如何最好地应对MS的隐形症状
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多发性硬化症的症状可能因类型和严重程度而异，并不一定与人的外观相关。
换句话说，一个人的外表看起来可能看起来很健康，但MS患者的大脑和脊髓内发生的事情往往具有破坏性，但对其他人来说并不是外表可见的。
让我们仔细看看多发性硬化症中这些令人虚弱的“隐形”症状，以及如何最好地应对它们，尤其是当其他人质疑它们的真实性时。
多发性硬化症的疲劳
理解
疲劳是MS中最致残的症状之一，并且已经以不同的方式描述 - 从感觉你有流感到经历极度肌肉无力和沉重。除了MS疲劳的身体消耗性质之外，其他人经常描述“脑雾”，这可能导致思考和处理信息困难，以及抑郁的心态。
虽然疲劳可能源于疾病本身（想想你的神经信号如何耗尽更多能量来巧妙地绕过大脑和脊髓内受损和破坏的回路），MS中的疲劳也可能是由其他MS相关表现引起的，比如抑郁，药物和睡眠障碍，仅举几例。
这就是为什么管理疲劳往往是一个复杂的过程，需要为每个人提供周到，独特的方法。
应对
在找出疲劳背后的“原因”之后，医生会首先治疗这些次要原因。例如，用抗抑郁药和谈话疗法治疗抑郁症可以缓解你的疲劳。
同样地，对药物清单进行良好，严格的检查可能会发现疲劳的罪魁祸首，就像您可能因为MS相关的痉挛而肌肉松弛一样。虽然您很可能需要药物治疗痉挛，但您的医生可能会建议换用不同的药物，减少剂量，或者在一天中的不同时间服用，以缓解疲劳。
在看到您的医生之后，如果您的疲劳被认为主要与患有MS（疾病过程本身）有关，那么您的医生可能会推荐以下行为策略：
- 参加日常锻炼或瑜伽
- 实施健康的睡眠卫生习惯
- 看到职业治疗师，以制定节能战略
- 更好地管理你的压力（考虑看到这种策略的认知行为治疗师）
- 午睡或进行早晨冥想
此外，您的医生也可能会推荐药物来帮助您度过一天。一些用于缓解MS相关疲劳的药物包括：
- Symmetrel（金刚烷胺）
- Provigil（莫达非尼）
- 利他林（哌甲酯）
最后，疲劳可能是令人难以置信的令人沮丧的症状，特别是因为其他人无法明显地看到你的痛苦。 MS疲劳的“无形”可能使其他人质疑或忽视它，这可能是极度孤立和沮丧。
与您的医生交谈或考虑看一位可以帮助您驾驭这些微妙情况的治疗师。也许，在疲劳期间，你会避免那些不支持和理解你的感受的人。
请记住，您并不孤单 - 您的神经科医生和MS社区内的其他人都非常了解您的疲劳，这有望提供一些安慰。
多发性硬化症的认知问题
理解
至少有一半的MS患者会出现认知问题，例如难以处理新信息，解决问题，记住姓名和约会时间，以及专注于阅读或观看电影等对话或活动。
与步行或说话问题或其他“可见”症状不同，MS中的认知功能障碍通常非常微妙。事实上，一个人的认知困难往往不会被其他人注意到，但这并不意味着他们对受影响的人不会感到麻烦或虚弱。有些人因为认知功能障碍而停止与他人互动甚至离职，这可能引发抑郁和焦虑。
更重要的是，其他人（甚至是亲人）可能会因一个人的认知问题而感到沮丧或冒犯，例如，如果由于记忆困难而错过了社交访问或截止日期。试图向别人解释你并不是粗鲁或不屑一顾，这可能是非常令人沮丧和疲惫的;相反，你只是忘了由于你的MS相关的内存问题。
应对
好消息是，MS中的认知问题很少发生严重，例如您在痴呆症患者中可能会看到的情况，例如阿尔茨海默病。尽管如此，他们仍然可能导致失业或社会孤立。
通常，人们自然而健康地采用补偿技术来克服他们的认知问题，这意味着使用替代技能来克服功能受损。
简单补偿技术的一个例子是使用数字录音机来指定预约时间，姓名或其他友好提醒。其他人在他们家中使用大型“主人”日历，他们记录医生访问药房电话号码的每个细节。
如果您发现您的认知问题影响了您的生活质量或日常功能，请务必与您的神经科医生讨论。您可以从认知康复中受益，这不仅可以帮助您设计补偿技术，还可以让您参与学习和记忆练习。
同样重要的是要注意，您的认知问题可能不是直接来自MS，而是来自MS的影响，如睡眠不佳，抑郁或严重疲劳。对此进行排序可能很棘手，而且本身就是一个难题，这就是专业认知评估可能有用的原因。
事实上，有些人发现抑郁症是其精神减慢的根本原因，通过治疗抑郁症（使用抗抑郁药和/或谈话疗法），他们的认知困难就会逆转。同样，用利他林（哌醋甲酯）等兴奋剂治疗您的严重疲劳也可以改善您的认知，尤其是您的注意力和注意力。
多发性硬化症疼痛
理解
人们很难相信MS曾被认为是一种无痛的疾病;事实上，如果一个人描述了疼痛，那么医生过去常常会将MS列入潜在诊断名单。现在我们知道MS确实会导致疼痛 - 绝大多数MS患者（约80％）在疾病过程中的某些阶段会感到疼痛。
MS中的疼痛通常源于疾病本身，因为MS患有免疫系统攻击髓鞘（神经纤维周围的保护性覆盖物），这一过程（称为脱髓鞘）导致神经信号误导到附近的疼痛感受器。这意味着疼痛信号会在不应该发送时传递到大脑。
由神经相关损伤引起的疼痛称为神经性疼痛。 MS中神经性疼痛的具体实例包括：
- 三叉神经痛
- MS Hug
- 感觉紊乱，如麻木，刺痛或灼热
- 视神经炎
除神经性疼痛外，MS患者还有肌肉骨骼疼痛。事实上，肌肉痉挛和僵硬，关节疼痛和背部疼痛在MS中很常见，并且由痉挛和行走和平衡问题引起。
第三种类型的疼痛（称为阵发性疼痛）突然发作并且通常持续很短的时间，但可能是严重的。 MS中阵发性疼痛的一个典型例子是Lhermitte的征兆，当你将下巴碰到胸部时会产生类似电击的感觉。
应对
由于您的疼痛可能源于MS本身，或者来自MS的后果（例如，使用移动辅助装置引起的背部疼痛），因此治疗它往往需要采用多方面的方法。
例如，当您的神经性疼痛发作时，您可能会服用像Neurontin（加巴喷丁）这样的药物。但对于与痉挛相关的疼痛，您可能会采用更复杂的治疗方案，包括加热，按摩，物理治疗和肌肉松弛。避免疼痛的触发因素，如热，剧烈运动，紧身衣服或完整的膀胱也会有所帮助。
这一切都说，就像MS的其他症状一样，当你最不期望的时候可能会出现疼痛。这意味着您可能无法按照计划参加您孩子的篮球比赛或合作伙伴的生日庆典。痛苦的压力以及不得不“让别人失望”的内疚感可能是压倒性的。
因此，您可能会将自己与自己隔离开来，并在将来拒绝邀请，因此您永远不必取消。同样地，你可以推动自己去参加篮球比赛或派对 - 这实际上并不总是一个坏主意，这取决于你的痛苦的严重程度。然而，当你感觉不舒服时，强迫自己做某事可能导致不必要的不适甚至怨恨。
在驾驭这些具有挑战性和独特性的情况时，最好向精神卫生专业人员寻求指导，例如具有与患有慢性疾病的人一起工作经验的治疗师。支持小组，无论是在您的社区内还是在线小组，也可以提供有关类似方案的建议。
最后，与您所爱的人进行公开，坦诚的对话可以非常有帮助和治疗。大多数人根本不理解你的痛苦（你不能责怪他们），但他们可能会为你分享你的弱点而感到荣幸 - 这可能是一个美丽，同情的关系的起点。
来自DipHealth的一句话
除了疲劳，认知功能障碍和疼痛外，MS还有许多其他看不见的症状，如膀胱和肠道问题，平衡问题，视力模糊和虚弱。
无论如何，应对您隐形症状的关键是将它们传达给您的医生和您所爱的人。在事实摆脱桌面之前，治愈和理解不可能开始。
也许，说出你的症状将有助于你建立弹性，或者至少，帮助你对自己有点帮助。您的症状可能是隐形的，但它们也是非常真实的。
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