预先护理计划指南
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【蘋果日報】陳曉蕾自資採訪3年 給香港人的死亡指南 (十一月 2024)
大多数人不想考虑临终关怀问题。当然,还有更令人愉快的事情要考虑。所有患有COPD的患者都很有可能在严重COPD恶化的情况下做出艰难的选择,这可能使他们在短时间或长时间内依赖呼吸机(也称为呼吸机)。研究表明,没有为临终决策做准备的患者更有可能接受积极的和可能不需要的护理,例如使用呼吸机。更重要的是,在承担代表亲人做出决定的角色之后,没有提前谈论他们的愿望的患者家庭会经历重大的负担,压力和抑郁。
预先护理计划是一个过程,包括讨论临终问题,澄清一个人的价值观,信仰和偏好,然后将这些偏好记录在称为预先指示的书面文件中(例如生前遗嘱或医疗保健代理人)。参与预先护理计划的好处已经确立,因为与家人一起进行ACP的患者不太可能有压力,焦虑或抑郁,并且对他们的医院护理报告的满意度更高。预先护理计划也使家庭成员受益,研究表明,与亲人一起进行预先护理计划的家庭成员在为其家庭成员做出医疗决定后经历了较少的痛苦和焦虑。
有许多资源可以帮助患者及其家人参与有效的预先护理计划。下面我们列出了三项由研究“支持”的资源,可能有助于指导个人全面的预先护理计划流程的各个组成部分。
1)在线决策辅助
让你的愿望成为可能 是一项互动的在线决策辅助工具,得到广泛研究的支持,包括COPD患者。该计划免费提供,采用教育方法,使用交互式问答形式,包括音频,文本,图形,患者小插曲和“专业专家”的录像带。此外,决策辅助工具可帮助个人识别 谁 如果他们自己不能这样做,他们会想做出医疗决定 什么 他们想做出的决定。 让你的愿望成为可能 解释了几种健康状况和医疗干预措施(如机械通气,透析和喂食管),并通过几个练习,帮助他们阐明和阐明他们与医疗保健相关的价值观和目标。在该计划结束时,用户可以打印和分享个性化的法律预先指示。该计划易于使用,研究表明该计划不仅令参与者满意,而且产生了准确的预先指示。
该计划可在www.MakingYourWishesKnown.com上获得。
2)练习册
你的生活,你的选择 是一份详细的工作手册(可在线获取),患者及其家属可以用来了解提前护理计划,决策和共同健康状况。此外,它还有一些练习,可以帮助读者了解他们关于临终问题和决策的价值观和信念。该工作手册提供了写下预先护理计划的文件,以及如何最好地将他人的偏好传达给他人的建议。
3)游戏
我的恩典礼物 ,一种生命终结的对话游戏,提供创造性的方法来应对让人们有动力去谈论生命终结决策的挑战。通过将对话框架化为游戏, 我的恩典礼物 提供一个安全的论坛,玩家可以享受关于临终关怀的愉快,满意和现实的对话。游戏由47张牌组成,提示玩家考虑和讨论与医疗决策,死亡和死亡有关的众多问题。这些问题是在与100多名临床医生,患者,葬礼主管,设计师和其他人进行广泛咨询后制定的。研究表明,游戏可以激励那些不考虑进行预先护理计划的人,这对于那些希望开始谈论这些问题但可能不知道如何进行对话的人来说是一个很好的起点。大多数人都玩 我的恩典礼物 有积极的经验,并找到工具,以吸引人,有趣和开放讨论的良好论坛。
底线
所有COPD患者都应该与他们的亲人谈论他们在发生严重疾病(包括COPD恶化)时的首选护理的价值观,愿望和信念。这样做有助于确保在生命结束时接受的护理符合个人的意愿。存在大量资源,可以帮助患者和家庭充分了解情况并为医疗决策做好更充分的准备。
有关预先护理计划的更多信息和资源,请访问国家医疗保健决策日网站www.nhdd.org。