关于纤维肌痛或ME / CFS的最讨厌的评论

当我们认识的人生病，尤其是患有慢性疾病时，很难知道该对他们说些什么。通常，人们希望表现出理解，同情或有帮助 - 只是为了伤害病人的感情。

某些短语确实使我们很多人患有慢性疾病，如纤维肌痛（FMS）和慢性疲劳综合症（ME / CFS）。虽然他们通常以最好的意图说出来，但我们经常听到它们，并且它们反映出如此缺乏真正的理解，以至于它们就像黑板上的指甲一样。

本文中的一些内容可能听起来像是一个真正过度敏感的人的反应。请记住，慢性病会给人们的生活带来不必要的变化，并且可以真正为自尊做出一些贡献。一个不得不放弃活动的人 - 特别是一份工作 - 可能会因为他们的局限而深受伤害，并且感到很内疚。

不说的五件事

以下是要避免向有FMS，ME / CFS或其他“隐形”疾病的人说的5件事：

1. “你看起来很棒 - 你必须感觉好些。” 人不可貌相。有可能，甚至可能，我们只是越来越好地隐瞒我们的感受，而不是真的感觉更好。或者在经历了一个月的可怕日子后，这可能是一个美好的一天。无论哪种方式，这个评论 - 可能是一种恭维 - 使很多人感到被误解。这是一种无需真正了解我们正在做的事情的判断。
2. “让我们把你赶出家门。它会给你带来帮助！” 相信我，大多数慢性病患者会 爱 离开家更多。如果我们一直呆在家里，很可能我们感觉不舒服。被迫做某事我们没有身体上的压力会增加压力，这会让我们变得更糟。
3. “你确定你不仅仅是沮丧吗？” 我们很多人都是如此 是 抑郁，即使我们不是，症状也可以相似。然而，单靠抑郁症并不能解释我们所经历的各种症状，通常是几十种。这个评论打折了我们生理疾病的有效性。 （另外，抑郁症是一种非常严重的疾病，所以“只是抑郁”这句话永远不合适。）

1. “我知道你的感受;我也累了。” 如果你太累了，你感到身体，精神和情感崩溃的边缘，你可能会知道我们的感受。否则，这样的陈述使你看起来像是在琐碎一种不仅仅是累了的疾病。如果你想表现出理解，你最好说些什么，“我最近真的很累。我不知道你是怎么一直这样生活的。”
2. “如果你（锻炼更多/减肥/吃更好的饮食/恢复工作），你会感觉更好。” 同时运动或饮食改变有所帮助 一些 有这些条件的人，错误的改变会让我们更加糟糕。我们最了解自己的身体，我们需要为自己研究这些变化。对于那些不能非常活跃的人来说，减肥是非常困难的，被告知这样做对自尊心很难。此外，没有证据表明减肥无论如何都会有所帮助。当谈到“重新开始工作”时，我们大多数人都喜欢这样做，但不能这样做。

那你该怎么说？

既然您已经了解了要避免的主题，那么请看一些具有这些条件的人特别欢迎的事情。

1. “如果你不能外出，我们可以聚在一起（谈话/打牌/看电影）。” 这表明您了解疾病的局限性，并为患者提供了取代可能更好地适应其症状的计划的替代方案。
2. “我们一起去杂货店（或圣诞节）购物。我会接你的。” 购物对我们来说可能是非常累人的，它可以帮助让其他人在那里帮忙解决诸如装卸汽车或者在商店里徒步回到另一边的遗忘物品。一个非常好的朋友会阅读假日购物与FMS和ME / CFS，并在外出时给出有用的建议。
3. “你今天多少钱？” 这表明您了解能量水平每天都有所不同，可以帮助您的同伴轻松表达他/她的局限性。
4. “事情进行得如何？” 这比询问“你感觉如何？”更好。它为生活的各个方面打开了大门，而不仅仅是身体健康。大多数时候，我感觉不太好，但我生活的其他方面可能会很顺利。

1. “我可以（给你一个/那帮助/等等）？” 这比“你需要我……”之类的东西要好得多，因为它表明愿意提供帮助而不暗示这个人是无能力的或是负担。

如果您愿意努力了解您朋友/家人的疾病和限制，谢谢！慢性疾病可能是孤独的，拥有我们周围的人是非常宝贵的。