 您可能会感到焦虑和不安。为了让您高枕无忧,这里有一些提示,指导您完成膀胱癌的旅程。
教育自己
知识就是力量,在了解膀胱癌诊断方面也不例外。也就是说,膀胱癌是一种特别复杂的疾病,因此阅读它可能看起来势不可挡。这是正常的 - 有很多信息需要消化。
如果您确实发现自己陷入了细微差别,请退后一步,写下您的问题或混乱的来源。然后,请务必将这些问题或疑虑带到您的下一位医生的访问中,或者询问您的医生是否有办法通过电子邮件或健康门户网站与他们联系。
最后,你应该获得满意的知识。您最重要的目标是成为一名知情的患者,这样您就可以做出好的选择,而不是成为专家。
准备预约
规划您的许多医生访问和测试是至关重要的。遵循这些步骤可以帮助您的约会顺利进行:
- 在日历中记录您的所有约会,测试和手术日期。
- 准时到达(如果不是很早)到您的约会并带来一个合作伙伴或值得信赖的亲人。
- 每次就诊时都要列出所有药物(包括维生素或非处方药),过敏,医疗问题和家族病史。
- 随身携带一个关于问题和疑虑的笔记本,并在另一个想法突然出现时定期写下来。记住,任何事情都在这里 - 每一个问题或担忧都是值得的。
- 调查与您的医疗保健相关的财务问题,以便您可以进行适当的预算。
此外,尽量不要被你会看到的医生数量所淹没。这是一个快速分解,以便您最好地了解每位医生在您的护理中的独特作用:
- 泌尿科医生:执行膀胱癌切除并通过膀胱镜检查监测您的外科医生。
- 医学肿瘤学家:用化学疗法治疗癌症的医生。
- 放射肿瘤学家:提供放射治疗的医生。
- 病理学家:在显微镜下观察癌细胞的医生。这些发现有助于决定您的治疗计划。 (你可能不会遇到你的病理学家。)
您团队的其他成员可能包括执业护士,医师助理,心理学家,财务协调员和/或社会工作者。
分享你的故事
如何以及何时告诉其他人您的诊断和/或经历完全取决于您。例如,有些人可能会选择在博客中详细说明他们的医生预约和癌症治疗方案,供人们阅读。其他人可以写个人日记或定期与好友交谈。还有一些人可能会躲避来自朋友,家人和/或同事的善意问题,而更愿意将他们的诊断保密。
所有这一切都是可以的 - 被诊断患有膀胱癌是一件大事。告诉别人可能是一个棘手而棘手的问题,特别是在向家庭成员披露您的诊断时。
您的孩子或其他亲人可能希望保护您并为您的护理占据一席之地,这通常是善意的,但也可能对您造成负担和压力。尽管提出他们的意见是很好的,但要相信你的直觉和你自己的勤奋研究。
与您最熟悉的医疗团队一起前进。当然,寻求第二意见往往是一个好主意,不能伤害。
寻求支持
膀胱癌 - 手术,化疗和随访预约 - 的身体和情感损失可能是耗费精力,耗费精力和非常耗时的。每个人都需要一些帮助和支持。开放考虑支持小组,可以是在线社区,如MyLifeLine.org或癌症幸存者网络,也可以是您所在社区内的一个小组。
其他支持方式包括寻找具有治疗癌症患者经验的专业顾问。事实上,有时与陌生人交谈比向朋友或家人开放更容易。
讨论生活质量问题
对于肌肉浸润性膀胱癌,标准治疗是尿路重建的根治性膀胱切除术。虽然治疗癌症是医生的主要关注点,但解决手术后出现的生活质量问题非常重要,两个最常见的问题是:
- 性问题
- 泌尿问题
勃起功能障碍是男性根治性膀胱切除术的副作用,因为参与男性勃起的神经位于前列腺的基部,在根治性膀胱切除术中被切除。
在女性中,如果阴道排列的神经束受损,达到性高潮可能会受到影响。如果阴蒂在手术过程中失去一些血液供应,女性的性唤起也可能受到影响。
与外科医生讨论这些担忧很重要,因为某些技术可能有助于避免或减轻这些问题的发生。
根据您的外科医生和您在根治性膀胱切除术后决定的尿流改道的类型,可能会出现许多生活质量问题,包括:
- 照顾你造口周围皮肤的压力
- 清空您的尿道造口袋,一个位于体外的小收集袋,或将导管插入您的造口
- 用尿道造口袋进行性功能
- 尿液重建,尿液泄漏或堵塞引起的医疗问题
好消息是所有这些问题都可以解决,但您可能需要一些耐心和弹性。一个解决方案是肠造口治疗护士,他可以教你如何正确护理你的造口和周围的皮肤。
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- 文本
- 美国癌症协会。膀胱癌手术。 2016年
- Asgari MA,Safarinejad MR,Shakhssalim N,Soleimani M,Shahabi A,Amini E.患有回肠导管或大陆尿流改道的男性膀胱癌根治性膀胱切除术后的生活质量:比较研究。 Urol Ann 。 2013年7月至9月; 5(3):190-96。
- McNeil,B。(2011)。第一步 - 我被诊断出患有膀胱癌。在Gonzalgo ML(Ed), 患者的膀胱癌指南 (1-8)。马萨诸塞州:琼斯和巴特利特出版社。