如何治疗唐氏综合症

唐氏综合症（21三体综合征）不是可通过药物或手术治疗或治愈的疾病或病症。因此，治疗的目标不是解决疾病本身，而是解决患有唐氏综合症的人一生中可能遇到的各种健康问题，医疗条件以及身体，发育和智力方面的挑战。选择范围从物理治疗和早期干预到辅助设备，药物，甚至手术。

疗法

大多数患有唐氏综合症的孩子需要各种类型的治疗。有些人专注于帮助患者达到物理里程碑，其速度与没有患病的患者相同。其他人的目的是帮助他们在成年后尽可能地独立。

早期干涉

患有唐氏综合症的儿童越早接受他们解决特定健康和发育问题所需的个性化护理和关注，他们就越有可能充分发挥其潜力。事实上，“残疾人教育法”（IDEA）规定所有患有唐氏综合症的儿童应尽可能在出生后尽快接受早期干预服务。

根据NDSS，早期干预是一项“系统的治疗，锻炼和活动计划，旨在解决唐氏综合症或其他残疾儿童可能出现的发育迟缓。”早期干预通常包括以下三种类型的治疗：

• 物理疗法：大多数患有唐氏综合症的婴儿都有张力减退（低肌张力），这可能会减缓他们的身体发育，如果不加以治疗，会导致生命后期身体状况不佳等问题。物理治疗可以帮助他们发展肌肉张力和力量，并教他们如何以适当的方式移动他们的身体，以帮助他们的日常功能。
• 言语治疗：患有唐氏综合症的儿童通常口腔较小，舌头略微增大，这使得他们很难说清楚。患有肌张力减退的儿童可能会使这些问题更严重，因为低肌张力会影响面部。听力损失也会影响言语发展。通过言语治疗，患有唐氏综合症的孩子可以学习如何克服这些障碍并更清楚地沟通。有些孩子也会从学习和使用手语中受益。
• 职业治疗： 这种类型的治疗有助于儿童发展他们需要尽可能独立的技能。这可以包括一系列活动，从学习拾取和放弃物体到转动旋钮，按钮按钮自动喂食和穿衣。

这种治疗唐氏综合症的多方面方法的目的是帮助患有这种疾病的人成功地从与孩子一起生活的家庭过渡到成年人尽可能独立地生活（这可能虽然并非总是意味着生活在一个家庭中或与患有唐氏综合症的其他人共用一个家。

辅助设备

由于技术的进步，有越来越多的项目可以帮助患有唐氏综合症的人更容易和成功地协商他们的个人挑战。有些类似助听器和眼镜的设备对于没有患有唐氏综合症但对21三体综合征患者有共同特征的患者有用，例如听力损失和视力问题。

除此之外，还有各种辅助设备，特别有助于学习。这些包括简单的物品，如三面铅笔和弹簧式剪刀，更容易握持和操作更精细的设备，如带触摸屏的计算机或带大字母的键盘。

与唐氏综合症的所有治疗方法一样，这种辅助装置使患有该疾病的儿童将从大多数情况中受益，这将取决于他或她的身体，发育和智力残疾的程度和类型。您孩子的物理治疗师，职业治疗师，社会工作者和课堂援助可能会了解最有用的选项，以及如果不能随时获得这些选项。

处方

影响患有唐氏综合症的人的许多健康问题可以通过药物治疗 - 通常与没有患有唐氏综合症的人相同的药物治疗。

例如，根据国家唐氏综合症协会（NDSS）的统计，大约10％的患有这种疾病的人出生时患有甲状腺问题或者在以后的生活中发展出来。其中最常见的是甲状腺功能减退症，其中甲状腺不能产生足够的称为甲状腺素的激素。患有甲状腺功能减退症的人 - 有或没有额外诊断为唐氏综合症 - 通常通过口服合成形式的激素（左旋甲状腺素）来控制病情。

因为唐氏综合症可以同时引起各种健康状况，许多患有唐氏综合症的人也有许多不同的医生和专家。 NDSS引用了一个潜在的问题，并指出，虽然“一些医生参与为一个人开处方药物是常见的，但他们可能根本就没有相互沟通。重要的是要主动管理药物清单，确保处方药和非处方药以及剂量和频率都是最新的。“

换句话说，如果你是患有唐氏综合症的人的父母，你应该采取措施确保你孩子的各种医生知道他们经常服用的所有处方药，非处方药和补品。防止他们之间的危险互动。

同样重要的是要注意衰老对患有唐氏综合症的人和其他人一样带来同样的挑战，包括抑郁症和阿尔茨海默病等疾病的风险增加。治疗也是类似的。

然而，护理人员甚至医生的一个不同之处可能是，如果某人无法清楚地了解他或她的感受，就很难注意到这些类型病情的发生。护理人员和医生应该警惕患有唐氏综合症的老年人可能正在发展其他疾病的迹象，因此，现在可能需要额外的治疗。

手术

唐氏综合症也与可能需要通过外科手术治疗的某些健康问题相关。列出所有潜力是不可能的，因为唐氏综合症引起的医疗挑战在个体之间差异很大，但这些是一些比较常见的：

对于心脏缺陷

某些出生缺陷在患有唐氏综合症的婴儿中很常见。其中一个是 房室间隔缺损（AVSD），其中心脏中的孔干扰正常血流。通过修补孔手术治疗AVSD，并在必要时修复心脏中可能无法完全闭合的任何瓣膜。

据疾病控制和预防中心（CDC）称，即使进行手术，AVSD也可能出现终身并发症，包括漏二尖瓣，导致心脏比正常情况更加努力。出于这个原因，出生时患有AVSD的人一生都必须由心脏病专家（心脏病专家）跟踪;如果他们出现漏二尖瓣，可能需要手术修复。

对于胃肠道问题

一些患有唐氏综合症的婴儿出生时十二指肠畸形（一种允许消化的食物从胃进入小肠的管） 十二指肠闭锁。它需要手术进行修复，但如果还有其他更紧迫的医疗问题则不会被视为紧急情况。十二指肠闭锁可暂时处理，放置管以减轻胃中的肿胀和静脉输液，以治疗通常由该病症引起的脱水和电解质失衡。

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• 美国儿科学会政策声明。唐氏综合症儿童家庭的医疗保健信息。 2013年9月5日。

• 疾病预防与控制中心。关于房室隔缺损（AVSD）的事实。 2016年9月26日。

• 国家唐氏综合症协会（NDSS）。药物和处方注意事项。

• 国立卫生研究院。唐氏综合症的常见治疗方法是什么？ 2017年1月31日。

• 美国教育部。残疾人教育法案。