在新的MS诊断或复发期间该怎么办

当一位朋友或爱人刚刚被诊断出患有多发性硬化症（MS）或正在复发或发作时，您想知道如何给予最大的安慰和安慰。在这样的时刻，知道该说什么和做什么对你们两个来说都特别困难。

对于新诊断

尝试向新诊断的亲人保证他们“不会生病”或者你知道有人治愈了他们的MS，这很诱人。对于那些已完成研究的人来说，很难不对他们认为有关疾病的有用信息进行“大脑转储”。

不仅没有释放大量的研究，技巧或经验，对于那些只是想吸收他们新的MS诊断新闻的人来说，这可能是压倒性的。相反，最好关注如何帮助他们感受到支持。

对于经历复发的人们

重要的是要了解MS复发只发生在有特定类型疾病的人群中 复发缓解型MS 。大约85％的MS诊断属于这种类型。 “复发”是指症状的恢复，“缓解”到症状不存在的缓解期。

患有复发的MS患者症状急剧恶化，有时包括额外的身体残疾。没有人能够预测MS复发的频率或严重程度 - 症状可以从轻度（如麻木或疲劳）到严重到足以破坏日常生活所必需的功能，例如视力丧失或平衡。它们可能不会持续很长时间，也可能是永久性的。

提供帮助时建立有意义的连接

当涉及到支持MS患者时，同情和同情是您的两个主要目标 - 无论是新诊断还是复发。以下是针对这些目标需要考虑的一些事项：

考虑新诊断或复发的情绪效应

MS诊断或复发可伴有许多情绪，并且没有“正确”的反应。对于新诊断的，它可能是一个恐惧和迷失方向的时期。对于那些经历复发的人来说，它可能令人沮丧和愤怒，特别是当症状停止进展时出现了希望的时期。

在思考与你亲近的人现在的感受时，请记住，不仅她的感受和反应会随着时间的推移而改变，而且她的身体能力也可能会发生变化。

学会避免不敏感的评论

不敏感的评论可能会使患有MS的人感到情绪愚蠢，沮丧，并且 - 最不幸和无意的是所有人都不支持。

为了帮助避免这些令人沮丧和情绪疏远的言论，通过让人们以对他们来说最舒服的方式谈论他们的诊断或复发来开始对话。也许他们会说很少，或者他们可能会对药物治疗，自我注射的担忧，甚至更大的问题，即尽管有新的MS诊断或疾病状态恶化仍然需要证据证明这些问题。

一些声明不说包括：

• 永远不要说：“可能会更糟。”
  • 你可以说：“这要处理很多。你想多谈谈吗？”
• 永远不要说：“这是伪装的祝福。”
  • 你可以说：“这太糟糕了。你并不孤单。我会和你一起学习如何管理这个。”
• 永远不要说：“哦，上帝，你打算做什么？”
  • 你可以说：“有什么办法可以解决这个问题？我该如何帮助？”

您可以提供的最佳陈述之一是提供贴心和保证：

“我能做些什么来帮助你？我在这里等你。”

提供再保证

当患有MS的人的身体停止正常运作时，它会使人产生很大的焦虑。您可以支持与您亲近的人的方式包括：

• 让她知道你可以用于深夜文本或电话。那时焦虑似乎变得更糟。
• 如果服用类固醇（例如，Solumedrol）是复发治疗的一部分，那么该人可能会担心有时会感到异常焦虑并且不知道为什么。你可以提醒她，焦虑可能是类固醇治疗的副作用。

跟进可以提供帮助

许多MS复发患者需要一周或两周的额外帮助，直到症状消退。最近被诊断出来的人可能不知道他们的身体能力会发生变化时需要什么样的帮助或支持。有很多方法可以帮助减轻这种负担。例如：

• 煮熟并放下食物 ：不要问这个人是否想要这个。他或她可能会拒绝，认为这会给你带来负担。在MS复发期间继续进食是很重要的。
• 提议开车 ：带她去约会，出差，或者出门换房子换风景。在MS复发期间，人们经常经历延迟的反应时间并且感觉不舒服。您也可以在周末将孩子带到公园，动物园或其他地方，让患有MS时间的人独自放松和恢复。

了解有关MS的更多信息

从国家多发性硬化症协会和国家神经疾病和中风研究所（NINDS）获得有关该疾病的更多信息。您花时间“了解”MS，您的朋友或家人会更加支持您的支持。

一定要跟进

即使在最严重的MS复发结束后，也要继续与该人一起检查。在最初几次服用类固醇治疗后，最剧烈的症状通常会很快消退，但他们可以在之后“坚持”。此外，人们总是担心复发后会出现永久性神经损伤和残疾，这种情况几周后就不会出现。在此期间，随着时间的推移，继续告诉他或她你可以谈论MS复发及其产生的影响。

来自DipHealth的一句话

请记住，对于你身边的人来说，对这种严重疾病感到不安是很正常的。你也需要安慰。有趣的是，您可能会发现，在新的诊断或MS复发期间，您努力安抚和支持与您亲近的人 您 感觉也好一点。您稳定，可靠的存在和承诺可以在最大限度地减少焦虑和关注方面发挥重要作用。

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• 国家多发性硬化症协会。 （不详）。管理复发。