克罗恩病和结肠炎基金会
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潰瘍性結腸炎案例 (十一月 2024)
在美国,为炎症性肠病(IBD)及其护理人员提供支持和信息的最大的非营利组织是克罗恩病和结肠炎基金会,也称为基金会。克罗恩病和结肠炎基金会成立于1967年,资助研究,组织教育计划,并为IBD患者及其家人和治疗IBD患者的医生提供支持。
克罗恩病和结肠炎基金会的创始人
该基金会于1967年首次成立为国家回肠炎和结肠炎基金会。它最初由Irwin M.和Suzanne Rosenthal,William D.和Shelby Modell以及Henry D. Janowitz,MD创立。 (“回肠炎”,现在被认为是一个过时的术语,因为当时,这是用于描述克罗恩病的。)Suzanne Rosenthal于1955年被诊断患有克罗恩病。她和她的丈夫Irwin, Modells和Janowitz博士组成了第一个致力于帮助IBD患者及其家人的非营利组织。
Suzanne为患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的人开发了面对面支持小组的模板,最终将这一想法传播到全国各地的克罗恩病和结肠炎基金会章节。该基金会更名为美国克罗恩病和结肠炎基金会,并于2017年更新为克罗恩病和结肠炎基金会,其中包括使用新标识并为该组织制定不同的方向。
如何筹集资金
克罗恩病和结肠炎基金会没有得到政府的资助,但完全由其在美国40个章节中的一个成员和工业补助金的50,000名成员提供支持。通过各种地方和国家活动筹集资金,包括受欢迎的Take Steps和Team Challenge步行和跑步活动。该基金会报告说,所有捐款中有82%用于“研究,教育和支持”。截至2011年,克罗恩病和结肠炎基金会花费了4350万美元用于关键任务服务,分配资金如下:
- 项目服务:81.8%
- 筹款:8.0%
- 行政管理:10.2%
克罗恩病和结肠炎基金会出版物
克罗恩病和结肠炎基金会出版了多种出版物,包括同行评审的医学期刊 炎症性肠病 ,拥有2500名医疗保健专业人员,他们参与IBD患者的治疗。另外两个主要出版物包括 负责 ,每年出版两次,发行量为50,000,和 在显微镜下 ,每年出版两次,发行量为80,000份。
克罗恩病和结肠炎基金会数字产品
GI Buddy。 基金会为患者免费提供的产品之一是GI Buddy应用程序。 GI Buddy是一种让患者跟踪他们的治疗,症状和饮食,并生成日志和一些报告的方法。
CCFA合作伙伴。 这个在线工具被超过14,000名拥有IBD形式的用户使用。 CCFA合作伙伴用户可以输入一些关于他们的症状和幸福的基本信息,并作为回报接收图表和图表,以了解他们的个人情况与采取相关调查的其他用户相关的位置。参与者还可以建议研究领域,然后由其他用户投票选出,这些用户也有兴趣看到研究中包含的这些想法。参与该计划的科学家可以使用这些建议来设计研究。
克罗恩与结肠炎基金会的数字
关于克罗恩病和结肠炎基金会的一些更重要的统计数据是:
- 每个月,该组织的网站http://www.crohnscolitisfoundation.org有80,000名访问者,并提供400,000页面浏览量。
- 美国大约37%的胃肠病学家是克罗恩病和结肠炎基金会的成员。
- 在美国估计有160万患有IBD的人中,每17人中有1人是克罗恩病和结肠炎基金会的成员。
- 2011年,超过10,000人参加了全国265个不同的克罗恩病和结肠炎基金会支持小组。
- 每年,克罗恩病和结肠炎基金会都会在美国的绿洲营地为1200名患有IBD的儿童(包括带有j-pouches和造口术的儿童)提供夏令营体验。
联系克罗恩病和结肠炎基金会
- 克罗恩病和结肠炎在线社区
- 成为克罗恩病和结肠炎基金会的会员
- 志愿者与克罗恩病和结肠炎基金会合作
- 参与IBD研究
- 与IBD信息专家交谈
- 参加克罗恩病和结肠炎基金会活动