间质性膀胱炎（IC）的原因和症状

以下是对间质性膀胱炎网络创始人兼首席执行官Jill Osborne的采访：

问：请告诉我您对间质性膀胱炎（IC）的背景和兴趣。

A： 我是典型的IC患者。我的症状开始时我才32岁。一个月几次，我经历了剧烈的膀胱疼痛，不适以及经常排尿的需要，特别是在晚上。虽然它确实感觉像是感染，但我的尿液中从未发现过细菌。

诊断我的IC需要一年多的时间。到1993年夏天，我几乎无法在街区四处走动而不哭。开车非常困难，工作几乎不可能，而且我（正如一些IC患者那样）经历了难以治愈的疼痛。虽然我有一位优秀的泌尿科医生，但我感到孤独和孤独。然后，有一天，我通过电话与另一名IC患者交谈。我第一次觉得有人真正了解我的病情。我学到了几种自助策略和常规治疗方法，最终给了我很大的帮助。最重要的是，我得到了希望的礼物。

我在诊断后仅三个月就开始了我的第一个IC支持小组，并在一年后主持了我的第一次IC医疗会议。 1994年，我们认识到需要将支持直接带到那些无法参加当地会议的人的家中和办公室，因此我们在AOL建立了第一个膀胱疾病和IC支持小组。 1995年，我们通过创建间质性膀胱炎网络进入万维网，目标是为患者提供支持和信息，广泛的在线研究图书馆和医生的临床资源（所有参与者都免费）。 1998年春天，ICN成立，是第一家致力于IC的病人出版公司。我们现在为16个国家的近10,000名患者提供服务。

问：什么原因造成IC？

A：尽管数十年记录了膀胱综合征（现称IC），以及它对男性和儿童都有影响的发现，但令人遗憾的是，在20世纪50年代，当研究人员提出一名女性接受医疗治疗时，IC被标记为女性的歇斯底里症。对于严重IC的护理可能已经“对从婴儿时期以来通过膀胱症状自虐处理的父母数据受到压抑”。即使在今天，一些患者也会遇到相信除了转诊进行心理评估之外没有IC治疗的医生。

直到1987年，美国国立卫生研究院才召开了他们关于IC的第一次正式会议，确定了该疾病的定义并启动了未来研究的课程。研究人员现在认为，IC可能有几种起源，包括可能是挑剔的（能够粘附在组织上而在正常尿液中没有发现）感染，膀胱壁中GAG层的破坏，可能的肥大细胞受累和神经源性炎症。目前尚未就IC的病因达成共识，许多人确实认为这是一种综合症，可能有多种来源。

问：间质性膀胱炎的症状有哪些？

A：IC患者可以经历尿频（一天超过八次），尿急和/或膀胱疼痛的任何组合。出于诊断目的，医生也可以进行水分注射以寻找在IC患者的膀胱中发现的小的精确出血，称为glomerulations。

IC患者也可能在晚上经常需要小便（夜尿），性生活不适，坐着或开车困难。 IC患者也可能具有降低的膀胱容量和/或对食物的敏感性（例如酸果蔓汁，酸，酒精，巧克力，柑橘等）。您经常可以通过频繁使用洗手间来识别IC患者，特别是在驾驶较长距离时。

问：IC与其他膀胱疾病有何不同？

A： 啊……这是10,000美元的问题。你必须记住膀胱只能说一种语言，即疼痛，频率或紧迫性。因此，尽管有条件或创伤，膀胱患者可能会出现非常相似的症状。

例如，前列腺炎患者通常在射精之前，期间或之后经历会阴疼痛，频率，尿流减少以及可能的阳痿和疼痛。尿道炎患者即使看起来只是尿道的炎症，也可能经历频率，尿急或疼痛。感染或对肥皂，杀精子剂，沐浴产品或冲洗剂的敏感性可引发尿道炎。患者经常抱怨直接尿道疼痛，有时在排尿期间。

尿道综合征是另一个模糊的膀胱术语。医生对尿道综合征的定义存在不同意见。基本上，它似乎用于可能有频率或紧迫性但未发现感染的患者。

Trigonitis是另一种与IC症状基本相同的疾病（频率，尿急，疼痛）。当医生观察到膀胱中的三角区具有鹅卵石般的外观时，使用三角炎。一些医生认为三角炎是一种疾病，因为他们认为三角区自然就是这样。

膀胱过度活动症综合征患者可能有尿失禁的频率，尿急和发作。该疾病被认为是膀胱的神经功能障碍。当神经原因已知时称为逼尿肌反射亢进，而在没有神经异常时称为逼尿肌不稳定。

间质性膀胱炎，疼痛性膀胱综合征和频率 - 尿急 - 排尿困难综合症可互换使用以描述膀胱，骨盆和会阴周围的尿频，尿急和/或疼痛或压力感。

在患者和医生界，我们经常担心治疗症状，而不是痛苦或争论疾病的“名称”。如果患者感到不适，无论其名称如何，都需要帮助。

问：如何诊断IC？

A： IC患者被诊断为分析他们的排尿模式，症状和消除其他疾病。

在最好的情况下，怀疑患有IC的患者在一段时间内完成排尿日记，这将允许患者和医生看到排尿模式，尿量和疼痛水平。如果怀疑有诊断，医生可以选择进行其他诊断测试以排除其他疾病。如果这些测试结果为阴性并且医生强烈怀疑IC存在，他们可能会选择进行水分注意。通过用水膨胀膀胱，他们可以观察膀胱壁，以发现许多IC患者发现的特征性瘀点（glomerulations）。目前正在研究其他新的诊断测试程序。

问：IC有哪些治疗方法？

A：自1987年第一次关于IC的正式会议以来，科学家们已经探索了许多潜在的，有时甚至是有争议的治疗方法。不幸的是，还没有一种治疗方法可以作为IC的“治愈方法”。因此，重要的是要了解大多数治疗方法旨在缓解症状而不是治愈疾病。

IC治疗通常分为两类：直接放入膀胱的口服药物或膀胱内药物。口服疗法可包括膀胱涂层，抗抑郁药，抗组胺药，抗痉挛药和膀胱麻醉药。

此外，使用神经刺激，水分注/水肿和手术。手术，如膀胱增大或膀胱切除术，通常只有在探索了所有其他治疗方案后才考虑。

大多数医生利用自己的患者经验来帮助确定推荐的治疗方法。然而，令人欣慰的是，如果第一个选择没有帮助，还有许多其他尝试方法。

问： 饮食和/或生活方式改变可以减轻IC的症状吗？

A： 是。许多患者了解到饮食可以影响他们的IC耀斑。高度酸性，含酒精和/或含盐的食物是成熟的IC触发因素。

问：开发IC有哪些风险因素？

一个。 老实说，我只是不知道。从流行病学研究中可以清楚地看出，一些IC患者有儿童期膀胱感染史。此外，患者谈论可能的遗传关系。在我的家庭中，我的母亲，姐姐，阿姨，堂兄和祖母都有各种各样的膀胱症状，但不是特别是IC。在其他情况下，已经讨论了在外科手术或住院后开发IC的患者。然而，这些并没有得到果断的证实。我们将不得不等待更多的研究来验证风险因素。

问：IC患者可以在哪里寻求支持？

A： IC活动现已在若干国家开展，包括澳大利亚，新西兰，加拿大，美国，英国，荷兰和德国。我们通过ICN的互联网支持小组为来自世界各地的患者提供了相互支持的机会。在美国，有独立的医院附属和/或ICA支持小组。患者可根据其所在地区的情况进行探索。

问：您对IC患者有什么建议？

A： IC是一种难以治愈的疾病，因为它在外面是不可见的。我们面临着独特的挑战，必须让医生，家人和朋友相信我们真的很不舒服，需要照顾。我认为患者需要成为他们医疗保健的负责任参与者。我们不能指望走进医生办公室接受治疗。有可能我们的医生甚至不接受IC作为真正的疾病。我们必须准备好与我们的医生有效合作，收集可能有用的信息，并成为我们医疗保健的积极参与者。

IC的成功方法是全面的。虽然我们都希望我们只能用一种治疗来治疗我们的IC，但现在这还不是现实。相反，我们必须尝试构建一个有效策略的工具包，这些工具包可以共同改善我们的生活和IC。

旨在治愈的膀胱治疗是首要任务。此外，我们还需要健康的自助策略和饮食平衡。 IC患者从未有过更重要的时间来学习良好的放松和压力管理策略。

当涉及到我们的情感健康时，拥有IC会影响我们的人际关系和家庭生活。这是关注新技能的好时机，包括使用咨询等短期策略。

问：对于女性来说，有什么我没有解决的问题吗？

A： 作为一个支持小组组长，我一遍又一遍地看到的是女性担心如果她们减速和休息，她们会“屈服”他们的疾病。通常，他们强迫自己去参加家庭和社交活动，尽管他们想要保持正常的痛苦程度非常困难。不可避免的是，他们拒绝减速会导致痛苦程度更加难以治疗。

我非常强烈地相信，我们必须对我们的极限有一个健康的尊重。如果我们发生了车祸而且我的腿已经摔断了，它将会在演员阵容中进行，我们就不会在它上面跑。然而，对于IC，我们不能固定膀胱，因为患者可以轻易移动，他们忘记了它们本质上是受伤的。健康地尊重我们身体的休息需求，以及早期识别疼痛，这样我们就不会让自己变得更糟，这对于长期应对至关重要。

最后，许多女性认为，如果她们停下来休息，她们就不是好母亲或妻子。它可能成为绝望和挫折的残酷循环，他们开始相信他们不应得到家人的支持。他们和我们必须记住，我们都生病了。作为母亲或妻子，我们会倾向于我们所爱的人。然而，当我们自己生病时，我们往往不会要求我们所需的支持。慢性疾病并没有改变我们对家庭的爱。也许现在是时候让你的家人照顾你了。