转移性乳腺癌支持社区加入
目录:
参与乳腺癌支持小组或支持社区对于许多应对转移性乳腺癌的人来说是一个巨大的好处。这些社区提供了与面临同类挑战的其他人交谈的机会。无论你的家人和朋友多么支持和爱好,知道另一个人正在经历类似的事情有一些特别之处。
除了支持,良好的支持社区可能是了解癌症最新治疗方案的一种方式。我们已经到了一个时间和地点,支持社区的成员可能比一些社区肿瘤学家更熟悉研究新疾病治疗方法的临床试验。
独特的团体
许多患有转移性乳腺癌的人发现参与仅由转移性乳腺癌患者组成的群体是有帮助的。早期乳腺癌女性所面临的问题类型往往与转移性乳腺癌患者不同,面对这些差异可能会非常痛苦。
例如,对于转移性乳腺癌,您可能不关心保留您的生育能力或修改乳房重建手术。相反,您可能有许多与患有无法治愈的疾病有关的问题,因为一些患有早期乳腺癌的人没有考虑到相同的程度。事实上,您可能会觉得与第4阶段的其他类型癌症患者有更多共同点,而不是早期乳腺癌患者。
值得庆幸的是,现在有专门为转移性疾病患者设计的乳腺癌社区。例子包括:
- Metavivor是一个专门为转移性疾病患者设计的支持社区
- 转移性乳腺癌网络(MBCN)提供有关如何与转移性乳腺癌共存的信息,有临床试验发现者等等
支持男性
大多数社区没有专为男性设计的乳腺癌支持小组,许多男性可能会发现他们的社区支持小组并不真正满足他们的需求。
互联网的美妙之处在于,许多人可以找到一个专注于男性乳腺癌相当罕见的疾病的社区。
女性乳腺癌与女性乳腺癌之间存在许多差异,从癌症类型到最佳治疗,再到遗传易感性的发生率。在谈到男性独有的症状时,与其他男性交谈的机会特别有用。
支持年轻女性
正如乳腺癌患者有独特需求一样,患乳腺癌的年轻女性面临着一些年轻女性特有的问题。和男人一样,疾病有很多不同的方式。
年轻女性更容易患有侵袭性肿瘤,肿瘤是激素受体阴性,整体预后较差。反过来,治疗通常也有所不同,化疗等选择对转移性乳腺癌起的作用大于患有该疾病的老年妇女。
与其他年轻人一起寻找支持社区可能非常有帮助。一些选项包括:
- Young Survival Coalition是一个致力于40岁或以下女性应对乳腺癌的组织。
- 愚蠢的癌症是一群患有任何类型癌症的年轻人(15至39岁),并且非常积极地支持有年轻幸存者独特需求的人。
支持看护人
照顾患有转移性乳腺癌的亲人会带来一系列挑战。虽然我们认为在支持社区方面最常患有癌症的人,但这些网络对于朋友和家人来说同样重要。在某些方面,支持可能更加重要,因为您无法依靠患有癌症的亲人获得支持。
值得庆幸的是,护理人员的支持团体正变得越来越普遍。 CancerCare组织为护理人员及其面临的独特问题提供信息和支持。
在线安全
在线癌症社区可以为患有转移性乳腺癌的人提供巨大的支持,但需要谨慎提醒。我们都听过有关在线共享私人信息的担忧,您的诊断也不例外。与他人分享您的故事可以让其他人真正为您提供支持,那么您如何安全地做到这一点呢?
许多转移性乳腺癌的在线团体都受密码保护。在注册之前,请务必阅读他们的隐私政策。
在任何社交媒体网站上,请确保在共享任何内容之前仔细填写您的隐私首选项。 Facebook等网站上的这些设置只允许某些人查看您共享的内容,而不是其他人。
在发布任何内容之前熟悉互联网隐私问题。您希望您在医院的帖子是您需要支持和祈祷的信息,而不是您家中没有人在家。
关于宣传的说明
值得对宣传做一些评论。很可能在你的旅程中的某个时刻,你会被要求成为一名乳腺癌倡导者。
作为倡导者是提高认识和为研究筹集资金的重要部分。人们回应面孔和故事,而不是统计数据,分享你的故事可能是一种有价值的方式来改变现状。
然而,不要觉得你需要成为一名倡导者。许多人发现,应对疾病的症状,并有足够的时间与亲人一起度过,这使得参与任何类型的宣传工作变得非常困难。如果这是你,请不要感到内疚或者你没有“回馈”。
相反,我们这些没有转移性乳腺癌的人会产生支持。你现在最重要的角色是尽可能地治愈并花时间与你需要的亲人在一起。