白血病：应对，支持和生活

应对白血病不仅仅需要找一位好医生并接受治疗。您需要管理身体问题，例如预防感染或可能在您的生存期间出现数年或数十年的新问题。正如许多人所描述的那样，长期治疗的情绪过山车变得更像是冲刺的耐力挑战。甚至日常生活也会受到影响，从关系变化等社会问题到现在处理疾病的需要以及日常职责。通过采取有助于缓解道路的策略，过上白血病的最佳生活。

情绪化

与白血病诊断相关的情绪不能用一，二，甚至十几个词来描述。许多人经历了广泛波动的情绪，有时在一天之内。虽然有些人对感情的多样性和深度感到惊讶，但任何时候都没有正确或错误的感觉。

阴晴圆缺

很少有人，甚至那些与其他类型的癌症生活在一起的人，完全理解白血病的过山车。有些人认为癌症是一种被治疗的东西，然后一个人活着或死亡;更少的人明白治疗可能需要很长时间或终生。对于急性白血病，诱导治疗可能是积极的，巩固和维持治疗可能会持续多年。对于慢性白血病，治疗可能会持续一生。即使目标是治愈，也可能需要数年才能实现。

隔离

疲劳和白血病治疗的纯粹性质可导致孤立。诱导化疗，特别是干细胞移植前给予的高剂量化疗，可以使人们处于非常真实和严重的感染风险中。即使朋友和家人健康，在访问期间也经常建议采取特殊预防措施。对于急性白血病如AML，初始治疗通常需要住院至少四到六周，这与许多人熟悉的其他癌症每隔几周进行的门诊输注完全不同。

积极的变化

电话，短信和视频会议可以帮助人们保持联系并产生巨大影响。您可能需要邀请其他人以这种方式与您沟通 - 甚至说它会有所帮助 - 因为有些人可能觉得伸出援手是“困扰您”。

也就是说，一些最好的情感支持可能来自那些直接了解你正在经历的人。参加白血病支持小组非常宝贵，因为您可以与其他人一起应对一些相同的挑战。您可以与您的肿瘤护士讨论亲自会议，或通过白血病和淋巴瘤协会检查当地支持小组。您也可以寻找一个在线小组，如果您无法旅行或离开医院，这可能会特别有用。

虽然没有人希望被诊断患有白血病，但这条道路并非都是消极的。研究现在告诉我们，癌症可以以积极的方式改变人们。知道大多数患有癌症的人的同情心，同理心和生活目的当然不会促使任何人希望诊断。但是，当生活在那些孤立，悲伤或恐惧的黑暗时刻时，想到这些银色衬里可能会有些安慰。

关于不孕症的一个注记

化疗，放射治疗，骨髓和干细胞移植都会影响您的生育能力。事实上，这是白血病患者的常见现象，特别是那些患有急性白血病的患者。

如果您有生孩子的愿望，您的医生可能会在您的治疗开始之前讨论生育保留方案，并且您可能已经制定了一个计划，以便何时可以考虑尝试怀孕以及可能涉及的身体。虽然这可能令人感到安慰，但挑战的前景可能是压倒性的。如果您有这种感觉，请考虑与治疗师交谈。

物理

白血病治疗期间可能会出现许多身体问题，甚至在其背后也会出现这些问题。

输血

某些形式的白血病对输血（红细胞，血小板，白细胞，血浆和冷沉淀，丙种球蛋白或白蛋白）的需求非常普遍。骨髓中的癌细胞不仅导致不同类型血细胞的低产量，而且白血病的治疗也可以减少血细胞计数。虽然它们现在非常安全（血液被筛查出许多传染病），但输血的风险总是很小。

如果您要进行输血，那么熟悉输血反应的迹象非常重要，例如发烧和发冷，皮疹或瘙痒，呼吸短促，尿液暗黑等。由于许多有反应的人说首先症状只是感觉“不同”或“怪异”，让你的医生知道你是否有任何与你有关的症状。

长期输血可能导致铁超负荷。当身体接受过多的铁时，就像这种治疗一样，它会将额外的铁储存在肝脏，心脏和内分泌腺体中。对于那些有很多输血（通常超过20）的人，可以考虑螯合疗法，这取决于称为血清铁蛋白的血液测试。

口腔护理

化学疗法药物，尤其是蒽环霉素（如柔红霉素），可导致炎症和口腔溃疡（粘膜炎），以及味觉变化。

虽然口腔溃疡多为滋扰，但口腔溃疡会干扰良好的营养，并增加鹅口疮等继发感染的风险。确保定期刷牙和牙龈 柔软的 牙刷和温和的牙膏（如小苏打）很重要。避免漱口，因为它可以加重症状。

有些人使用家庭疗法漱口水，例如在一杯水中用小苏打中的一茶匙，但是你的肿瘤科医生可能会开一种称为三重混合物或魔漱口水的漱口水。使用这些溶液中的任何一种，冲洗通常在口腔中甩动并旋转约30秒，然后吐出而不吞咽。

对于口腔溃疡，避免食用辛辣，含盐或含有柠檬酸的食物（如西红柿）是有帮助的。土豆泥和松软干酪等软食品通常耐受性很好，甜瓜，草莓和苹果汁也是如此。

“金属口”的味道变化通常不严重，但可能非常烦人。有些人发现使用塑料餐具和吃冷或冷的各种食物很有帮助。牛肉和猪肉往往是最麻烦的食物。由于大部分味道来自嗅觉，通过吸管饮用液体也可以减少这种症状。

疲劳

疲劳是人们在应对白血病时最常见的症状之一。与普通疲劳不同，癌症疲劳通常会在休息时持续存在并限制日常活动。癌症疲劳的一些原因可能是可治疗的，即使您认为症状主要是令人讨厌而且不严重，与您的医生交谈也很重要。

通过寻求帮助可以更容易地应对治疗期间的疲劳（和 允许 其他人提供帮助），优先考虑活动，为自己做好准备，以便在感觉良好的日子里不要过度使用，并计划必须在一天中感觉最好的活动。一些替代的癌症治疗方法，如瑜伽，冥想，放松，引导图像等，也有效减轻了一些人的疲劳。

疼痛控制

一些患有白血病的人有明显的疼痛，而其他人的疼痛很小或没有疼痛。应对疼痛的第一步是要明白，你不必简单地容忍它被认为是“勇敢的”。有时，一个人可以做的最勇敢的事情就是向他们的肿瘤学家承认他们有痛苦，并谈论如何解决它。当患有癌症时，疼痛会在情绪和身体上产生负面影响。

评估癌症疼痛的第一步是确定疼痛的类型。白血病有许多不同类型的疼痛，从骨痛（由于过度活跃的骨髓）到神经相关的疼痛（神经性疼痛），每一种都是独特的治疗。

有许多方法可以控制癌症疼痛，其中一些方法的组合通常是最成功的。这可能包括阿片类药物和非阿片类药物止痛药，介入性疼痛技术，如神经阻滞和脊髓刺激，以及综合治疗，如经皮神经电刺激（TENS），针灸和按摩（可以释放内啡肽）。还发现减压可以减少癌症患者的疼痛程度。如果您正在挣扎，您的肿瘤科医生可能会将您转介给疼痛专家。

预防接种

关于癌症患者的免疫接种有一些重要问题。活疫苗是活的但是减毒的生物体，有可能引起免疫抑制的人感染。不应该给因癌症治疗而患中性粒细胞减少症的人提供活疫苗。

免疫抑制的人也应避免与接种活疫苗的其他人接触，因为有可能导致病毒脱落，从而导致感染的风险。活疫苗的实例包括FluMist（鼻流感疫苗），黄热病疫苗，Varivax（水痘射击），Zostivax（带状疱疹射击），Rotarix（用于轮状病毒），BCG（结核病疫苗），腺病毒和口服伤寒疫苗。

在癌症治疗期间有一些推荐的免疫接种，如果由细菌或病毒引起的感染风险大于疫苗本身的风险，则可以考虑疫苗。虽然灭活疫苗通常是安全的（除少数例外），但当免疫系统无法正常运作时，它们并不总是有效。对于正在接受利妥昔单抗（利妥昔单抗）或其他白血病单克隆抗体治疗的患者，免疫接种也可能无效。

在干细胞移植后，接受者在移植后的前六个月内没有从流感疫苗中获得任何益处。作为化疗方案的一部分使用类固醇的人可能会增加流感疫苗的风险。

重要的是与您的肿瘤学家讨论时间，因为每个人都不同，但如果在化疗开始前至少两周或化疗结束后四周给予免疫接种通常效果更好。如果在化疗中期给予，许多肿瘤学家建议在白细胞计数最高的下一个周期之前接种疫苗，但这可能会根据具体的化疗方案而有所不同。

虽然患有癌症的人不太可能发展以下感染，但那些感染者更容易生病或死于这种疾病。

• 肺炎：肺炎球菌肺炎是疫苗可预防死亡的主要原因。对于之前未接种过疫苗的癌症患者，首先应给予Prevnar（PCV13），然后给予PPSV23。
• 流感：据美国疾病控制中心（CDC）称，流感每年导致美国140,000至710,000人住院，12,000至56,000人死亡。 Fluzone是流感疫苗的一种形式，推荐给免疫抑制的人群。

感染风险

感染是接受化疗或干细胞移植治疗白血病的人群中疾病和死亡的主要原因。人们可以通过多种方式降低免疫抑制时的感染风险，包括：

• 对宠物采取预防措施：最好让其他人清理鸟笼，水族箱或垃圾箱，或者在狗后捡起。还建议避免爬行动物。
• 实施食物预防措施：食源性疾病可能很严重。通常建议采用中性粒细胞减少的饮食，鼓励避免生鸡蛋，肉类或海鲜等做法;仔细检查和清洗所有水果和蔬菜;避免软奶酪，如布里干酪或蓝奶酪;避免蜂蜜等等。
• 避免人群和生病的人
• 经常洗手（并确保朋友和家人也洗他们的）

对于那些已经接触过流感的人来说，如果你生病了，治疗既可以减少感染的风险，又可以减少感染的持续时间。达菲（奥司他韦），瑞乐沙（扎那米韦）和Rapivab（帕拉米韦）等药物在暴露后尽快开始使用是最有效的。

社会

当您患有白血病时，您的社交圈和其中的位置可能会发生变化，您与他人的互动也会发生变化。亲密的朋友可能会消失，因为他们不确定如何处理事情。可能会出现新朋友，通常是那些自己或亲人面临癌症的朋友。您在家庭中的角色可能会发生变化，这既有帮助又有压力。当然，对于每个人来说情况并非如此，但了解这种可能性是很好的。

此外，当您努力驾驭疾病并专注于最重要的 - 您的健康时，您与他人的互动可能会变得紧张甚至繁重。

通讯

与生活中的其他情况一样，良好的沟通至关重要。这可能包括在你曾经说过是的时候说不，并保持强大的界限，即使你必须一次又一次地强化它们。

尊重自己的愿望和需求也很重要。随着白血病现在可以获得多种治疗选择，当朋友和家人表示喜欢采取不同的方法时，很容易产生冲突。你可能需要冷静而真诚地感谢人们的建议，但要坚定地让他们知道你的选择是你自己的。

请记住，并提醒你的亲人，没有人能读懂思想。直接而不是简单地希望某人会看到需要或认识到某种感觉，可以减少你或你所爱的人受伤或怀有怨恨的可能性。

当面对白血病时，您将获得有限的能量，并且不需要返回您收到的每个电话。允许自己只与那些与你交谈的人交谈可以在很大程度上减轻压力和应对疲劳。

为了让所爱的人知道并利用他们提供的帮助，可以考虑使用为此目的提供的众多在线工具之一，或让某人为您这样做。

CaringBridge等网站可以帮助您向所有家庭成员和朋友提供更新，而无需花费数小时的电话费。有些人喜欢写日记条目，而有些人则指定朋友定期更新。阅读评论可以帮助您感受到联系并提供支持。 MyCancerCircle是一个照顾者的私人支持社区，他们照顾患有癌症的朋友或家人。Lotsa Helping Hands是另一个人们可以注册为您带来餐点，提供游乐设施等的网站。

实际的

当你被诊断出患有癌症时，如果这个世界会慢下来就会很好。但是，日常问题并没有消失，当与多种类型的白血病一起生活的全职工作相结合时，可能会感到势不可挡。

财政

考虑到用于多种形式的白血病的治疗类型和长度，医疗账单甚至可以消耗稳健的投资组合。作为第一步，仔细检查您的保险单，致电并询问您不理解的任何问题。可能需要事先获得治疗许可，并且可能需要采取某些步骤以确保您获得保障。

有癌症的经济支持选项，但这也需要一些挖掘。与癌症中心的某个人讨论可用的选项。一些血癌慈善机构和组织也可能提供经济援助或指导您到哪里寻找。对于孩子，您可能希望查看一些愿望授予组织。

做你自己的倡导者

谈到白血病的生活，也许最重要的建议是成为癌症治疗方面的倡导者。这包括尽可能多地了解您或您所爱的人的癌症。这意味着要问很多问题。这意味着与其他可能有答案的人联系 - 从治疗方案到经济帮助等问题 - 当您自己没有答案时。

倡导自己不仅可以帮助您更好地控制正在发生的事情，而且实际上也可以改善结果。

对于朋友和家人

很少有人孤立地经历癌症，白血病应被视为“家庭疾病”，因为亲人在很多方面受到影响。无助的感觉可能特别具有挑战性。冲突也非常普遍。没有两个人是相同的，在治疗选择等方面会出现分歧。

除了尊重您所爱的人的愿望并花时间倾听（并意识到您不需要并经常无法“修复”事情），确保关心自己至关重要。缺乏睡眠，不吃饭和缺乏停工是压力的主要原因，不仅会影响你，还会影响你的能力。

未死

随着白血病治疗和存活率的提高，许多人在治疗后（或在继续治疗期间）存活数年或数十年，并且现在正在更频繁地解决“存活”的概念。

生存关怀

治疗结束后，许多肿瘤科医生正在为患者完成生存护理计划。美国临床肿瘤学会现在有关于生存护理的指南。这包括针对儿童，青少年和年轻成年癌症幸存者的长期随访指南，以及筛查和管理癌症治疗后期影响的指南。

不幸的是，即使人们在白血病中存活并被认为是“治愈”，与治疗相关的健康问题也会降低生活质量。成人晚期效应的流行程度不太为人所知，但已发现，60％至90％的儿童癌症幸存者患有一种或多种与之前的癌症治疗相关的慢性健康问题，如化疗。

在成人和儿童中发现的癌症治疗的一些晚期效果包括长期疲劳，认知问题（“化学品”），骨质疏松和骨质疏松症，心脏病，周围神经病和继发性癌症。

正如生存护理计划和指南一样，癌症康复（例如STAR计划）已被许多癌症中心采用，以帮助人们应对这些长期影响。对于许多这些问题，有一些疗法可以改善生活质量。

治疗的后期影响也可能是社会和实际的，例如儿童的学习问题，工作歧视以及难以获得成人的健康和人寿保险。一些组织可以帮助人们应对这些问题。一个例子是非营利性癌症和职业，一个帮助癌症患者在治疗期间和治疗后就业的组织。

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