父母需要的11项特殊需求

当你是有特殊需要的孩子的父母时，养育子女的每个方面都会被放大。 Playdates成为需要外交，支持以及大量时间和耐心的复杂项目。到医生的旅行经常，昂贵，困难，并充满忧虑。普通的购物游览充满了潜在的灾难和陷阱。有了更多值得思考，担心，计划和管理的特殊需求，父母确实有……特殊需求。

父母需要的11项特殊需求

这是一个部分清单，对于正在应对生活起伏的妈妈和爸爸来说，这可能听起来很熟悉，无论出于何种原因，孩子被认为是“特殊的”。虽然这些是前11名，但他们没有特别的顺序。

1.更多时间

在PTO会议和工作截止日期之间，任何家长都很难找到“我”的时间。对有特殊需要的儿童的父母放大10倍，他们还必须加入IEP会议，治疗预约和多次就诊。添加挑战，例如驾驶50英里来找到将与您的孩子一起工作的唯一牙医，只知道您需要在下周回来填充那个洞……然后在另一个方向行驶60英里因为你的孩子想要芭蕾舞，并且在县的另一边有一个特殊需要的芭蕾课。让我们不要为你自己，你的伴侣，你的孩子，你的大家庭按时开始。

2.巨大的能源水库

成为一个特殊需要的父母不仅耗费时间，而且还令人筋疲力尽。加上培养一个典型孩子所需的所有能量，然后每天增加一小时的时间来开车去城外预约，填写文书工作，做更多研究，管理孩子的崩溃，为孩子做过敏过敏，不耐烦的特殊食物，或喂养问题。为了应对陌生人的目光，教师的“顾虑”以及祖父母的担忧所需的能量，所有这些都使得床单之间的时间非常短暂。

3.重要疗法的钱和更多

在大多数情况下，两名全职工作的父母应该能够赚到足够的钱让一个家庭过上舒适的生活。但是当你是有特殊需要的孩子的父母时，成本会增加。特殊设备，医药，治疗师，额外的气体驱动所有这些专家 - 这一切都加起来。许多有特殊需要的孩子的母亲最终会缩短他们的工作时间以供孩子使用，从而在他们最需要的时候减少他们的收入。

4.普通的友谊

当你是一个特殊需要孩子的父母时，似乎工作之外的每一次互动都涉及父母特殊需要的某些方面。即使是你的社交聚会，也包括大多数其他特殊需求孩子的父母，谈话的重点是“x的最佳治疗师”或“资源室老师的腐烂程度”。但就像其他人一样，有特殊需要的孩子的父母渴望平凡，普通的人际接触。和朋友一起喝啤酒。棒球比赛。是时候与朋友和家人一起回来，而不是“特别”这个词。

5.约会之夜

典型的孩子的父母雇用一名保姆，晚上外出。对于有特殊需要的孩子的父母来说，并不总是那么容易。一些特殊需求需要具有特殊能力的保姆，从医疗培训到自闭症专业知识。不仅难以找到这样的情人，而且（自然地）他们的收费率是两倍或三倍。

6.再保证你正在做正确的事

如果您的孩子有特殊需求，您可能会花费不合理的时间来思考您是否以某种方式引起了她的问题，您是否选择了正确的医疗或治疗选择，是否做得足够（或过多）提高她的人生机会。虽然没有人能够告诉你未来将会带来什么，但是当父母对自己的选择感到紧张以及未来将会带来什么时，父母需要倾听和积极回应。

一个通风的地方

你的伴侣已经听过50次了。你的父母要么听过，要么不关心。你的朋友对听到你最近令人沮丧的IEP会议并不感兴趣，也不是你的同事。你不能发泄给你的孩子。那么谁离开了？通过坚持下去，特殊需要的孩子的父母可能只会让事情变得更糟，但他们的选择是什么？支持小组可能会有所帮助，但要找到他们，您需要找到合适的小组，清除日历上的时间，开会参加会议，并希望会员有时间和精力来回应您的疑虑。

8.运动与营养

这可能听起来像是一个小问题，但对于许多有特殊需要的孩子的父母来说，当天没有足够的时间进行自我照顾。对许多人来说，锻炼是一种巨大的缓解压力的方法。它也可以是与朋友交往的机会。同样重要的是，缺乏锻炼会导致严重的健康问题。当然，营养也是如此：过多的快餐会对您的消化，体重和健康造成严重破坏。

9.有线索的家人和朋友

令人惊讶的是，即使是善意的家人和朋友在接触到有特殊需要的孩子时也会变得焦虑和脾气暴躁。自闭症儿童不想玩触摸式足球，或者有感官挑战的孩子将双手放在耳朵上，房间里的每个人似乎都会带着评判性的惊喜。虽然孩子自己可能不会意识到眉毛的抬起和交换的目光，但父母肯定是。虽然很难应对陌生人的判断，但要让亲密的朋友的判断从你的背上消失起来要困难得多。

10.专家未能分享的重要信息

学校，医生，治疗师和代理机构都是为帮助家庭养育有特殊需要的孩子而设立的。那么，为什么这些实体似乎都不急于真正告诉家庭什么是可用的，他们有权获得什么，以及如何获得他们需要的东西？

大多数有特殊需要的孩子的父母会告诉您，您已经需要了解特殊需求法律，了解机构选择和政策的细节，并在步入计划会议之前充分掌握所有可用的治疗方法。通常，当他们走进门时，父母比所谓的专家知道的更多，这意味着，由于他们在电脑前的深夜，父母相当于几年的大学培训。

11.帮助您倡导和指导课程的教练

我们没有人经历过不止一次的生活，所以我们所有人在育儿方面都是新手。但是，有些人通过帮助有特殊需要的孩子的父母来解决选择和陷阱而从事专业。大多数家长会很高兴得到这样一位教练的帮助，他可以告诉他们“要求这个，而不是那个”，或者“填写这个表格，你就可以为你的孩子提供更好的服务。”

如何帮助有特殊需要的孩子的父母

如果您是有特殊需要的孩子的父母的朋友，兄弟姐妹，妈妈或爸爸，您可能会想知道“我能做些什么来帮助？”好消息是，有很多方法可以在不改变生活或压倒自己和家人的情况下发挥作用。以下是一些建议：

1. 提供保姆。 如果它在您的舒适和能力范围内，请通过照顾他们的特殊需要孩子一小时，一个晚上，甚至周末，让您的朋友休息一下。这被称为暂息护理，这是一个非凡的礼物。
2. 拿起标签。由于许多原因，贷款可能是一个坏主意，但是当你能够拿到午餐，啤酒甚至晚餐时都很好。
3. 给兄弟姐妹一个特别的待遇。许多有特殊需要的孩子通常会养育孩子，他们也需要注意。如果可以，可以考虑带一个特殊需要孩子的兄弟姐妹来享受一下，或者甚至将他们加入他们的体育赛事并为他们加油。这是建立关系的好方法，同时给予爸爸妈妈一点时间。
4. 得到一条线索。不要是那个茫然地盯着有特殊需要的孩子的姐妹，堂兄或父母，并且想知道如何与他们交往。相反，您可以阅读书籍，观看视频，上课或提问，以便在家庭活动期间直接进入。
5. 听。它不会花费你成为一个倾听的耳朵和一个肩膀哭泣。
6. 散步。让特殊需要的孩子的父母有机会在户外呼吸新鲜空气并与朋友或爱人一起锻炼身体。
7. 支持和积极。在讨论有特殊需要的孩子时，很容易陷入负面谈话。但是，不要向下螺旋，而是尽力强调积极因素。告诉你的朋友或爱人他们做得很好，并指出他们几乎肯定会看到的一些非常真实的积极成果。
8. 避免同情。虽然有时很难想象特殊需要的挑战是否有所帮助，但可惜并没有帮助。事实上，怜悯可以加强挫折感和孤立感。躲开它。
9. 设置一个包含的例子。 通过寻找将朋友的特殊需要孩子纳入日常活动的方法，向他人展示如何完成包容。如果您需要，请适应挑战。例如，如果有特殊需要的孩子很难爬到滑梯的顶部，请给她一只手。如果她不能抽出挥杆，请给她推。如果她不太了解游戏规则，请简化游戏。它没有它看起来那么难！