多发性硬化症的疲劳
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罕病多發性硬化症 迄仍無藥可醫 20141005 公視晚間 (十一月 2024)
总的来说,多发性硬化症(MS)引起的疲劳可能是最令人虚弱的症状。想象一下,早上醒来时,你通常会做一半的能量,例如当你生病或过度感染时,并期望进行一整天的活动。这是我们许多人在MS生活中的一天。
什么是MS疲劳?
专家估计,85%至95%的MS患者会经历疲劳,也称为“MS倦怠”,这是由疾病本身引起的。您可能还会因为睡眠障碍,一些药物,如果您有平衡或步态挑战需要额外的努力来完成任务,以及抑郁症等因素而导致MS继发性疲劳。
通常严重到足以干扰日常责任,MS疲劳可以是身体上的和认知上的,这意味着您有时会感到四肢沉重或身体疲惫,而有时您可能会感到精神上“混乱”或难以参与会话。有时,你同时感受到两者。那些日子可能会感到非常失败。
让事情变得更具挑战性,没有多发性硬化症的朋友和家人可能很难理解您的疲劳以及限制您的活动的方式。毕竟,他们从来没有经历过与MS相关的疲劳的“特殊”性质 - 所以当你不得不取消晚餐或因为你太痛苦而无法参加一个活动时,他们可能不会按照您的希望了解您的问题。虽然疲劳可能是患MS的最令人衰弱的部分,但它是一种看不见的症状,不像跛行或震颤,所以其他人容易忽视或最小化。对于我们这些应对自身免疫性疾病的人来说,这可能会非常令人沮丧。
MS疲劳感觉如何?
虽然每个人偶尔会经历“疲倦”,但与MS相关的疲劳具有以下特征:
- 它每天都会发生。
- 即使在一夜好眠之后,它也可能出现在早晨。
- 随着时间的推移,它会恶化。
- 热量和湿度加剧了它。
- 它可能会突然出现,导致您立即需要休息。
- 它比正常疲劳更严重,更容易干扰日常生活。
对于某些人,还有其他相关症状,包括:
- 感觉手臂和腿部沉重
- 其他症状恶化,例如平衡或视力问题,或言语不清
- 难以集中注意力
- 眩晕或头晕
- 头痛
- 感觉不舒服,就像你有流感一样
- 萧条
有治疗方法吗?
如果您患有日常生活挑战的MS疲劳,请放心,您可以采取一些措施来改善您的生活质量。首先,我总是建议您与您的医生进行全面检查,以调查任何非MS导致的疲劳,这可能会加剧您与疾病相关的疲劳并使您超越边缘。可以治疗甲状腺疾病,贫血和许多其他疾病。
如果这是你的MS症状让你失望,请不要犹豫,让你的医生知道你做得不好,她可能需要重新考虑你的药物或开处方,以使你的疼痛和其他症状得到更好的控制。市场上还有两种药物:金刚烷胺(Symmetrel®)和莫达非尼(Provigil®),用于治疗MS患者的极度疲劳;你可能想问问你的医生。
最后,可以说最重要的是,任何患有慢性病的人都必须学习节能技巧和策略以防止过度劳累。这里有一些留在你的后袋:
- 了解一天中最美好的时光 - 也许你的能量在上午11点达到峰值,然后在那之后下坡,所以最好在早上做杂货购物。
- 使用您的保险将支付的任何辅助设备可以帮助您(现在不是骄傲的时候)。
- 平静地休息,没有尴尬。避免在一天内安排太多任务;相反,在一周的过程中将它们分散开来。
- 尽量不要忘记你不能像过去那样运作的任何耻辱;它只会精神上耗尽你。相反,节约能源。
- 尽你所能将力量训练融入你的生活中;你的肌肉和心血管系统越强,你的能量就越多。你可能患有MS,但你仍然是一个人,我们所有人都受益于定期运动和运动,以使我们的血液流动,并建立我们的体力。