佐伊的囊性纤维化生活故事
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遇见佐伊
Zoe Ose是一个可爱的小女孩，带着迷人的微笑和大而美丽的眼睛，充满了孩子的激情，快乐和纯真，她刚刚开始发现她周围世界的奇迹。佐伊也是一个患有囊性纤维化（CF）的小女孩，这种疾病使一个无忧无虑的童年变得复杂，并且威胁要剥夺她如此热爱的生活。
佐伊的故事
Zoe的父母，Scott和Jada Ose，在她生命的前两周没有恢复出生体重时，首先开始怀疑Zoe出了什么问题。当她大约2个月大时，佐伊终于达到了她的出生体重，但斯科特和贾达知道事情仍然是非常错误的。每次佐伊吃的时候，她的肚子都会变得坚硬和臃肿，她会痛苦地尖叫，直到她吃过的所有东西都会再次出现在她的尿布中。
在Zoe生命的前10个月里，Scott和Jada多次访问儿科医生办公室讨论他们的担忧。当儿科医生没有得到佐伊症状的答案时，斯科特和贾达做了他们自己的研究并开始怀疑佐伊可能患有囊性纤维化。他们的儿科医生没有回应他们的担忧，因此斯科特和贾达将佐伊带到儿童医院获得第二意见。在那里，在佐伊1岁的前一天，他们的怀疑得到了证实。佐伊确实患有囊性纤维化。
佐伊开始在认可的CF护理中心接受治疗。现在，在四岁时，她已经在增长图表上成长到惊人的80％。生活并不容易，她仍然时不时地遇到挫折，但经过艰苦的努力，佐伊正在成长并做得很好。
在Zoe被诊断出来后，其他七个Ose儿童接受了测试。其中两个孩子，即Jada的亲生孩子和Scott的继子女，也患有囊性纤维化。它们具有比Zoe更不严重的突变，幸运的是，它只有轻微的疾病症状。
佐伊的吃饭时间
当她第一次被诊断出来时，Zoe的鼻子里有一个喂食管，用来将高热量的配方奶直接喂入她的胃里并帮助她快速成长。斯科特和贾达回忆说，他们很少在佐伊进行管饲的三个月内睡觉 - 因为担心当她睡觉时，管可能会出现或缠绕在佐伊周围。她整晚都在她身边，以确保佐伊得到她所需要的每一滴珍贵的营养。
现在佐伊经常吃餐桌食物，但必须食用大量高热量，高脂肪的食物。斯科特和贾达说，在处理一个4岁的孩子的胃口时，这很难实现。像大多数患有囊性纤维化的人一样，Zoe在她吃东西时也会服用酶。
4佐伊及其家庭的典型日子
Zoe服用支气管扩张剂和其他常用于CF患者的药物。 Zoe和Jada必须每天多次吸入药物和气道清除治疗。有时佐伊使用高频胸部按压背心进行气道清除，有时斯科特或贾达做手动胸部理疗。当Jada没有为Zoe提供治疗时，她正忙着照顾Zoe的兄弟姐妹，她也是在家里上学的。
斯科特花了很多时间在路上，因为他每天开车约150英里，然后再回家150英里再与Zoe，Jada和Ose家族的其他人一起工作。斯科特必须通勤，因为他的雇主（在萨凡纳）提供佐伊的健康保险。然而，这个家庭必须住在杰克逊维尔，靠近CF中心，Zoe必须去那里接受医疗护理。
5斯科特和贾达的建议
通过他们自己的经验和观察他人的经验，斯科特和贾达已经学会了很多关于为患有囊性纤维化的孩子做父母的事情。他们在其情况下为其他父母提供以下智慧词：
6努力遵循治疗计划
斯科特说：“父母所能做的最重要的事情就是要有足够的纪律来保持特定的日常治疗方案。这是必须的！ CF患儿必须保持健康。通过这个，我的意思是他们需要的一切：他们的酶，他们的药物，他们的呼吸治疗和胸部理疗（CPT）。“
7记录一切，每一天
获取笔记本或其他系统以记录重要事件的日常记录。 Scott和Jada记录了Zoe每天服用的每种药物和气道清除治疗的时间，数量和名称。他们还记录了她吃的食物，给她的酶，并详细说明了她的大便的颜色，一致性和频率。他们记录了Zoe不寻常的任何症状，当他们看到CF团队时，他们会带来所有这些信息。斯科特和贾达表示，这些记录提供了有价值的见解，可以帮助查明出现问题的原因。
8记住照顾好自己和孩子
你必须保持足够的体力，以应对照顾患有慢性疾病的孩子的身体，心理和经济压力。您还需要保持足够的健康状态，以满足您健康儿童的需求。
斯科特和贾达有一个大家庭，所以他们必须发挥创意，找到方法来平衡他们在满足佐伊的需求和其他孩子的需求之间的时间。他们建议家长与其他CF孩子的父母一起参与支持小组或网络。
9不要害怕质疑您的医疗保健提供者
斯科特和贾达强调，虽然相信你的医生和护士是好的，但记住他们可能是错的或犯错也很重要。保持警惕，如果某些事情对您不合适，请提及。你比任何人都更了解你孩子的日常生活。
10倡导囊性纤维化研究
斯科特和贾达认为，提高认识和支持CF研究是他们可以做的最重要的事情，因为父母可以帮助他们的女儿拥有未来。他们一直非常积极地倡导立法机关中CF的需求，通过参与筹款活动和活动来讲述他们提高公众意识和支持囊性纤维化基金会的故事。
