管理肌萎缩侧索硬化症的症状以提高生活质量

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种非常令人衰弱的疾病。随着肌萎缩侧索硬化症患者变弱，许多严重的，危及生命的变化发生，需要由医疗专业人员团队解决。此外，有些变化不会危及生命，但会对ALS患者的日常生活产生影响。解决肌萎缩侧索硬化症的这些成分可以帮助改善患有这种破坏性神经疾病的人的生活质量。

疼痛和痉挛

通过使脊髓前角中的神经元退化，ALS断开从大脑发送到肌肉的信号。除了虚弱外，肌肉还可能感觉到抽筋的感觉。此外，患有ALS的人可能太弱而无法在大多数人通常保持舒适的位置上进行无数小的转变，这可能导致显着的不适和疼痛。

目前尚不清楚如何最好地缓解与ALS相关的不适。研究表明，运动有一些好处。简单的伸展和物理治疗可以帮助减轻与疾病相关的痉挛。一些已被证明有帮助的药物包括巴氯芬，丹曲林和替扎尼定用于肌肉痉挛。与ALS相关的疼痛可以用通常用于治疗不适的相同药物治疗，例如布洛芬或对乙酰氨基酚，在医生的指导下进行。随着疾病的进展，可能需要使用更强的阿片类药物，但由于患有呼吸抑制的风险，必须谨慎使用，特别是在因疾病而已经衰弱的人群中。

认识

肌萎缩侧索硬化症有时与痴呆症并存。估计有15％至41％的ALS患者具有认知改变，这取决于如何测试这些改变。与ALS相关的最常见类型的痴呆是额颞叶痴呆，具有个性改变和较少的冲动控制。关于如何最好地控制这些痴呆症几乎没有达成共识，但肯定没有简单的治疗方法。有时，明显的痴呆可能实际上是睡眠不足或抑郁的结果，因此确保这些因素得到治疗是很重要的。否则，这些痴呆症的管理依赖于与可能包括社会工作者，神经病学家和精神病学家的团队合作来管理患者的行为。一如既往，提前规划是关键。

心情

随着ALS诊断的所有负面变化，必须预期一些抑郁和焦虑。令人惊讶的是，这些感觉在患有ALS的患者中比在其他疾病（如癫痫）中更少见。如果存在这些感觉，最好通过咨询，治疗和药物（如抗抑郁药）的组合来管理。

肌萎缩侧索硬化症可引起其他模仿抑郁和焦虑的变化。例如，由于肌肉力量和睡眠不佳，可能感觉抑郁症可能实际上是疲劳。此外，由于ALS的神经学变化，患者可能患有假性延髓，也称为非自主情绪表达障碍或IEED。这意味着他们的情绪不稳定，他们可能会发现自己在不适当的情况下笑或哭。右美沙芬和奎尼丁的组合已被证明可有效地帮助这种症状。

睡觉

肌萎缩侧索硬化症的失眠会加剧疲劳，情绪和注意力。在ALS中，跌倒或保持睡眠的能力下降可能是由于早期呼吸衰弱，焦虑，抑郁或疼痛。最好的方法是尝试处理潜在的问题。例如，已经证明适当的呼吸治疗通常对患有睡眠问题的ALS患者有益。如果可能的话，应该避免使用镇静剂或催眠药，除非作为最后的手段，因为这些通常会减少呼吸驱动。

通讯

ALS最令人痛苦的一个方面是丧失了正常通信的能力。随着面部和喉部肌肉的减弱，需要探索新的沟通方式。幸运的是，有许多不同的通信设备可供使用，包括字母板，计算机化系统，摩尔斯电码，肛门括约肌的使用和红外线眼球运动，具体取决于人的需要水平。与语言治疗师一起工作可以确保尽可能长时间地保持沟通能力。

利用姑息治疗ALS

姑息治疗专家专注于让患者保持舒适。这与临终关怀不同，临终关怀是一种为患者生命最后六个月保留的姑息治疗形式。随着肌萎缩侧索硬化进展的症状，许多人从姑息治疗和临终关怀专家的工作中受益，以确保他们的舒适和尊严得到尽可能保持。

提前规划的重要性

今天感到舒服的一部分是知道明天有一个计划。 ALS是一种绝症，通常会在五年内导致死亡。虽然一些患有ALS的人寿命更长，但提前计划至关重要。此外，正常通信手段的不可避免的丧失使得未来医疗保健的非常明确的计划变得更加重要。在某些条件下，如完全麻痹和可能的痴呆症，究竟需要什么样的治疗方法，需要加以考虑和讨论。这些都是非常个人化的决定，重要的是要尊重您的愿望。安排生前遗嘱或委托书可以帮助确保您的意愿得到尊重。

ALS资源和支持

如果您最近被诊断出患有ALS或其他运动神经元疾病，那么您并不孤单。其他人已经完成了您的体验，并且有许多书籍和其他资源可供您使用。与多学科神经病学诊所合作可能最有利于提高生活质量和优化医疗保健服务。随着病情的发展，您还需要朋友，家人和可能的护理人员的帮助。不要犹豫，联系那些想要支持你的人。