新生儿重症监护病房父母的权利法案概述

新生儿重症监护病房（NICU）家长的权利法案是一份重要文件，其目标是帮助创造清晰度并保护个人。

人权法案是让父母了解他们在新生儿重症监护病房住院期间可以要求和期望的内容的绝佳方式。这10个重要考虑因素列表也是新生儿重症监护病房（NICU）工作人员在照顾他们的新生儿重症监护病房（NICU）病

稍后，我们将看看新生儿重症监护病房（NICU）父母的权利法案中的10个陈述中的每一个。但首先，我们必须要问：

为什么新生儿重症监护病房的父母需要一份权利法

出生早，或生病和脆弱的婴儿需要父母单独无法提供的高度技术性护理。这些婴儿需要重症监护，因此开始与新生儿重症监护室一起开始一个家庭的旅程。

这段旅程是父母通常很少受到教育，准备很少的旅程。这种情绪非常强烈，以至于父母很难退后一步思考他们的新宝宝的更大目标和梦想。相反，父母往往觉得他们被拖入医疗术语和复杂设备的旋风中，周围的工作人员似乎知道他们的孩子的一切。至少可以说，这令人非常沮丧。

世界各地的每个新生儿重症监护病房都不同，这意味着父母接受的支持也不同于新生儿重症监护病房到新生儿重有些家长永远不需要一份权利法案来指导他们的新生儿重症监护室工作人员，因为他们得到了非常好的支持，包括和照顾。但不幸的是，其他新生儿重症监护病房（NICU）的父母几乎没有得到任何支持，他们感到孤独，并对如何结合和参与婴儿的生活感到困惑。

幸运的是，一群经历过这种经历的慷慨父母的专业人士介入帮助。他们知道成为新生儿重症监护病房（NICU）婴儿的父母是什么感觉，他们知道当他们的孩子在新生儿重症监护室（NICU）时，他们希望他们可以得到什么。

谁创建了NICU父母权利法案？

2013年，Preemie家长联盟起草了这份措辞精美，经过深思熟虑的文件，其中重点介绍了关于新生儿重症监护室（NICU）父母正在经历的十件重要事项以及他们应该如何得到支持。

这个组织-PPA-由Preemie Parent支持世界的思想领袖组成，所以这群父母自然而然地拥有能够创建这样一个重要文件的经验和奉献精神。

他们创建它的前提是以家庭为中心的护理是照顾婴儿及其家人的最佳方式。许多医疗保健组织，如美国儿科学会，美国医院协会，以及更多支持以家庭为中心的护理，作为为患者提供最佳护理的重要方式。有充分理由 - 众多研究表明，新生儿重症监护病房以家庭为中心的医疗服务具有积极效益。

这些前新生儿重症监护病房（NICU）的父母研究了对新生儿重症监护病房（NICU）父母很重要的问题，起草和编辑，讨论和修改，直到他们到达他们认为所有新生儿重症监护病房父母应该认可的最重要权利的前十名。

然而，与“宪法修正案”不同，本“权利法案”没有任何官方授权。 NICU不需要同意它们，也不是广为人知。然而。

因此，个人父母和护士，医生和治疗师需要了解更多信息并找到在NICU中实施的方法。

现在，让我们来看看构成NICU父母权利法案的十个陈述中的每一个：

NICU家长的Preemie家长联盟的权利法案

从新生儿重症监护病房（NICU）婴儿的角度讲，“权利法案”包含这十项陈述：

我的父母是我的声音，也是我最好的拥护者;因此，医院政策，包括访问时间和四舍五入，应尽可能具有包容性。

这一开场白强调了一个事实，即父母仍然很难被视为婴儿护理团队的重要成员。过去，医院的政策往往很快将新生儿从新生儿重症监护病房中移除。虽然这对于新生儿重症监护病房提供安全护理和家庭隐私非常重要，但它往往不必要地排除家庭。这种排斥对父母与婴儿的关系非常具有破坏性。因此，第一份声明确定了整个“权利法案”的基调 - 尽可能多地包括父母。

2.为了在出院时准备好满足我的需要，我的父母需要了解我的医学诊断。要有耐心，并教好他们。

这是对NICU工作人员的简单提醒 - 父母需要清楚地了解所有医疗诊断，以便最好地照顾他们的婴儿。有时医生和护士没有意识到父母实际上并不了解正在发生的事情。

3.粘合对我的发展至关重要。允许并鼓励我的父母尽可能多地抱着我。

每个父母都渴望与宝宝建立强大而美好的联系。 NICU在许多方面扰乱了这种联系。身体分离，缺乏动手护理，悲伤和担忧都会妨碍轻松自然的结合。所以这些父母和家庭需要特别注意帮助这种联系。

开创性的新生儿重症监护病房已经越来越愿意将婴儿从他们非常复杂的医疗床上移开，并将他们的皮肤早期和早期放在皮肤上，这有助于父母感到联系。研究表明，袋鼠护理是有益的。

4.回家后，帮助我的父母做好主要照顾者的准备。鼓励他们尽可能多地参与我的日常护理。

照顾孩子是父母最重要的角色。当父母无法为他们的孩子提供任何照顾时，这是令人难以置信的士气低落。通过一点努力，父母可以学习护士提供的许多例行护理。人权法案中的这个项目不仅对婴儿回家很重要，而且在新生儿重症监护病房停留期间也有助于保持联系。

5.喂养有助于我的父母感觉“正常”。请允许他们用瓶子或乳房喂我，无论哪种方式最适合我和我的父母。如果她不生产牛奶，请帮助我妈妈放心。

当新生儿重症监护室（NICU）感觉很正常时，喂养婴儿的感觉确实是一项重要的父母活动，而且作为结合体验的一部分它非常有价值。

这对于NICU护士理解和实施非常重要。一些护士可以找到一种方法来解决他们繁重的工作量，如果这意味着他们的日子会更顺利地运行，他们往往会自己喂养婴儿。他们并不意味着伤害，他们只是有一项艰难而繁忙的工作要做。

但是，这份权利法案声明提醒人们，喂养虽然在父母的帮助下可能效率较低，但在他们的粘合过程中至关重要。只要有可能，为父母保留此活动非常重要。

6.如果我或我的一个兄弟姐妹在NICU期间去世，请记得继续将我们称为倍数（双胞胎/三胞胎/四肢等）。对我的父母来说，重要的是你要继续尊重和承认我们的每一个生命。

这个要求来自亲自经历过这场悲剧的父母。他们让每个人都知道处理这种微妙情况的最佳方法。

很多时候，人们不知道如何对婴儿，甚至NICU护士和工作人员的死亡进行适当的照顾和敏感。没有人想要让一个失去孩子的悲伤父母更加不安，很多时候善意的人都没有提出这个话题，希望避免进一步的情绪。

但是父母们一次又一次地说他们更愿意承认他们的损失。他们永远不会忘记他们的孩子，当周围的人似乎忘记了他们时，他们会感到更加悲伤。所以请继续，记得提到死去的婴儿 - 他们很感激。

7.虽然我可能是一个晚期的早产儿，新生儿重症监护室仍然可以成为我父母的一个非常痛苦的地方。确保他们获得与我的微型朋友的父母一样多的TLC，信息，教育和许多资源。

这是一个很好的提示，无论新生儿重症监护病房的长度或婴儿的病情严重程度如何，都要为所有父母提供同样的照顾和关注。即使婴儿可能在新生儿重症监护病房中有一个稳定且相对容易的时间，他们的父母仍然不堪重负，害怕，并且值得细心照顾。

8.鼓励我的父母参加护理会议并定期安排。它们是以家庭为中心的护理的重要组成部分，它们有助于教育我的父母我的进步和长期预后。

什么是护理会议？这是新生儿重症监护病房（NICU）的父母，新生儿重症监护病房（NICU）护士，医生，治疗师以及其他参与照顾婴儿的人的会议。这是参与婴儿生活的每个人讨论正在发生的事情以及未来计划的机会。

不幸的是，一些新生儿重症监护病房（NICU）的父母从未有机会参加护理会议，如果不将其纳入决策过程，父母在他们宝宝的生活中会感觉像是旁观者。

护理会议使父母在团队中享有应有的地位，作为一个尊重患者的有价值的个体，他们对孩子的生活至关重要。

我的父母有权了解我的一切。让他们可以开放访问我的医疗记录并鼓励他们提问。

不幸的是，父母经常被拒绝获得有关其婴儿护理的深入记录。虽然许多父母不愿意接受它们，但那些希望它的父母应该完全可以接触它们。

对于未接受过医疗培训的人来说，通常认为最佳做法是与在场的医疗团队成员一起审查记录，以帮助解释记录中包含的内容。事实上，一些医院要求这样做。为什么？医疗和护理图表的独特方法，以及技术医学术语，如果在没有任何见解和指导的情况下阅读，可能会引起混淆和可能的挫败感。 （如果您被拒绝访问您的记录怎么办？）

10.我的父母正在经历一系列充满挑战的情绪。请耐心等待，倾听他们的意见并提供支持。分享有关资源的信息，如点对点支持计划，支持团体和咨询，这将有助于减少创伤后应激障碍，PPD，焦虑和抑郁。

新生儿重症监护病房对父母来说真的很难。尽管NICU的主要工作是照顾婴儿，但事实是新生儿重症监护病房的工作人员也是最合适的，以确保父母保持健康和安全。为什么？因为产后抑郁症，创伤后应激障碍等风险非常严重，新生儿重症监护病房的工作人员每天都在与父母互动。这使他们能够最佳地进行干预，帮助父母获得所需的帮助。

许多新生儿重症监护室（NICU）没有为员工提供足够的培训，只要为父母提供情感护理和检查。 “权利法案”中的最后声明呼吁各地的新生儿重症监护病房承认其作用，并为其他患者 - 父母提供护理和资源。

PPA很乐意为个人和NICU打印并展示他们的NICU Parent的权利法案。如果您想进一步讨论您工厂中NICU Parent的权利法案使用，请随时下载您自己的副本，或联系PPA。

新加坡民主党父母的权利法案在获得PPA许可的情况下于2016年5月复制