应对小儿多发性硬化症的隐形症状

您孩子的大脑虽然在开发过程中非常灵活和美丽，但也容易受到环境的影响。因此，当多发性硬化症等疾病在年轻时发生时，通常会影响思维，记忆和语言技能等关键发育领域。

除了认知发展，童年和青少年时期是社交和情感发展的黄金时期。这是一个孩子进入自己，探索自己的身份，拥抱友谊的时刻。但是对于MS的诊断极度悲伤或愤怒，加上抑郁症作为MS的主要症状（意味着来自MS相关的大脑变化），对于孩子来说可能是压倒性的。

童年和青春期也是同龄人和学业压力的时期，被诊断患有MS通常会给孩子的肩膀增加额外的重量。想象一下，当你疲惫或试图专注于学校作业时，如果你的记忆模糊，教室里的噪音感觉就像是在你耳边嗡嗡作响的蜜蜂，试着去学习三项考试。

MS的这些“看不见的”症状，因为它们通常不是物理上明显的，可能不仅难以让孩子接受和管理，而且其他人也难以承认。

让我们解决您作为家长可以采取的具体步骤，以便更好地理解和处理这些症状 - 虽然对其他人不太明显，但对您的孩子来说可能是最不适合的。

认知问题

根据一项研究，超过三分之一的MS患儿存在认知障碍，其定义为至少在两项认知任务中得分至少低于同龄人一个半标准差。 MS患儿最常见的认知问题包括问题

• 注意（例如，执行复杂的任务，如数学方程或完成考试）。
• 记忆（例如，记住放置家庭作业或书包的地方）。
• 命名和识别（例如，感觉就像你想对某个对象说的那个词在你的舌头上）。
• 处理信息（例如，在课堂上学习新材料）。

虽然儿童可能比成人更容易发生认知变化，但优点是与成人相比，专家推测儿童可能能够更好地弥补他们的认知问题。

用于与MS相关的认知问题的儿童的常用工具包括

• 使用记忆辅助工具，如每日计划器，提醒列表，带有下载的记忆辅助应用程序的手机，便利贴，助记符或手表上的警报。
• 大脑练习，如填字游戏和文字游戏，可以帮助磨练认知技能。
• 在家里和学校组织和整理。
• 在令人沮丧的时刻，幽默和学习如何放松（例如，深呼吸和冥想）。

由于许多认知变化可能是微妙的或受到压力，疼痛或抑郁等其他因素的影响，因此对MS患儿进行神经心理学评估是最好的，特别是如果在学校或家中出现问题。

最后，准确了解您的孩子正在努力解决的问题是推进计划的理想选择。与孩子及其父母一起，孩子的老师，心理学家和校长可以根据孩子的需要进行调整或修改。

心情变化

儿童（如成年人）有时感到悲伤或焦虑是完全正常的。但是，当这种悲伤或焦虑持续存在，持久且开始影响其整体日常功能时，可能会出现需要专业指导的心理健康状况（如抑郁症）。

除了悲伤或过度担心外，您孩子需要注意的其他迹象包括：

• 食欲改变：你的孩子吃得少和/或减肥吗？
• 睡眠困难：您的孩子难以入睡或入睡吗？
• 行为问题：您的孩子是否更加烦躁或在家或学校表演？
• 失去兴趣：您的孩子是否对她曾经享受过的活动不感兴趣或从事过什么活动？

虽然没有父母喜欢看到他们的孩子在情感上（或身体上）受苦，但要知道有什么疗法可以帮助你的孩子好转。这些疗法包括：

• 与儿科心理学家或治疗师的认知行为疗法。
• 抗抑郁药物。
• 支持小组（例如，通过国家MS协会在线与他人联系）。

这里的底线是，如果您发现孩子的情绪或行为发生了变化，请向您孩子的医生寻求建议。可能会建议转介治疗师，心理学家或精神科医生。

疲劳

大约30％的MS患儿会出现衰弱的疲劳，通常被描述为“全身疲惫加脑雾”的组合，这种情况很严重，即使在清爽的睡眠后也可能在早晨发生。

管理儿科MS疲劳的挑战在于它通常源于多个原因。

首先，疾病MS本身会导致疲劳，这可能是最难治疗的罪魁祸首。虽然专家们还没有准确地确定为什么患有MS的人会经历这种情况，但想象一下，当神经通路被损坏或阻塞时，你的神经必须努力移动，感觉和思考。

幸运的是，MS的其他疲劳来源更容易治疗（如果不能治愈），这就是为什么让孩子的神经病学家和儿科医生仔细评估孩子的疲劳是很重要的。其中一些原因包括：

• 药物： 干扰素治疗可能导致疲劳和“流感样”疾病，用于治疗膀胱问题或肌肉痉挛的药物可能会导致疲劳。
• 睡眠问题： 不良的睡眠习惯，与抑郁和/或焦虑有关的失眠，或像不安腿综合征这样的睡眠状况可能导致疲劳。
• 其他医疗条件：甲状腺疾病，缺铁性贫血，病毒感染和抑郁症是导致疲劳的非MS健康状况的例子。

一旦您，您的孩子和您的医疗团队整理并治疗其他原因，帮助您的孩子最好地管理他或她的MS相关疲劳，最好看一下康复专家，如物理治疗师和职业治疗师。

物理治疗师可以获得您孩子的肌肉平衡，虚弱和僵硬，并解决移动问题（如有必要）。考虑到这一点，治疗师可以设计一个锻炼计划，可以改善孩子的疲劳，同时保证安全并保持独特的限制。如果运动不符合您孩子的兴趣或能力，瑜伽是一种非常有效的选择。

职业治疗师可以帮助孩子补偿和/或应对与MS相关的日常困难。更具体地说，职业治疗师可以教你的孩子节能策略。例如，假设你的青少年喜欢排球，但是当她练习欣赏它甚至有时参加排球时发现她太疲惫了。在这种情况下，您的治疗师可能会建议乘坐学校（而不是步行）并在排球练习的那些日子午睡。

来自DipHealth的一句话

最后，通过承认，支持，公开和诚实的沟通以及弹性（“一点点勇气”），您和您的孩子可以很好地驾驭这些年。了解疾病的基本知识并与您的医疗团队合作也有很长的路要走。

同样的一线希望是，你的孩子可能会进入成年期，更深刻地认识到生活中的重要性和自我保证能够克服困难并且行之有效。