可用健康数据爆炸的下行

在信息时代之前，许多医学与科学一样多。医生依赖他们的观察技能可以说比他们现代时代更多。这主要归功于健康技术如何推动医学发展。

数字健康的好处之一是医生的办公室以前从未离家太近。在健康方面，我们有权承担更多责任。支持“自我量化”的技术使我们能够记录各种个人生物测量以及跟踪我们的身体活动。此外，医疗记录的数字化改善了我们对健康数据的访问，并提高了我们的病史的准确性。

在有关移动健康（移动健康）和数字健康设备的积极发展过程中，出现了一些在使用这种新技术时需要解决的问题。其中一些重要问题包括：

围绕可穿戴设备和应用程序的广泛使用是否存在任何问题？
如此宽松地分享健康数据会产生什么后果？
当暴露于他们不一定理解的大量健康数据时，某些用户群是否会变得更容易受到攻击（而不是其他用户）？

数字健康互联网趋势

根据Kleiner Perkins的Mary Meeker编写的一份报告，25％的美国人现在拥有可穿戴设备。这比2016年增加了12％。在千禧一代中，可穿戴设备的使用率更为普遍，达到40％。迄今为止最受欢迎的设备是加速度计 - 速度是通过目前使用的手腕可穿戴设备的86％来衡量的 - 其次是测量心率的设备（33％）。加速度计通常与其他传感器一起使用，例如睡眠传感器和计步器。

移动健康应用程序也在不断增加。我们中的许多人现在正在下载不同的应用程序，这些应用程序有望改善我们的健康和福祉，包括健身，饮食和各种特定条件的应用程序。大多数消费者（88％）使用至少一种数字健康工具，使用五种或更多数字健康工具，十分之一的消费者可被视为超级用户。调查显示，我们不仅急切地收集我们的健康数据，而且我们也越来越愿意或不情愿地分享它们。

健康信息数字化的增长趋势也可以在医生办公室中观察到。使用电子健康记录（EHR）的办公室医生数量已从2004年的21％跃升至2015年的87％。我们的数据越来越多地以数字形式积累，包括临床结果和扫描身体图像以及我们的病史。

渐进式医疗团体正在使患者能够成为他们自身护理中不可或缺的一部分。一旦在临床实践中罕见，医院现在使客户能够在线查看他们的医疗保健信息（95％）或下载他们的数据（87％）以供离线观看。仅在几年前，健康数据通常来自患者，但现在通常认为获取数据是患者的权利。

简单地访问数据并不是使这些信息有用的唯一障碍。在她的报告中，Meeker提出的计算显示，拥有8,000名员工的标准500床位医院每年累积50 PB（5000万GB）的数据。管理这些庞大的数据并使其有用和可解释也是一项挑战。

对智能消费者知识的需求

使用不同的健康平台和数字健康设备可能是有益的。然而，当我们使用互联网和物联网影响我们的健康时，我们很容易向营销人员和黑客提供个人数据集。我们需要意识到健康领域的自我进步也意味着其他人和机构可以了解我们的数据，以及我们与健康相关的条件。

关于这些数据集的另一个问题是收集的信息的质量。越来越多的健康人群正在使用针对慢性病患者的特定条件数字健康设备。该小组经常将他们的动机描述为对健康状况的兴趣和监测预防策略的方式。但是，如果他们不在医生的照顾下并且没有适当地使用该设备，那么该组中的人并不总是具有正确使用健康技术的经验。

哥本哈根IT大学的ErikGrönvall和丹麦奥胡斯大学的Nervo Verdezoto指出，虽然用户可能能够自己进行测量，但如果数字健康设备使用不当，这些测量结果不一定有效。该研究追踪的是那些在家中自我监测血压的人。为了获得可靠的健康技术测量，通常需要遵循某些指导原则。例如，对于血压，“在进行测量之前坐下休息5分钟。”有时，随意使用设备的用户不会意识到无意中报告不准确结果的后果。

Grönvall和Verdezeto还指出，他们的参与者明确表示不希望陌生人参与他们的健康管理。对于他们中的大多数人来说，暴露健康实践和结果是不可接受的，除非它与他们的私人医生有关。这表明在收集和使用您的健康测量值时需要一定的数字素养。许多人在共享数据和/或共享后发生的事情时可能不知道。

自我监控和数据实践的动机

在堪培拉大学新闻与媒体研究中心工作的Deborah Lupton教授区分了不同的自我跟踪模式：私人，社区，推动，强加和剥削。

个人通常参与“私人自我跟踪”以实现更好的自我意识。它们在“n = 1”类型的环境中收集数据，因此数据仅限于个人并保持私密。私人跟踪可以与“公共自我跟踪”结合使用，其中数据是匿名的，然后使用平台和社交媒体进行比较和共享。这种信息交换与公民科学，社会传染和社区发展有关。

接下来，Lupton提到“推动自我跟踪”，其中倡议通常来自另一个机构，并提供外部鼓励来收集和分享您的信息。我们可以观察到这种类型的跟踪，一些保险公司如果同意分享他们的个人数据，则会向客户提供激励。

“强加的自我跟踪”是另一种跟踪形式，为用户提供比其他方更多的好处。例如，可以要求员工佩戴监控其行为和健康状况的传感器。最后，Lupton谈到了“利用自我跟踪”，我们的数据（以上述任何方式收集）被用于商业利益。数据被产品化并成为具有商业价值的商品。

有证据表明，越来越多的机构，商业机构和组织开始对收集通过不同类型的传感器和可穿戴设备收集的数据感兴趣。 Lupton认为，当人们被强迫或轻推分享他们的数据时，这个问题就会变得更具争议性。

我们的权利是什么？

即使以匿名方式或以集合形式收集数据，提供商也可能能够与其他方出售或共享数据。因此，在使用任何能够收集个人数据的工具之前，检查公司的隐私政策非常重要。单击使这些设备可操作的软件上的“我同意”按钮可将您转变为丰富的数据源。更糟糕的是，该软件可能不允许您按照预期的方式使用和/或保护您的数据。

对您的数据的“所有权”是一个有争议的主题。我们的数字数据路径非常容易访问，但有时会拒绝创建它的访问。通常，复制或转移某人的数据并不困难。云服务器通常由对其收集的数据集有法律主张的公司运营。他们对大数据的兴趣与个体健康爱好者不同。虽然许多消费者只是在寻求对他们个人健康的小规模洞察，但企业和政府有兴趣通过处理我们的健康数据并将其应用于整个人群来获得大规模的见解。

Neil Richards和Woodrow Hartzog，两位杰出的法律教授指出，在涉及大数据和在线隐私方面，大多数人的力量远远低于政府和企业。简而言之，保护我们的数字生命免受监控可能具有挑战性。这种不平等的关系被描述为“数字鸿沟”的另一种形式。数字健康的发展，现有健康数据的激增以及卫生技术日益复杂，意味着确保消费者数据素养比以往任何时候都更加重要。

不理解你给出的数据

健康数据的丰富性和可访问性很容易使一些用户过载。易患焦虑症的人可能会发现他们的健康数据非常难以理解，特别是当他们收到一些听起来可能令人担忧的信息时。 Ryen White博士和Eric Horvitz博士进行了一项关于网络软骨病的研究 - 这是一种现代版的线粒体 - 显示互联网可能产生模糊效应。对于大约50％的人来说，网络可以减少焦虑。然而，40％在网上冲浪以了解自己的健康问题的人在研究后变得更加担心。

当复杂的数据集变得易于以用户陌生的格式访问时，健康焦虑的个人可能倾向于不断检查他们的数据。由副教授Martin Tanis领导的荷兰研究表明，健康焦虑与在线健康信息寻求之间存在关联。因此，可以认为某些人可能会过度占据他们的数据，特别是如果他们不完全理解其含义。

对频谱另一端的担忧是，已经观察到一些用户开始可能过多地信任他们的跟踪设备。我们大多数人都对自己的食欲和体重进行自然调节。在正常情况下，这些生物系统应该让我们受到控制。然而，现在，有些人更喜欢在吃饭之前咨询他们的节食应用程序。虽然许多健康应用程序的数据和信息都很有价值且准确，但有很多信息是不准确的。如果您的饮食应用低估了您的卡路里摄入量并且您的活动跟踪器高估了您的卡路里燃烧，那么这就是增加体重的方法。最终，在这些情况下，最终用户需要确定来自任何给定应用程序或数据源的准确度。