癌症患者治疗和支持

如果您有癌症家族史，您可能听说过“普遍存在”这个词。如果您有癌症的遗传倾向并且没有听过这个术语，您可能会发现它有助于描述难以定义的内容，并找到支持。

让我们来看看普遍存在的定义，可用的治疗方案，伴随研究结果的特殊情绪和恐惧，以及可获得的支持。

定义

“previvor”一词由组织FORCE创造，并指存在癌症的倾向。对于某些癌症，可以采取预防措施来降低风险，但与那些被诊断患有癌症的人不同，关于如何开始的信息较少。你需要知道什么才能被赋予权力，或者了解你是否是一个普通人？

对于一些癌症，有筛选测试可以帮助早期检测。与其他人一起，可能会有手术或药物，可以降低您首先患上癌症的风险。

例如，如果某人患有BRCA1基因突变，患乳腺癌或卵巢癌的风险升高，您可以开始使用乳房X线照片或乳房MRI进行早期筛查。有遗传性结肠癌风险的人可能会在年轻时开始进行结肠镜检查。预防方法也可能存在，安吉丽娜朱莉选择她的预防性乳房切除术也是如此。

有人可能成为先行者的原因

有几个原因可能会被视为某人。他们包括：

• 那些具有已知基因突变会增加癌症风险的人，例如BRCA1和BRCA2突变。
• 那些有着强烈癌症家族史的人。一些患有某种癌症的家庭成员或患有某些癌症组合的人（例如某些成员中的乳腺癌和另一成员中的胰腺癌）比其他人更受关注。
• 患有癌症的风险因素会增加您的风险，例如，有炎症性肠病的历史可能会增加您的结肠癌风险。

找出你是谁

大多数“流行”的人可能都不知道该术语适合。癌症的基因检测只是最近的一种现象，我们对癌症风险的认识每天都在提高。每个人都必须了解他们的家族病史和基因蓝图，并了解遗传性癌症和基因检测（如果适用）。

由于对遗传性癌症的了解尚处于起步阶段，因此也存在大量不准确的信息。没有简单的血液测试可以告诉您可能发展的癌症，也不是大多数可能情况下的可靠指南。

当您阅读遗传风险以避免不必要的恐惧时，对统计学的基本了解也很重要。例如，您可能听说有特定基因会使您患上某种癌症的风险增加一倍。这样的统计数据可能会产生误导。如果它指的是癌症，如乳腺癌，八分之一的女性患有癌症，这是一个重要的发现。风险加倍会使您患上1/4的风险。相比之下，如果只有十分之一的人发生罕见癌症，那么听说你有两倍的风险可能是可怕的。

然而，这只会意味着你的风险现在是5万分之一。

如果你犹豫要问你的家人你的家庭有什么条件，你并不孤单。启动可能是一个尴尬的讨论。您可能想查看有关如何进行癌症家族历史聊天的一些想法。

挑战

如果你是一个积极的，计划生育的考虑因素，以及如何应对情绪，我们将进入一些治疗方案，但重要的是首先要谈论为什么作为一个普通人可能是一个如此挑战。毕竟，有些人可能会做出善意但有害的评论，例如“至少你没有癌症！”

正如最后一条评论所指出的那样，那些癌症幸存者可能不会认识到成为一个普通人的挑战。你可能会认为，那些已经被诊断出来的人应该得到有用的支持，但情况并非总是如此。可悲的是，由于对幸存者的支持远不如幸存者。作为一个普通人，你可能会感到孤立和孤独。

作为一个普通人是焦虑的，在某种程度上，这种焦虑甚至可能比幸存者更糟。为什么？如果您被诊断患有癌症，您可以提出治疗计划。您可以 做 一些东西。相反，作为一个普通人，人们面对未知的恐惧和未来的不确定性。

另一个不同之处在于治疗计划。大多数癌症都有指南，大多数肿瘤学家都熟悉这些指南。作为降低风险或帮助早期发现癌症的前提，您应该做些什么？它并不总是很清楚。用于检测易感性（尤其是基因检测）的技术远远落后于可能存在易感性的意识。治疗也是如此，但情绪更多。想想一个年轻的无癌症女性的双乳房切除术。

在一项关于普通人生殖咨询的研究中，发现只有不到一半的被调查的卫生专业人员熟悉管理。而且，在那些熟悉的人中，大多数人表示他们的知识要么低，要么中等。

遗传性癌症与特定基因突变

为了说明了解遗传性乳腺癌的一些挑战，谈论遗传性乳腺癌的含义是有帮助的。您可能已经听说过BRCA基因突变，但这些只占遗传性乳腺癌的20％到25％。 BRCA突变被认为是5％至10％乳腺癌的一个因素。

有超过72个与乳腺癌相关的基因突变，其中一些是高风险，一些是低风险。除此之外，还有一些我们还没有发现。 BRCA突变以及其他一些突变可用于检测，但大多数情况下，患有遗传性乳腺癌的女性并未意识到其风险。这就是为什么考虑家族病史而不是单独研究基因检测很重要的原因。事实上，一些医生认为，任何进行基因检测的人都应该看到遗传咨询师。

即使您的检查结果正常，遗传咨询师也可能通过查看您的家族病史来感知存在风险。

管理您的风险

管理您对癌症的易感性将取决于几个因素，包括癌症的类型，您可能患癌症的相对风险，您的年龄等等。每个人都是不同的，根据他们的生活地点，这种方法可能因人而异。如果你想要一个家庭，去除你的卵巢不是一个好的选择，但如果你已经完成了你的家庭并且有可能的BRCA突变。

让我们看一下可能考虑的筛选（帮助早期检测）和治疗（降低风险）的一些例子。

治疗方案的例子包括：

• 乳腺癌发病率高的基因突变的乳房切除术（BRCA1或BRCA2）。
• 去除BRCA基因突变的妇女的卵巢和输卵管。

筛选选项是 只要 某些癌症的选择。例如，如果某人患有肺癌的遗传倾向，他们就不能要求双肺移除。在这种情况下，可以考虑早期或更频繁的筛查。例子包括：

• 早期乳腺癌的筛查和/或MRI。
• GYN检查和卵巢超声检查卵巢癌。
• 结肠镜检查筛查结肠癌（有一些遗传性综合征，如Lynch综合征，这可能是在儿童晚期开始的）。
• 对于有BRCA突变的男性的PSA和其他测试。 （对于BRCA突变，男性可能不太可能患前列腺癌，但可能会发展为更具侵袭性的前列腺癌。前列腺癌患者的5年生存率现在为99％，而男性患者的5年生存率为5％。 BRCA突变率为50％）。
• 定期皮肤科检查有黑素瘤家族史。

应对情绪

如果你已经知道自己是一个普通人，那么你可能会感到焦虑和沮丧。焦虑是因为不确定和沮丧，因为指导原则，如果它们存在，则不清楚。

与此同时，你可能会感受到你应得的同情心。上面提到的评论，“至少你没有患癌症”的说法太常见了。我们从癌症幸存者那里学到的是，无论一个人被诊断出患有早期可治愈的癌症，还是被诊断出患有晚期癌症或终末期癌症，感情的深度都是相似的。

如果你被告知你是一个普通人，这是可怕的，如果你患有癌症，你需要得到的支持，或许更多。明确诊断，即使是坏的，有时比应对未知更容易。

寻找支持

如果您是一名前辈，寻求支持至关重要。我们听到很多关于支持对于那些被诊断患有癌症的人的重要性。在一些研究中，支持甚至与生存有关！那些参与癌症支持团体的人经常评论这些联系是多么无价，即使他们有一个支持性的家人和朋友。与“得到它”并真正理解你正在经历的人交谈是有效的。

对于那些可能感觉与那些没有倾向的人和患有癌症的人分开的老年人也是如此。 FORCE（面临我们的癌症风险）这样的组织就在那里。 Facebook群组正在涌现，有些人在其他社交平台上活跃。如果您希望在社交媒体上寻求支持，则标签为#previvor。

提示

尽管每个人都不同，但有一些关于普通人的提示是有道理的。

• 了解你的倾向。在这种情况下，知识才是真正的力量。
• 接受并非每个人都理解患有癌症倾向的恐惧和不确定性。
• 寻找了解癌症遗传学的医生，并对风险降低和早期发现有兴趣和经验。
• 如果您因为采取任何方法而受到批评，请在您的家人和朋友中拥有一位能够支持您的人。
• 练习重定向对话的方法，让人们告诉您应该做什么。如果你公开谈论成为一个普通人，你可能会有好心的朋友推荐从只有胡萝卜汁的饮食到亚马逊最新的脚。请记住，人们经常对如何控制癌症或易感性有很多建议和意见，只有在被诊断出来时才改变主意。
• 寻求支持。

来自DipHealth的一句话

如果你已经知道自己患有癌症，你可能会感到焦虑。仅在最近几年，我们才进行基因检测，甚至知道一些易感性。这可能会让你感到沮丧。

尽可能多地学习你的倾向并将风险投入到视角中是非常有帮助的。找到有兴趣并有动力去帮助你的健康专业人士是必须的，但找到同样能够成为一个普通人的其他人的支持是无价的。

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