你应该在线分享你的癌症之旅吗？

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为什么要分享你在社交媒体上的癌症之旅？

癌症患者可能希望在线分享他们的个人信息有很多原因。有些人分享有关他们诊断的信息，以便其他人可以就治疗提供意见并提供进一步的信息。对于许多人来说，社交媒体在癌症旅程中提供情感支持。然而，其他人希望在提供自己的信息时，他们可以帮助面临癌症的其他人。

人们想分享，但担心同样的问题

最近的一项调查发现，94％的人愿意分享他们的个人健康信息以帮助他人。与此同时，74％的人担心他们共享的健康信息可能会以有害的方式使用。

您如何分享您的信息，以便为自己获得最佳支持和信息并帮助他人，同时保护您的隐私？请继续阅读。

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在线共享个人健康信息的好处和风险

在决定是否在线共享信息之前，查看收益与风险之间的关系可能会有所帮助。

可能的好处

• 获取信息或意见 如果您不分享您的信息，这是不可能的。例如，如果你患有ALK阳性的肺癌（大约3％到5％的肺癌患者中发现了一种肺腺癌）并在网上分享这些信息，你可能能够更好地与其他类型的人联系突变，并了解更多关于批准的治疗和临床试验。
• 在线共享信息的另一个好处是 情感支持 。例如，我从肺癌界的许多人那里得知，他们最大的支持来源之一是他们在网上遇到的同样会应对肺癌的“朋友”。

可能的风险

• 就业风险. 您可能会被潜在的雇主看到您在线分享的信息，并且可能用于做出“决定”支持或反对将来雇用您。虽然你的诊断本身并不能用来歧视你，但我们都知道招聘有一个主观因素，并且应该牢记未来雇主可以获得这些信息的意识。
• 个人风险. 对于初学者来说，可能正在阅读您的信息。如果你写下你在医院的住宿，它基本上宣称你不在家。
• 保险风险. 请记住，您未来的潜在保险公司可能会访问您的信息。虽然预先存在的条件现在不像过去那样存在问题，但还有其他问题需要考虑。在撰写您使用的替代疗法之前，特别是如果您选择以任何方式反对医疗建议，请考虑其他人可能正在阅读您提供的信息。

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使用隐私设置 - 选择您的受众

在社交媒体上分享您的个人健康信息之前，请查看您的隐私设置。您希望谁看到您的信息？是否有人不应该看到这些信息（例如，想想未来的雇主？）查看这个Facebook隐私设置教程。

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提前决定你将分享多少

在您撰写单词之前，请考虑您在社交媒体上分享哪些信息。将其分为三类可能有所帮助：

• 您的临床信息 - 例如您的症状，诊断，治疗，症状和结果。
• 您的日常生活 - 您有多少信息可以分享您的日常活动和关系？
• 您的身份 - 包括您的电子邮件地址，拍摄的照片和电话号码等信息。

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选择您将共享信息的位置

您希望使用哪些媒体来分享您的信息？一些人分享他们的癌症之旅包括：

• Facebook的
• 推特
• 个人博客
• 作为癌症组织之一的一部分撰写的博客
• 个人网站
• Youtube.com
• Instagram的
• Google+的
• LinkedIn
• Snapchat
• 书签交易

另一种（也许更私人的）选择是癌症社区之一。这些通常要求您拥有免费会员资格。

• 启发
• 癌症支持社区
• 导航癌症

为了与家人和朋友分享，许多人选择使用个人网站，如Caring Bridge：

• 关怀桥