如何成为狼疮的积极倡导者

当谈到你的狼疮生活时，你就是专家。你有管理狼疮的生活经验。您可以通过多种方式利用自己的声音和经验来宣传您的需求和狼疮社区的需求。

您作为狼疮倡导者的目标是从有能力为您提供所需要的人那里获得您所需要的。这可能意味着向您的医生说话或浏览健康保险或其他福利的世界。这可能意味着使用您的声音来获得需要了解更多狼疮的当地组织的关注。或者它可能意味着与地方，州或联邦政府官员合作，以获得对与健康相关的资金或与健康相关的政策的支持。

为自己辩护并倡导个人层面

你可以在很多方面成为自己的拥护者。事实上，你可能已经是。例如，与您的医生进行有效沟通是您自己倡导的一种方式：您提出问题。当您对药物或治疗方法有疑虑时，您需要不要回避，这是自信的。

避免良好患者综合症的陷阱。良好患者综合症是指一个人认为如果他们同意他们会得到更好的医疗保健。他们认为，为自己说话会让他们的医生更少。如果他们的医生不喜欢他们，他们的医生将为他们提供低质量的医疗保健。这不是真的。

通过与医生练习良好的沟通技巧，您将提高获得最佳医疗保健的机会，包括提出问题，陈述任何疑虑，以及沟通您需要的信息。

有时为自己辩护意味着寻求帮助，找到一个能够反过来在不同层面为你提倡的人。例如，如果您需要找到处方协助以帮助支付药物费用，您可以联系当地的狼疮组织。如果您需要帮助了解医疗费用，您可以与医院的社会工作者交谈，特别是如果您需要他们教您如何有效地对医院提出异议或从医院获得经济援助。您可以向当地组织寻求帮助，帮助他们购买健康保险或食品券。

提高狼疮意识和倡导社区层面

由于一些原因，提高对狼疮的认识很重要。最重要的是，越多的医疗专业人员和患者了解狼疮，一个人获得准确诊断的速度就越快。对狼疮的认识越多，狼疮的研究和服务就会越多。随着狼疮意识的增强，人们对这种疾病的了解会越多，对狼疮患者的孤立和误解就越少。

加入您当地的狼疮组织。 狼疮组织做了很多工作来提高狼疮意识，如散步，当地教育和筹款活动，以及社交媒体宣传活动。他们经常寻求志愿者的帮助。联系您当地的狼疮组织参加他们的狼疮教育活动，以便您及时了解狼疮。这将有助于您成为知情的倡导者。但也请联系他们，了解如何帮助他们完成工作。例如，他们可能需要帮助举办健康博览会或年度散步。

与他人分享有关狼疮的信息。 如果您问他们，狼疮组织通常会向您提供有关您可以给予人们的狼疮的教育资料。您可以将这些堆放在当地图书馆，美发沙龙，医生办公室，礼拜场所，政府办公室或咖啡馆等地方。人们会看到它们，接受它们，阅读它们，并了解狼疮。这也将有助于人们意识到有一个本地狼疮组织提供支持和资源。

不要忘记教育你的医生。 并非所有医生都对狼疮了解多少，特别是如果他们不在风湿病方面工作。这就是为什么像狼疮倡议这样的努力存在的原因。他们的网站解释说：“这些教育资源他们提供给医疗专业人员，患者及其支持者的目标是增加具有狼疮诊断和治疗知识和专业知识的医疗专业人员的数量，以减少错过和误诊，改善沟通，使患者更加坚持治疗方案，并增加在疾病管理中发挥积极作用的患者人数。“如果您想获得有关如何使用这些免费资源连接医疗团队的医疗专业人员的信息，请联系The Lupus Initiative。

在您的社区中组织一个狼疮演示文稿。 患有狼疮的人和他们的亲人有时会组织自己的狼疮教育活动。当有一个内置的观众，比如在工作场所会议期间，课堂上，或在礼拜场所的服务期间或之后，这些都更容易做到。如果关于狼疮的信息与某人的个人狼疮故事相结合，通常会有所帮助。狼疮症状可能难以理解，这就是为什么听到某人谈论他们的个人经历可以使疾病更容易理解。

在互联网上传播意识。 互联网，尤其是社交媒体，是提高狼疮意识的有力工具。人们在他们的博客上分享他们的个人经历，或在Facebook等社交媒体网站上分享他们的状态更新。像Instagram这样的图像共享网站很适合分享狼疮生活的照片。狼疮摄影项目网站如Lupus通过镜头也提供了强大的照片生活与狼疮的照片。 Twitter和Facebook聊天组织是为了将人们与狼疮相互联系或与医疗保健专业人士联系起来。与狼疮相关的标签 - 如#lupus，#lupusawareness，#spoonie-help人们会找到关于狼疮和慢性疾病的帖子。在互联网上分享的好处是你可以分享你的经历，但你不必使用你的真实姓名。匿名可以帮助人们更诚实地分享，而不用担心他们所说的话可以追溯到他们。如果他们不告诉生活中的人有狼疮，就像他们的同事和雇主一样，这一点尤为重要。

关于狼疮的写作和分享可以感受到治疗效果，对阅读帖子的人有帮助。如果读者认同你所说的话，或者他们可能会更好地了解他人的经历，那么读者可能会感到不那么孤立，因为不是每个人的经历都是一样的。这些信息还可以帮助没有狼疮的人更好地了解这种疾病。

参加狼疮散步。 狼疮散步通常为狼疮研究筹集资金，这很重要。但它们也有助于提高对狼疮的认识。步行可以将一群可能通常不参加狼疮事件的人聚集在一起。他们可能以前也不太了解狼疮。散步是让您的亲人参与狼疮社区的好方法。在步行活动中，您可以随意走路。走路也是参与或志愿参与当地狼疮组织的好方法。如果您愿意，请向他们询问您可以如何帮助他们散步。

成为医疗保健政策和资金的倡导者

与狼疮组织保持联系。 狼疮组织通常了解地方，州和联邦的宣传机会。联系您的国家狼疮组织，如狼疮研究联盟或美国狼疮基金会，了解他们提供的宣传机会。如果您注册其简报，则可能会收到要求您采取措施的电子邮件广告系列。一项行动可能就是联系您的政府代表。另外，请联系您当地的狼疮组织。他们也可能参与倡导活动。狼疮宣传活动可能与医疗保健政策或医疗保健资金有关。世界卫生组织将医疗保健政策定义为“为实现社会中的特定医疗保健目标而采取的决策，计划和行动”。医疗保健政策的一个主要例子是“平价医疗法案”（ACA;也称为“奥巴马医改法案”），该法案于2010年签署成为法律。在ACA中，有一个关键特征使健康保险公司拒绝接受为已有条件的人提供保险。

预先存在的条件是您申请健康保险之前存在的健康状况。在一些州，狼疮患者很难获得健康保险，因为狼疮是一种先前存在的疾病。然而，拥有健康保险并能够获得医疗服务对于患有狼疮的人来说至关重要。如您所见，医疗保健政策可能对人们的健康产生负面或正面影响，这就是为什么这些政策很重要。医疗保健资金倡导的一个例子是与您当地的狼疮组织一起前往华盛顿特区与您的代表会面。在这些会议上，您会要求他们支持增加健康研究经费。这些资金可用于国立卫生研究院支持的研究，以便对狼疮等疾病进行生物医学和健康相关研究。

倡导以患者为中心的护理

推动参与式医学。 根据参与医学协会的说法，“参与式医学是一种合作医疗模式，旨在实现患者，专业人员，护理人员和其他人在与个人健康相关的所有问题上的持续护理中的积极参与。参与式医学是一种道德的护理方法，也有望改善结果，减少医疗差错，提高患者满意度，并提高护理成本。“参与式医学的一个重要方面是应将患者和医生视为合作伙伴，特别是在做出医疗决策时。获取电子健康记录（EHR）以及了解和保护您与健康保险流通与责任法案（HIPAA）相关的健康信息隐私权是推动参与式医疗的两种方式。

参与以患者为中心的研究。 传统上，医学和健康相关的研究由医生和科学家进行。以前，患者参与研究的唯一方法是参加临床试验。现在，对于以患者为中心的结果研究所（PCORI）等组织，患者可以成为研究另一方的一部分：患者可以提出研究问题并参与研究过程的每一步。患者也可以申请成为PCORI咨询小组的成员。

最后的想法

作为自己的倡导者是最基本和最必要的倡导形式。每个患有狼疮或任何健康状况的人都应该进行这种宣传。如果您不做任何其他事情，请执行此操作：与您的医生一起练习良好的沟通技巧，这有助于确保您获得最佳护理。

在其他级别参与倡导有很多选择。如果您对倡导感兴趣，请选择最适合您和您的生活方式的方法。尽管它很诱人，但请尽量不要过多。否则，你会变得不知所措。管理能量和疲劳也适用于狼疮倡导工作。

所有宣传都很重要 - 从社交媒体上分享关于狼疮的帖子到前往华盛顿特区，与您的政府代表交谈。所有级别的贡献都很重要。没有什么是太小，所以最适合你的生活方式，能力和能量水平。你的声音很重要！