10关于镰状细胞病的统计和事实
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镰状细胞病是贫血的遗传形式,其中红细胞变得异常长而尖,类似于香蕉的形状。它影响了美国大约100,000人和全世界数百万人。在美国,每365名非洲裔美国人中就有一人出生,而在西班牙裔美国人的分娩中则更少见。虽然镰状细胞病并非极为罕见,但每个人都应该知道一些鲜为人知的事实和误解。
它可以在任何种族或族群中发生
虽然镰状细胞病长期以来与非洲人后裔有关,但在许多种族和民族中都可以找到,包括西班牙人,巴西人,印度人甚至高加索人。因此,所有在美国出生的婴儿都接受了这种疾病的检测。
遗传病
镰状细胞病不像感冒一样具有传染性。人们要么是天生的,要么不是。如果您出生时患有镰状细胞病,则您的父母都有镰状细胞特征(或一个父母患有镰状细胞特征,另一个患有另一种血红蛋白特征)。镰状细胞性状的人不能发展为镰状细胞病。
在出生时诊断
在美国,每个婴儿都接受镰状细胞病的检测。这是出生后不久进行的新生儿筛查的一部分。有些人可能会将此称为PKU测试。在婴儿期识别患有镰状细胞病的儿童可以预防严重的并发症。
镰状细胞特征与疟疾之间的联系
患有镰状细胞特征的人可以在世界上患有疟疾的地区发现最多。这是因为镰状细胞特性可以保护人免受疟疾感染。这并不意味着患有镰状细胞特征的人不能感染疟疾,但它不如没有镰状细胞特征的人那么常见。
并非所有类型都是平等的
有不同类型的镰状细胞病,严重程度不同。血红蛋白SS(也是最常见的类型)和镰刀β零是最严重的,其次是血红蛋白SC和镰状β加地中海贫血。
6不只是痛苦
镰状细胞病不仅仅是痛苦的危机还有很多。镰状细胞病是一种红细胞疾病,为所有器官提供氧气。因为镰状细胞病发生在血液中,所以身体的每个器官都会受到影响。 SCD患者存在中风,眼病,胆结石,严重细菌感染和贫血的风险,仅举几例。
7儿童有中风风险
虽然所有患有镰状细胞病的人都有中风的风险,但患有镰状细胞病的儿童比没有镰状细胞病的儿童患病风险要高得多。由于这种风险,治疗患有镰状细胞病的儿童的医生使用大脑超声波筛查并确定谁患有中风的风险最高并开始治疗以预防这种并发症。
8简单的抗生素改变了预期寿命
抗生素青霉素是挽救生命的。患有镰状细胞病的人患严重细菌感染的风险增加。在生命的前五年,每天两次开始使用青霉素已经将这种病症的病程从仅在儿童身上看到的病变变成了人们长期生活的状态。
9有治疗方法
治疗镰状细胞病不仅仅是止痛药。今天,输血和一种叫做羟基脲的药物正在改变患有镰状细胞的人的生活。这些疗法使镰状细胞病患者能够长寿,并发症少。正在进行多项研究以寻找其他治疗方案。
10有一个治疗方法
骨髓(也称为干细胞)移植是唯一的治疗方法。最好的成功来自捐赠者,他们的兄弟姐妹的基因构成与患有镰状细胞病的人相匹配。有时使用类型的捐赠者,如无关的个体或父母,但主要是在临床研究中。在未来几年,基因疗法看起来是一种很有前景的治疗方法。
如果您或您的家人患有镰状细胞病,请务必定期与医生进行随访,以确保提供最新的护理。