如何倡导自己作为癌症患者

当你患有癌症时，你怎么能成为自己的拥护者？如果您上网或阅读有关癌症的最新信息，您可能已经听说过这种语言。诸如“自我倡导”，“成为有权力的患者”和“共同决策”等短语暗示了患者与医生关系范式的转变。

然而，你是如何开始的？我们这些在Y代之前出生的人，在患者和医疗保健提供者在癌症治疗中的作用方面有着不同的理念。有一种不言而喻的家长式关系，患者出现症状，医生做出诊断并建议治疗，然后患者接受了治疗。

医学正在发生变化“参与性医学”这一短语指的是一种关系，在这种关系中，患者与其医生一起积极地与其医生一起选择最佳的癌症治疗方案，而不是这种过时的模式。

您可能想知道：“如何在不去医学院的情况下做出这些决定？我如何开始为自己辩护？请继续阅读以了解为什么这些问题很重要并发现入门提示。

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用癌症来倡导自己意味着什么？

倡导自己作为癌症患者只是意味着在您的诊断和治疗计划中发挥积极作用。这意味着您了解您的诊断，考虑治疗方案的风险和益处，并选择最适合您的治疗方法。

当然，要参与这个决策，重要的是要比过去的病人更了解。稍后，我们将分享如何做到这一点的想法。

如果你想到倡导，你可能会想到人们抗议和争取他们的权利。在癌症自我倡导方面，这不可能更加真实。作为你自己的拥护者并不意味着与你的医生建立对抗关系。相比之下，这意味着与您的医生团队合作，为您提供最佳治疗方案;一个治疗计划，这对您的医生更满意，并且它将更好地满足您的特定需求，以尽可能提供最好的护理。

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自我宣传的重要性

“自我倡导”的概念不仅仅是一种流行的时尚，而且可以真正区分生与死。研究告诉我们，患者（以及癌症患者的亲人）更多地了解他们的疾病并且更积极地参与他们的医疗护理，他们的生活质量更高。一些研究甚至表明他们也可能有更好的结果。

随着癌症治疗的进步，癌症患者可以选择越来越多的选择。有时在治疗方面有几种选择，只有你能知道最适合你的选择。它是您 生活在癌症中，只有你知道你希望治疗的积极程度，以及你愿意忍受的副作用。您的肿瘤科医生，您的朋友，甚至您的配偶和孩子如果面临癌症，可能会决定不同的计划。尊重自己不仅意味着做出适合您的决定，而且能够应对可能在偏好方面有所不同的其他人的意见。

在研究呈指数级增长的同时，患者现在几乎可以无限制地获取这些信息，从而可以自我教育。 PubMed等数据库为无数医学期刊提供摘要，医疗条件网站比比皆是。我的一位朋友最近采访了一位正在上课的医科学生发表了这样的声明：“由于网上获取医疗信息，结合动机，很多患者会比你更了解他们的疾病！”

自我倡导不仅可以帮助您选择自己的选择并发现新的治疗方法，还可以减少与癌症相关的焦虑和恐惧。它让你感觉更有能力并且在驾驶座上。

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了解你的癌症

成为自己的倡导者的第一步是尽可能多地了解癌症。有很多方法可以做到这一点。

• 提出问题 - 很多问题。
• 考虑获得第二种意见，理想情况是在癌症中心，治疗大量与您相似的癌症患者。
• 查看您的肿瘤科医生和其他癌症护理团队成员提供的信息。
• 在线或在图书馆研究您的癌症。
• 考虑加入在线癌症社区，癌症组织或癌症支持小组。

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问问题

在与您的肿瘤科医生交谈时，提出问题非常重要。虽然这些医生习惯于向患者解释癌症的来龙去脉，但每个人都会以不同的经历进入癌症诊断。在您对自己的理解答案感到满意之前，不要害怕重复问题。

带朋友约会可能会非常有帮助，因为您以后会记住医生说的话。有些人发现在与医生交谈时记笔记或让朋友记笔记很有帮助。您可能还希望带上您的朋友提供或在线查找的信息。

不要害怕你占用了医生太多的时间。肿瘤学家认识到解决问题的重要性。它还可以节省您的时间 - 以及电话的头痛 - 确保您离开考场并回答您的问题。

在两次访问之间保持记事本，如果问题不紧急，请在下次访问时写下自己的问题。

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第二意见

你可能听过这句古老的格言“2个头比1好”。在医学上也是如此，人们普遍认为，许多癌症患者会要求第二意见。

值得注意的是，一位医生无法了解每种癌症的每种类型和亚型。与此同时，一些癌症治疗方法的进展也在飙升，例如，2011年至2015年期间批准了更多用于肺癌治疗的新药，而不是2011年之前的40年。除了批准的治疗方法，一些肿瘤学家可能会更熟悉您的癌症试验正在进行的临床试验，这些试验可能特定于癌症的特定分子谱。

已经发现，癌症的手术结果可以根据医疗中心而变化。例如，高治疗量（换句话说，进行了大量手术）与肺癌患者的生存率密切相关。查看有关选择癌症治疗中心的这些提示。

有时被忽视的另一个因素是医生的个性。谈到癌症，您可能会与您的医生一起工作很长一段时间。找到一位与您的个性相融合的医生并让您感到舒适和自信。

有些人没有意识到的是，即使你的第二（或第三或第四）意见医生推荐与第一个相同的治疗方案，你也会得到保证，当你向前推进时，你没有留下任何叶子。关心。安心可以是无价的。

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在线寻找良好的医疗信息

虽然在线可以找到大量的医疗信息，但目前没有关于谁可以发布此信息的规定。因此，很难知道谷歌搜索中出现的信息是由医生委员会还是您隔壁邻居的13岁儿子写的。

在互联网上寻找良好的医疗信息，您应该寻找什么？

• 检查URL。如果它以.gov，.org或.edu结尾可能比以.com结尾的网站更可靠。有一些优秀的.com网站，但在判断信息时请检查其他标准。
• 谁是作家？负责该文章的人是医疗专业人员吗？
• 该文章是由医生，其他医疗保健提供者或医疗审查委员会审查的吗？
• 是否列出了信息来源？如果是，那么这些参考质量信息，例如在同行评审的医学期刊上发表的研究，是否可以？
• 你能清楚地区分正在讨论的信息和广告吗？
• 如果您希望更深入地研究该主题，是否有更多信息的链接？

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与癌症社区联系

如前所述，与癌症支持小组，在线癌症社区或癌症组织建立联系对于自我教育癌症非常宝贵。

需要注意的是，请务必记住，聊天室和个别患者的信息可能与您无关，甚至可能是完全错误的。然而，这些社区可以成为一个很好的起点，特别是如果你不确定你甚至应该问什么问题。例如，如果您患有肺癌，为​​什么还要询问您的医生关于分子谱的分析？

在发送任何个人信息之前，请查看有关癌症患者社交媒体安全的这些提示。

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如何做出良好的医疗决策

一旦您提出问题并收集医疗信息，您如何就您的护理做出良好的医疗决定？与过去几乎没有癌症治疗选择的情况不同，现在通常有许多选择 - 无论是批准的还是可用于临床试验 - 供您选择。

就像我们在生活中做出的许多决定一样，打破这个过程可以让它变得更容易，特别是当你正在应对伴随癌症诊断的情绪时。

1. 慢慢来。 关于癌症治疗的决定通常并不紧急，也就是说，您通常需要几天或几周的时间来坐下来分析您的选择。
2. 与他人交谈。 通过亲人的选择;与您的医疗团队讨论，并考虑通过癌症支持小组或在线癌症社区与他人交谈。请记住，此输入可能非常宝贵，但最终决定最终取决于您。不要感到有压力做出一个不适合你个人的决定。
3. 权衡您选择的利弊。除了了解治疗的有效性之外，您还需要考虑其他因素，例如副作用，风险，超出保险范围的成本，以及物流因素，例如需要旅行治疗，儿童保育和工作时间。

共同决策不仅仅意味着听取医生的意见或给予知情同意。此过程除了评估治疗方案的益处和风险外，还考虑到您的个人价值观，目标和优先级，作为您做出的选择的基础。

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当你奋力成为自己的倡导者时

如果你不是很自信并且不喜欢对抗怎么办？如果你往往害羞而且不想特别提问，该怎么办？我听说有人说他们想成为一名“好病人”，或者担心如果他们提出太多问题，或者过于强烈，他们的医生就不会喜欢他们。

其他人担心，如果他们抱怨症状太多，他们会看起来像是忧郁症。例如，他们可能会因为担心如果他们后来出现更糟糕的症状而放弃痛苦，他们会被解雇。

如果您不愿意为自己辩护，请考虑如何在类似情况下为朋友提倡。你会问什么？你打算说什么？如果你想为朋友说话，那就自己说吧。

如果你仍然觉得这很困难，一个选择是与你一起拥有一位朋友或所爱的倡导者。我亲自为癌症患者做过这件事。您可能更容易让别人提出疑难问题，或提出您对您的护理不完全满意的方法。在这种情况下，你扮演“好病人”的角色，你的朋友可以“扮演坏人”。

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成为医疗保险的拥护者

这不仅仅是你可能需要提倡的健康，还有你的钱包。由于各种各样的保险计划，其中大多数都有不同的治疗方法和限度，您对治疗方案的选择可能超出了您的个人喜好。也许您已经听说过一种治疗癌症的方法，这种方法只能在癌症中心提供，而癌症中心并不属于您的保险计划中的首选医疗机构（第一级）。

仔细阅读您的健康保险政策。诸如不协商网络护理费用之类的常见错误可能非常昂贵，但可以通过一点预见来轻松预防。与您的保险公司讨论让您感到不确定的任何区域，并且如果您认为自己属于其中一条规则的例外情况，则要求对您的案件进行审查。

如果您不理解您的账单或看到您不期望的费用，请不要接受它。打个电话。有时愚蠢的混淆会导致保险索赔被拒绝，即使是在诊所表格上输入日期不正确的简单事情。查看有关如何打击保险索赔拒绝的这些提示。

有些人可能希望在整个保险流程不堪重负时考虑聘请医疗账单支持者。您可能无法理解您的账单，被您的保险拒绝支付的费用所淹没，或者生病，以至于对这些文件进行分类的想法太过于耗尽。你可能会犹豫采取这种方法，因为这是一种付费服务 - 它不是免费的 - 但根据你的情况，单独行动可能是一分钱明智的愚蠢。事实上，医疗费用是美国个人破产的主要原因。

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宣传的后续步骤

学会成为你自己的癌症倡导者就像爬山一样。有些人已经找到了登顶的途径，希望与正在开始旅程的其他人分享他们所学到的知识;需要以某种方式回馈。

当然，癌症是令人筋疲力尽的，并不是每个人都会有这种感觉。然而，那些“曾经去过那里”的人的支持和建议对他人来说是一种巨大的安慰。

你不需要参加马拉松比赛，也不需要在国际上发表意见来发挥作用;你甚至不需要离开家。癌症患者使用社交媒体的情况每天都在增加;许多社区包括患者，家庭照顾者，倡导者，研究人员和医疗保健专业人员的组合。事实上，癌症管理方面最近取得的最大进展之一就是“患者驱动的研究” - 研究和临床研究，这些研究是作为对患有该疾病的人提出的建议的直接反应而进行的。

许多癌症组织，例如LUNGevity和肺癌肺癌联盟，或Inspire，在癌症旅程中的所有地方都拥有精彩的人群。这些组织中的一些还提供匹配服务（例如LUNGevity Lifeline），其中新诊断的人可以与患有该疾病一段时间的人联系。

最后一点，无论你在癌症旅程中的哪个位置，都要随时了解情况。目前正在进行的研究不仅针对治疗方法，还针对降低癌症复发风险的可能途径。