Lou Gehrig病或ALS预期寿命

如果您或您所爱的人被诊断患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），也称为Lou Gehrig病，您的一个问题是该疾病的预后。肌萎缩侧索硬化症对预期寿命有显着影响，但有一些治疗方法可以减缓身体功能的丧失并延长寿命。

什么是ALS？

ALS是一种神经退行性疾病，可影响大脑和脊髓中的神经细胞。它是一种进行性疾病，影响从大脑到脊髓的运动神经元。这些神经元控制着整个身体的肌肉。随着时间的推移，由于这些运动神经元的死亡，大脑失去了控制肌肉运动的能力。

预期寿命

ALS患者的平均预期寿命为诊断后2至5年。但是，它变化很大：

• 超过50％的ALS患者生活超过三年。
• 20％的人活了五年或更长时间。
• 百分之十生活10年或更长时间。
• 百分之五的人将活20年以上。

提高预期寿命的方法

虽然没有治愈ALS或完全阻止疾病进展的方法，但您可以采取一些措施来提高预期寿命。这些包括：

• 用药： 利鲁唑自1995年以来一直在使用，并已在随机双盲临床试验中显示，可延长预期寿命约2至3个月，尽管其他较不严格的研究表明该药物具有稍微更大的效果。此外，其他药物用于症状管理，可以帮助改善生活质量和延长功能。 Radicava（依达拉奉）于2017年获得批准。在临床试验中，它减少了身体功能的下降。
• 无创通气： 使用无创通气（NEV）可以延长7至11个月的存活时间，具体取决于每天使用的时间和不同的患者特征。 NEV的主要模式是正压通气，其基本上通过适合口鼻的面罩呼吸。
• 经皮内窥镜美食术（PEG）： 将喂食管放入胃中并通过腹壁引导出体外。虽然研究未能显示对生存时间的一致影响，但美国神经病学会建议将PEG用于ALS患者，以保持体重稳定。不同的医生对于何时进行PEG手术并开始以这种方式喂养的最佳时间有不同的想法。

来自DipHealth的一句话

近年来在ALS的支持和治疗方面取得了进展。了解ALS的治疗和护理选择可以帮助您了解这种困难和复杂的诊断。与您的医生讨论您可以采取哪些措施来帮助患有ALS的人尽可能长时间地舒适地生活。