癫痫：应对，支持和生活得好

学习如何应对癫痫与治疗同样重要。患有癫痫症会在一定程度上影响您的日常生活，并且意识到诸如情绪影响，工作挑战，安全问题等等，可以帮助您更好地管理您的病情和日常生活。每个人都应对不同，可能有不同程度的需求。使用这些策略来确定最适合您的方法，并在您使用它们时寻求其他人的帮助。

情绪化

被诊断患有癫痫症可能是毁灭性的，因为你知道前方已经改变了道路。这种情况不仅会影响你的身体癫痫发作，还会影响你的情绪，导致悲伤，悲伤甚至愤怒。

虽然避免了解您的癫痫可能很诱人，但了解您的病情的原因，以及您的医疗保健提供者为您规定的治疗方法，可能会非常有用。它也有助于将事实与您可能听说过的关于癫痫的神话和误解分开。 DipHealth和癫痫基金会的网站是很好的起点。

也知道抑郁症是一个常见的问题，在他们有生之年的某个时刻，估计有三分之一的人患有癫痫症。一定要注意自己或患有癫痫的孩子的临床抑郁和/或焦虑症状，如果您认为有问题，请尽快与您的医生联系。治疗可以极大地帮助和改善您的生活质量。保持期刊也可能有所帮助。写下你的想法可以帮助你理清你的感受。

癫痫可能是一个颠簸的旅程，重要的是你要有一个你很熟悉的医生，并且了解你将体验到的情绪高潮和低谷。如果你不能说你的，可能是时候找一个新的了。在可预见的将来，你很可能会经常看到这个人，所以要确保这是一个你可以信任并公开与之沟通的人。能够与您的医生讨论您的疑虑和进展将帮助您找到最佳的癫痫治疗方法，让您感觉更自信。

物理

癫痫可能影响生活的身体方面，如睡眠和运动。以下是一些应对的想法。

带着你的药物进行宗教信仰

您用来控制癫痫发作的药物对您的治疗至关重要。重要的是你永远不要跳过剂量，因为这可能意味着失去对癫痫发作的控制。同样，在未经医生批准和监督的情况下，您应该永远不要停止服药，因为这会导致严重的并发症甚至死亡。

如果药物的副作用变得非常麻烦，或者您的处方药不能完全控制您的癫痫发作，请与您的医疗保健提供者讨论。他或她可能决定改变你所服用的剂量，改变你正在服用的药物，或者甚至在你的治疗方案中添加另一种药物。

除非您的神经科医生明确指出您在手术前不应服用药物，否则应该用少许水继续服用癫痫药物。

由于严格遵守您的药物治疗方案是绝对必要的，因此记住这些提示可能会有所帮助：

• 在药房购买便宜的药丸组织器，但只能从原始容器中取出您需要的一周。这不仅有助于在需要重新填充时简化操作，但如果您不确定是什么，它会为您提供参考。保持一张纸，在你服用它们时检查你的药物可能也会有所帮助。重要的是要有某种类型的系统，让您直观地提醒您是否服用了药物。
• 在手表或智能手机上设置闹钟以提醒您服药，或考虑使用与药物相关的应用程序。至少在早期，不要害怕招募像伙伴或朋友这样的人来提醒你。
• 如果您无法负担药物，请咨询您的医生。一些制药公司根据收入提供折扣计划。您的医生也可以将您转换为较便宜的药物。
• 如果由于任何导致您无法停药的原因而出现恶心和呕吐，请立即联系您的医生。有时需要静脉注射癫痫药物才能再次服用口服药物。
• 让您的笔芯保持最新状态。始终提前三到四天补充药物（如果您收到邮购处方，则需要更长时间）。如果您计划旅行，请提前与您的药剂师联系;他或她可能能够与您的保险公司合作，为早期补充提供例外，或安排在另一个药房填写您的处方。

足够的睡眠

对于许多人来说，睡眠剥夺是一个重要的癫痫发作。您获得的睡眠量和质量会影响您的癫痫发作时间，频率，时间和发生率。因此，重要的是要优先考虑睡眠并努力确保其尽可能高质量。

如果你在晚上癫痫发作，它们可能会让你经常醒来，只会让你的睡眠变得零碎。这可能导致白天嗜睡。如果您的癫痫发作导致您失眠，请咨询您的医生，因为这可能导致更多的癫痫发作。

一些预防癫痫发作的药物可能会导致嗜睡，失眠，或难以摔倒或入睡等副作用。如果这些睡眠障碍严重或不消失，请务必与您的医生讨论此问题。您也许可以尝试不同的药物。

不要排除体育和活动

过去，癫痫患者通常不允许参加体育运动。但运动对癫痫有益，应该鼓励这样做。然而，明智地选择活动很重要。

为此，国际抗癫痫联盟（ILAE）为所有年龄段的人们提出了建议，以帮助照顾癫痫患者的医疗专业人员。活动和体育根据风险分为三类，并就缉获频率和类型允许的类别提出建议。

与您的医生讨论哪些活动和运动适合您和您的病情，如果您在参与时癫痫发作，请务必与教练就您的情况和安全措施进行公开对话。

社会

与患有癫痫症的其他人交往不仅可以帮助您应对癫痫症，还可以帮助您进行癫痫治疗。获得有关他人癫痫经历的提示，建议和听力也可以让您感到孤独和孤独。

有 支持小组 面对面会面，但也有许多专门针对患有癫痫症的人的在线论坛。癫痫基金会有社区论坛，聊天室和24/7帮助热线来回答问题。您也可以联系当地的癫痫基金会会员，这是一个很好的信息，支持和教育资源。

你所爱的人也是重要的盟友。与您的朋友和家人谈论癫痫，为您和他们理解和接受铺平了道路。让他们知道您的癫痫发作期间会发生什么，什么构成紧急情况，以及这种诊断如何让您感觉到。

您可能需要考虑告诉您的同事您的诊断以及如何处理癫痫发作。为你癫痫发作的情况做好准备，特别是如果它变成紧急情况，将帮助你们减少焦虑。

以下是当某人有癫痫发作建议时可以做什么的一般清单，您可以与那些花费大量时间的人分享：

• 保持镇定。癫痫发作可能是可怕的，但许多癫痫发作通常是无害的，并在几分钟内通过。
• 如果癫痫发作涉及抽搐，将人员远离可能伤害他或她的任何事物。
• 将这个人推到他或她的身边。
• 不要在人的嘴里放任何东西。
• 及时癫痫发作的时间。
• 仔细观察癫痫发作期间发生的情况。如果您提前获得此人的许可，则视频会将其记录下来，因为这可能有助于治疗目的。
• 如果癫痫发作持续时间超过五分钟，则紧接着是另一次癫痫发作，该人没有醒来，或者如果有人指示您在发生任何类型的癫痫发作时获得帮助，请寻求紧急帮助。
• 如果您不确定此人是否需要紧急帮助，请继续致电。最好过于谨慎。
• 在帮助到达之前，请与此人保持联系。

实际的

在应对癫痫时，需要考虑各种各样的实践方面。

检测时间

视频游戏，电脑，平板电脑和智能手机是我们文化的重要组成部分，您可能会担心快速移动的图像和闪烁或明亮的灯光导致癫痫发作，特别是如果您的孩子患有癫痫症。虽然这些可以引发癫痫发作，但这只是大约3％的癫痫患者的情况。被称为光敏性癫痫，这在儿童和青少年中更常见，尤其是那些患有青少年肌阵挛性癫痫或全身性癫痫的人，并且在孩子成为成年人时很少见。

对于患有光敏性癫痫的人，通常需要特定因素的正确组合来引起癫痫发作：一定程度的亮度，光闪烁的速度，光的波长，与光的距离以及背景和背景之间的对比度。光源。远离闪光灯，在光线充足的房间内与电视屏幕至少两英尺远，使用带防眩光的电脑显示器，并降低屏幕亮度可以提供帮助。药物治疗很好地控制了许多光敏性癫痫病例。

暴露于这些刺激不会导致光敏性癫痫发展。有人有这种敏感性，或者他们没有。

学校

据美国疾病控制和预防中心（CDC）称，美国约有470,000名儿童患有癫痫症。这意味着全国各地的大量学区已经或曾经有一些癫痫患者入学。然而，每个人的癫痫都是不同的。

作为父母，您的工作就是倡导孩子的需求。为了做到这一点，您需要了解这些需求是什么以及您的孩子在学校可以选择哪些选项。残疾人教育法案（IDEA）旨在帮助父母和学生寻求支持。

由于癫痫经常发生在自闭症，学习障碍或情绪障碍等疾病的情况下，每个孩子都面临着独特的挑战。在学校环境中，儿童的需求分为三类，包括：

• 医疗： 您的孩子可能需要帮助管理癫痫发作药物和/或生酮饮食，以及在学校发生癫痫发作时应对癫痫发作的人。如果有一名学校护士，他或她将成为您的来源，需要了解与您孩子相关的所有事情，从潜在的药物副作用到可能引发癫痫发作的压力源。您的孩子的老师可能还需要接受处理癫痫发作的培训。与学校管理部门，学校护士和您孩子的教育工作者讨论在一年开学前的癫痫发作应对计划是一个好主意。
• 学术的： 即使您的孩子没有任何学习困难，癫痫也会影响注意力和记忆力。癫痫发作可能会影响孩子记笔记，注意力或参加课堂的能力，而癫痫发作会使您的孩子昏昏欲睡或有雾。这些问题也应该在学校开学前讨论。您的孩子可能需要参加个性化教育计划（IEP）或504计划，这两项计划都旨在满足其特定需求。您可以通过癫痫基金会全面而全面的手册，详细了解您的孩子在学校获得各种服务和支持的权利。
• 社会需求： 患有癫痫的儿童有时会面临严重的社会挑战，无论是因为癫痫本身还是因为情绪障碍或自闭症等共存疾病。同龄人可能不了解癫痫病并且害怕它。由于医疗需要，可能无法参加某些活动。药物治疗可能会产生副作用，例如昏昏欲睡，使您的孩子难以与他人互动。 IEP或504计划可以帮助您的孩子参与活动和活动，从而帮助解决社会挑战。从事社交技巧也可能是有益的。

家居安全

当您患有癫痫症时，特别是如果您难以治疗癫痫症，在您癫痫发作时考虑让您的家成为一个安全的地方是很重要的。您所做的修改取决于您的癫痫发作类型，您的癫痫发作频率，是否受到控制，以及您的年龄。

以下是一些有助于使您的家庭和日常活动更安全的提示：

• 淋浴而不是淋浴。由于癫痫发作的可能性随时随地发生，因此癫痫患者在游泳或洗澡时溺水的风险要高于其他人。如果您的孩子患有癫痫症并且他或她年龄太小而无法淋浴，请确保您在洗澡期间始终与他或她在一起。
• 你在洗澡时说话或唱歌，所以和你住在一起的人都知道你没问题。
• 将门挂在浴室上，使其摆动。这样，如果您在洗手间时癫痫发作，即使您正在阻挡门，也有人可以帮助您。
• 而不是锁门，使用一个标志显示浴室被占用。
• 在浴缸底部使用防滑条。
• 将铁轨放入浴缸或淋浴间。
• 使用浴帘代替淋浴门。这使得其他人可以更容易地在需要时帮助您。
• 如果您经常癫痫发作或癫痫发作往往导致您摔倒，请坐在浴缸中或使用带手持花洒的淋浴椅。
• 摆脱你家周围的混乱。你拥有的东西越多，你癫痫发作就越有可能受到伤害。
• 在任何锋利的边缘或角落使用防护垫或盖子。锚定重物，如果碰到它们可能会摔倒并伤害你，如电视，电脑和书柜。
• 如果您独自生活，可以考虑使用军医警报系统，以便在需要时获得帮助。
• 环顾每个房间，看看如果您或您的孩子在那里癫痫发作可能有害。如果您需要帮助，请与您的医生讨论潜在的资源。

写下来

当你患有癫痫症时，记忆问题很常见。您的注意力范围以及您处理，存储和检索信息的能力都会受到癫痫的影响。如果您遇到内存问题：

• 制作一个“待办事项”列表，其中包含截止日期，当天重要任务和约会等提醒。
• 使用日历可以帮助提醒您重要的日期，无论是纸质还是数字。
• 将笔和一张纸放在附近或放在口袋或钱包里记下来/提醒您当天可能有的重要对话，您可能在工作中学到的新任务或重要的电话号码。您也可以使用智能手机。

写下与癫痫症有关的任何事物和一切事物也是一个好主意，从症状，感觉到体验。这可以帮助您和您的医疗保健提供者识别癫痫发作触发因素并跟踪您的进展。

工作很重要

尽管有许多治疗选择可用于帮助管理癫痫发作，但您可能会担心找到工作或保持工作有问题 - 即使您的癫痫发作管理得当。然而，研究表明，患有癫痫症的人有更好的生活质量，因此有很好的动力来获得和保住工作。

这是一个神话，如果你患有癫痫症，那么在工作表现方面，你的能力就会低于其他人。癫痫患者在许多工作领域表现良好，包括高级办公室。据报道，最高法院首席大法官约翰罗伯茨在2007年被查封后被诊断患有癫痫症。

辨析：有联邦和州法律旨在防止雇主歧视癫痫患者。其中一项法律，即美国残疾人法案（ADA），禁止歧视任何类型残疾人士。

例如，在工作录取之前，雇主不得询问您是否患有癫痫或任何其他疾病，并且您不需要在此过程中披露您的病情。雇主可以询问您的健康状况，甚至可能需要在工作机会之后进行体检，但他们必须平等对待所有申请人。

有一些很好的理由向你的雇主披露你的癫痫症，并且还有一些很好的理由不这样做。这是个人决定，而非要求。

请注意，如果您参与尿液药物筛查，您的病情可能会出现，因为一些抗惊厥药，如苯巴比妥，可能会产生阳性检测结果。

特别住宿： 如果您患有癫痫症，那么在您上班期间不需要特殊的住宿。然而，正如任何慢性健康状况一样，服用药物并照顾自己和整体健康至关重要。如果你的工作要求非常苛刻，要求你长时间工作或不同班次，请确保你有足够的睡眠，并且你不会跳过任何剂量的药物。

安全： 工作安全也很重要，特别是如果你的癫痫发作没有完全控制。您可以进行许多小的调整，以便在您工作时发生癫痫发作时，您的工作环境更安全。您也可以考虑在家工作。

您必须驾驶的位置的安全要求因州而异。如果您患有癫痫症，某些州可能会要求您在被允许驾驶之前在一段时间内无癫痫发作，而其他州可能需要医疗保健提供者的批准才能让您开车。

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